Contact webmaster:
  [email protected]

  website door: www.jaho.nl

Deze website heeft als doelgroep mensen met een tuba aperta dit is een openstaande buis van eustachius (disfunctie) in het engels patulous eustachian tube. Ooraandoening komt weinig voor, zeer weinig mensen met oor problemen of oorpijn hebben dit. Omdat het zo zelden voorkomt is het vooral omdat het uiteenlopende oorklachten geeft voor KNO artsen zoals Dr.Dennis Poe in Boston of naast de operatie techniek van Dr.Poe, het via de neus inbrengen van Aloderm, en de techniek van Dr.Sea Shea Clinic het inbrengen van Teflon, is er nog een methode die wordt toegepast in de Clinique de Grangettes in Geneve Zwitserland. Dit heet Laser eustachian tuboplasty. Deze methode werd mij toegestuurd door Dr.Somers UMC Antwerpen Belgi. Tuba aperta is een ooraandoening die vaak moeilijk te herkennen is. Enkele signalen, autofonie, open buis van eustachius, Tinnitus, Tinitus, Hyperacusis en zeer hard horen van eigen ademhaling en oorsuizen. Suis in oor en andere geluid in oor. Tuba aperta eustachius buis eustachian patulous tube open oor oorproblemen oorpijn oorprobleem druk plugged ear tinitus neusamandelen teflon

Tuba Aperta: Deze site is bedoeld om mensen met de oor aandoening Tuba Aperta, ook wel Open Tuba Syndroom genoemd, bij elkaar te brengen en ervaringen uit te wisselen.

De meest voorkomende symptomen van een Tuba Aperta oor aandoening zijn:

• Autofonie (abnormaal hard en vervormd klinken van eigen stem) plotseling, kort of continu;
• Het luid horen van de ademhaling in n of beide oren;
• Tijdens het eten (kauwen) enorme herrie waardoor de omgeving niet meer te verstaan is;
• Nasaal spreken, neusstem, het geluid van de eigen stem resoneert tegen het verhemelte, neus en voorhoofd;
• Dichtzittend oor, een vol gevoel in het oor, net of er druk op het trommelvlies staat, vaak met jeuk in het oor en achter in de keel;
• Ploppen of klikken van het oor/oren, bij slikken of spontaan, vaak ook tijdens praten of wijd openen van de mond;
• Tinitus, oorsuizen, piepen of ruisen, soms pulserend met de hartslag;
• Hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid);
• Soms het juist niet horen van de eigen stem, zeker tijdens praten in een rumoerige omgeving;
• Vertigo (duizeligheid) en gehoorverlies, kan ontstaan door het constant wisselen van de druk in het middenoor;
• Spasme van de Tuba en/of het zachte deel van het verhemelte ‘Myoclonus‘ (geeft een bonzend geluid of het geluid alsof er water door het oor loopt).

Naar de oorzaak van deze aandoening is, zeker in Nederland, weinig tot geen onderzoek verricht. Derhalve is behandeling ervan voor KNO-artsen taboe. Ook de Universiteiten zijn zeer terughoudend als het gaat om onderzoek naar deze aandoening. Er zijn enkele ingrepen bekend, onder andere inspuiting met teflon, maar allen met weinig tot geen resultaat.

Internationaal, onder andere in Amerika en Japan, is meer onderzoek uitgevoerd, echter alleen basisonderzoek naar frequentie en aard van de klachten.

De aandoening komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen.

Mogelijke oorzaken van een Tuba Aperta:

• Snel gewichtverlies (anorexia);
• Zwangerschap;
• Aangeboren;
• Medicijnen o.a diuretica (plastablet);
• Atletiek (overmatige zwaai bewegingen);
• Neurologische aandoeningen die gepaard gaan met spieratrophie;
• Verwijderen van de neusamandelen;
• Een disfunctie van de Tensor Veli Palatini (de spanner van het zachte verhemelte, het wiggebeen en de buis van Eustachius naar het peesvlies van het verhemelte);
• Reumatische aandoeningen;
• Acid Reflux (terugvloeiend maagzuur).

Een duidelijk beeld van hoe het ontstaat, is er niet. Mensen met deze aandoening stuiten dan ook op een muur van onbegrip vooral van de omgeving waardoor ze vaak in een sociaal isolement raken.

Ook door KNO-artsen worden de klachten vaak niet herkend of niet serieus genomen, met als gevolg een verkeerde behandeling zoals het verwijderen van de neusamandelen, het plaatsen van trommelvliesbuisjes of het voorschrijven van decongestiva (neusspray die de slijmvliezen doet slinken). Juist deze behandelingen kunnen de situatie verergeren.

Dit leidt ook op KNO-gebied tot onbegrip, met weet niet hoe te handelen. Tot de juiste diagnose is gesteld. Dan onstaat er dikwijls een gevoel van machteloosheid; er is niets anders aan te doen dan er mee te leren leven.

Home - Doel van website - Symptomen - Artsen-info - Klankbord - Forum - Aanvullende links - Informatie bron