Artsen informatie

enkele symptoom specifieke reacties

Hier vindt u 40 reacties die naar aanleiding van de informatie op deze website door bezoekers geschreven zijn. Veelal worden symptomen en ziektebeelden nauwkeurig beschreven door patiënten zelf. Dit is bedoeld als beeldvorming voor artsen.

Reageren op deze berichten kan via het klankbord.

Rick	maandag 28 april 2014 - 10:52u
Ik heb sinds kort contact met een mevrouw uit Canada die een operatie is ondergaan waardoor sinds september haar autofonie is verdwenen. Dit klinkt dus zeer hoopvol. Informatie over de operatie: I had 5 separate and different surgeries in the past three years to be a guinea pig for the cause of finding a fix for this. The first two were fat grafts to fill the et opening to fatten it up. They worked for 8 weeks until my stitches dissolved. Immediate return of autophony. The third was just more cauterizing and it wasn't successful. The forth was Radiesse injection and stent without stitches. The Radiesse pushed the stent out immediately and I coughed it out 12 hours later. Scary. The last surgery in September was the stent (filled with bone cement) placed just inside the et opening and stitched in with permanent stitches not dissolving. A ventilation tube in my ear drum was needed as well because I started sniffing to much in fear of permanent closure and cause my eardrum to go recessed. Ouch. Vent tube put in and everything was great. Dr. Rotenberg from London Ontario Canada did my surgery. He's the only dr in Canada at present doing the surgeries. I am so fortunate that he is only an hour from me and the surgeries are cover by my health care. This was the key surgery I do believe to help so many people. I had a bad case he said and that is why it took so many attempts at different surgeries. This last one is probably the start of some relief for many. Many drs from around the world are speaking with each other. He took pictures of my et to bring to conference in Miami to talk with others about the success. I have seen this video. I was already involved in my surgeries before I found out about this group. I was relieved to hear that I wasn't the only one going crazy but also sad to hear so many that are without having help yet. It became my mission to figure this out with my dr so that I could get better and share the info with others. If you find the exercises helpful that is wonderful. If you need more than the exercises just have your dr look up my dr and I am sure that he will be willing to discuss. Cheers. Graag zou ik mijn conversatie met Dr. Pennings willen bespreken, alleen weet ik nu niet hoe ik hem kan bereiken. Als iemand contactgegevens heeft, zou ik die graag willen hebben :)

Rick

maandag 28 april 2014 - 10:52u

Ik heb sinds kort contact met een mevrouw uit Canada die een operatie is ondergaan waardoor sinds september haar autofonie is verdwenen.

Dit klinkt dus zeer hoopvol.

Informatie over de operatie:

I had 5 separate and different surgeries in the past three years to be a guinea pig for the cause of finding a fix for this. The first two were fat grafts to fill the et opening to fatten it up. They worked for 8 weeks until my stitches dissolved. Immediate return of autophony. The third was just more cauterizing and it wasn't successful. The forth was Radiesse injection and stent without stitches. The Radiesse pushed the stent out immediately and I coughed it out 12 hours later. Scary.
The last surgery in September was the stent (filled with bone cement) placed just inside the et opening and stitched in with permanent stitches not dissolving. A ventilation tube in my ear drum was needed as well because I started sniffing to much in fear of permanent closure and cause my eardrum to go recessed. Ouch. Vent tube put in and everything was great. Dr. Rotenberg from London Ontario Canada did my surgery. He's the only dr in Canada at present doing the surgeries. I am so fortunate that he is only an hour from me and the surgeries are cover by my health care. This was the key surgery I do believe to help so many people. I had a bad case he said and that is why it took so many attempts at different surgeries. This last one is probably the start of some relief for many. Many drs from around the world are speaking with each other. He took pictures of my et to bring to conference in Miami to talk with others about the success. I have seen this video. I was already involved in my surgeries before I found out about this group. I was relieved to hear that I wasn't the only one going crazy but also sad to hear so many that are without having help yet. It became my mission to figure this out with my dr so that I could get better and share the info with others.
If you find the exercises helpful that is wonderful.
If you need more than the exercises just have your dr look up my dr and I am sure that he will be willing to discuss.
Cheers.

Graag zou ik mijn conversatie met Dr. Pennings willen bespreken, alleen weet ik nu niet hoe ik hem kan bereiken. Als iemand contactgegevens heeft, zou ik die graag willen hebben :)

Jos	zondag 18 november 2012 - 21:01u
Ja Jolanda en Jan dit zijn goede ontwikkelingen en misschien wel een doorbraak voor een groep patiënten met TA. Dr. Pennings is ook optimistisch en ziet mogelijkheden om de ingreep met lokale verdoving uit te voeren. Dus dan kan het in heel korte tijd en heel effectief door de ervaring die hij nu al op gedaan heeft. De methode is Engeland ontwikkelden toegepast met goed resultaat.

Jos	zaterdag 17 november 2012 - 11:32u
Beste mensen, Ik wil jullie bij deze laten weten dat ik afgelopen week een evaluatie gesprekje heb gehad bij dr. Pennings in het Radboud. De opspuiting van BvE heeft bij mij een heel goed en positief effect gehad op mijn TA. Ik mag zeggen dat de klachten voor 80% zijn opgelost. Voor een heel klein deel moet ik er voor waken dat mijn vochthuishouding en stress bewaak waardoor ik daar 10 % bij kan optellen. Er is nog steeds wel enige meebeweging te zien in trommelvlies bij ademhaling omdat er voor gewaakt is om BvE volledig af te sluiten. Dr. Pennings staat er voor open om dit navolging te geven voor andere patiënten met gelijke klachten. En ik zeg doen. Probeer het aan 1 kant en doordat het middel na verloop van tijd ook weer oplost is de ingreep omkeerbaar. Bij positieve resultaat is een niet oplosbare opspuiting mogelijk in de toekomst. Voor diegene die hiervoor willen gaan, heel veel succes. Met vriendelijke groet, Jos Langemaire

Jos

zaterdag 17 november 2012 - 11:32u

Beste mensen,
Ik wil jullie bij deze laten weten dat ik afgelopen week een evaluatie gesprekje heb gehad bij dr. Pennings in het Radboud. De opspuiting van BvE heeft bij mij een heel goed en positief effect gehad op mijn TA. Ik mag zeggen dat de klachten voor 80% zijn opgelost. Voor een heel klein deel moet ik er voor waken dat mijn vochthuishouding en stress bewaak waardoor ik daar 10 % bij kan optellen. Er is nog steeds wel enige meebeweging te zien in trommelvlies bij ademhaling omdat er voor gewaakt is om BvE volledig af te sluiten. Dr. Pennings staat er voor open om dit navolging te geven voor andere patiënten met gelijke klachten. En ik zeg doen. Probeer het aan 1 kant en doordat het middel na verloop van tijd ook weer oplost is de ingreep omkeerbaar. Bij positieve resultaat is een niet oplosbare opspuiting mogelijk in de toekomst. Voor diegene die hiervoor willen gaan, heel veel succes.
Met vriendelijke groet,
Jos Langemaire

conny	maandag 16 januari 2012 - 21:56u
Hallo allemaal, Ik ben nieuw hier en ik herken al mijn klachten! Zijn er ook mensen die last hebben van aangezichtspijn en hoofdpijn aan een kant? Ik kan niet meer omgaan met de klachten die voor mij 100% invaliderend zijn sinds 2 jaar. Geen kwaliteit van leven meer en compleet radeloos. Ik krijg te horen dat ik maar in de psychiatrie moet gaan zitten alsof ze er daar iets aan kunnen doen! Hebben jullie ook problemen met concentratie en geheugen? Ben ivm het oorsuizen bij Dr. de Ridder geweest in UZA te wilrijk; er was sprake van het plaatsen van een elektrode op de hersenschors maar dit ging niet door want de testen waren niet goed. Ik sta op het punt om op te geven, iemand nog een bemoediging, want zo hoeft het niet meer voor mij; lig alleen maar op bed en probeer te slapen om maar niets te horen en te voelen. Geen werk, geen sociaal leven, niets meer.Ook alle medicatie[antidepressiva, kalmeringsmiddelen, neussprays al gehad] ik word er zelfs psychotisch van; herkend iemand dit? Heb zelfs euthanasie aangevraagd maar dit is afgewezen, de arts vond het emotioneel te belastend terwijl ik wel aan de zorgvuldigheidseisen voldoe: ondraaglijk, uitzichtloos lijden met verlies van waardigheid. Kan mezelf ook niet meer verzorgen, niet meer eten, niets meer. Is er nog ergens hulp/hoop? Dit bericht is erg negatief maar ik heb de klachten ook in ernstige mate, gevoel alsof er F16's door mijn hoofd gaan 24 uur per dag. Ik hoor graag van jullie, sterkte allemaal. Groet Conny Op 27 januari 2012 is Conny overleden. Jan Banga webmaster

conny

maandag 16 januari 2012 - 21:56u

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier en ik herken al mijn klachten! Zijn er ook mensen die last hebben van aangezichtspijn en hoofdpijn aan een kant? Ik kan niet meer omgaan met de klachten die voor mij 100% invaliderend zijn sinds 2 jaar. Geen kwaliteit van leven meer en compleet radeloos. Ik krijg te horen dat ik maar in de psychiatrie moet gaan zitten alsof ze er daar iets aan kunnen doen! Hebben jullie ook problemen met concentratie en geheugen? Ben ivm het oorsuizen bij Dr. de Ridder geweest in UZA te wilrijk; er was sprake van het plaatsen van een elektrode op de hersenschors maar dit ging niet door want de testen waren niet goed. Ik sta op het punt om op te geven, iemand nog een bemoediging, want zo hoeft het niet meer voor mij; lig alleen maar op bed en probeer te slapen om maar niets te horen en te voelen. Geen werk, geen sociaal leven, niets meer.Ook alle medicatie[antidepressiva, kalmeringsmiddelen, neussprays al gehad] ik word er zelfs psychotisch van; herkend iemand dit? Heb zelfs euthanasie aangevraagd maar dit is afgewezen, de arts vond het emotioneel te belastend terwijl ik wel aan de zorgvuldigheidseisen voldoe: ondraaglijk, uitzichtloos lijden met verlies van waardigheid. Kan mezelf ook niet meer verzorgen, niet meer eten, niets meer. Is er nog ergens hulp/hoop? Dit bericht is erg negatief maar ik heb de klachten ook in ernstige mate, gevoel alsof er F16's door mijn hoofd gaan 24 uur per dag. Ik hoor graag van jullie, sterkte allemaal. Groet Conny

Op 27 januari 2012 is Conny overleden.
Jan Banga
webmaster

Tom.M.	donderdag 28 april 2011 - 22:44u
Hallo Jan Helaas lijkt het wel of ik weer terug bij af ben want de klachten zijn weer gewoon zoals het was! Zelfs het gehoor rechts is nog steeds iets minder als voor de operatie. In het begin kort na de operatie leek het goed , maar dat kwam natuurlijk omdat alles nog opgezwollen was. Zo gauw er verandering optreedt zal ik dit melden, want ik geef de moed nog niet op ; misschien duurt het nog wel een paar maanden? Maar ik begin toch wel erg te twijfelen....helaas!!! Dus links klapt de buis nog steeds dicht waardoor ik slecht en onduidelijk kan horen ; een hoortoestel helpt niet veel en rechts springt de buis weer regelmatig open ; hierdoor hoor ik ook slechter en onduidelijker en hoor mezelf weer ademen. groeten Tom Dit bericht is ook onder artsen info geplaatst Jan Banga Webmaster

Tom.M.

donderdag 28 april 2011 - 22:44u

Hallo Jan

Helaas lijkt het wel of ik weer terug bij af ben want de klachten zijn weer gewoon zoals het was! Zelfs het gehoor rechts is nog steeds iets minder als voor de operatie.
In het begin kort na de operatie leek het goed , maar dat kwam natuurlijk omdat alles nog opgezwollen was.
Zo gauw er verandering optreedt zal ik dit melden, want ik geef de moed nog niet op ; misschien duurt het nog wel een paar maanden?
Maar ik begin toch wel erg te twijfelen....helaas!!!
Dus links klapt de buis nog steeds dicht waardoor ik slecht en onduidelijk kan horen ; een hoortoestel helpt niet veel en rechts springt de buis weer regelmatig open ; hierdoor hoor ik ook slechter en onduidelijker en hoor mezelf weer ademen.

groeten Tom

Dit bericht is ook onder artsen info geplaatst
Jan Banga
Webmaster

Tom.	vrijdag 21 januari 2011 - 15:39u
Hallo Allemaal Maandag 17-01-2011 ben ik door Dr Kujawski geopereerd. De dokter is erg tevreden en verwacht een goed resultaat! Dinsdag na controle en schoonmaken alweer naar huis! De linker bvE is met laser behandeld, want deze was te smal. De rechter bvE is bij de keelzijde opgevuld met Gel (3x de normale hoeveelheid) deze stond open. Tijdens de vliegreis voelde ik nu WEL een beetje druk op mijn trommelvliezen en dat is een goed teken; er waren geen tr.vl. buisjes geplaatst! Ik moet nu nog enkele weken afbouwen met prednison en mijn neus spoelen met een speciale vloeistof. Links heb ik geen last meer van een klapperende bvE en rechts is de autofonie verdwenen. DIT IS EEN ZEER PRETTIGE EN RUSTGEVENDE ERVARING! Ik mag niet meer ploppen,snuiven e.d ...dus alles met rust laten! ( dat is wel FF wennen) Wel moet mijn gehoor nog wat verbeteren omdat er nog vocht in de bvE zit vooral rechts; dit duurt zeker nog wel 6 weken. Van de zomer ga ik nog een keer terug voor controle en laat dan ook een nieuw audiogram maken. Dr Kujawski kent onze website; hij opereert maandelijks 1 a 2 patienten uit nederland en wereld wijd 2 patienten per week. Ook leidt hij jonge kno artsen op uit Belgie, Italie en Berlijn? De tecnniek bestaat al 15 jaar. Voor deze operatie heb ik al 10x middenoor-reconstructies gehad als gevolg van de dysfuncties van de bvE; deze operatie had de eerste moeten zijn; dat zou een flinke kosten besparing zijn geweest! groeten Tom.M. Dit bericht is ook onder artsen info geplaatst. Afwachten of deze ingreep wel een goed resultaat heeft Ik ben er zeer terughoudend mee. Jan Banga Webmaster

Tom.

vrijdag 21 januari 2011 - 15:39u

Hallo Allemaal

Maandag 17-01-2011 ben ik door Dr Kujawski geopereerd.
De dokter is erg tevreden en verwacht een goed resultaat! Dinsdag na controle en schoonmaken alweer naar huis!
De linker bvE is met laser behandeld, want deze was te smal. De rechter bvE is bij de keelzijde opgevuld met Gel (3x de normale hoeveelheid) deze stond open.
Tijdens de vliegreis voelde ik nu WEL een beetje druk op mijn trommelvliezen en dat is een goed teken; er waren geen tr.vl. buisjes geplaatst!
Ik moet nu nog enkele weken afbouwen met prednison en mijn neus spoelen met een speciale vloeistof.
Links heb ik geen last meer van een klapperende bvE en rechts is de autofonie verdwenen.
DIT IS EEN ZEER PRETTIGE EN RUSTGEVENDE ERVARING!
Ik mag niet meer ploppen,snuiven e.d ...dus alles met rust laten! ( dat is wel FF wennen)
Wel moet mijn gehoor nog wat verbeteren omdat er nog vocht in de bvE zit vooral rechts; dit duurt zeker nog wel 6 weken.
Van de zomer ga ik nog een keer terug voor controle en laat dan ook een nieuw audiogram maken.
Dr Kujawski kent onze website; hij opereert maandelijks 1 a 2 patienten uit nederland en wereld wijd 2 patienten per week.
Ook leidt hij jonge kno artsen op uit Belgie, Italie en Berlijn? De tecnniek bestaat al 15 jaar.

Voor deze operatie heb ik al 10x middenoor-reconstructies gehad als gevolg van de dysfuncties van de bvE; deze operatie had de eerste moeten zijn; dat zou een flinke kosten besparing zijn geweest!

groeten Tom.M.

Dit bericht is ook onder artsen info geplaatst.
Afwachten of deze ingreep wel een goed resultaat heeft
Ik ben er zeer terughoudend mee.
Jan Banga
Webmaster

Jolanda	vrijdag 15 oktober 2010 - 21:11u
Hallo allemaal Vandaag ben ik in het audiologisch centrum geweest van het UMC in Nijmegen. Daar heb ik een audiologisch onderzoek gehad en heeft KNO arts Dhr Pennings mij gezien. Deze arts is heel serieus bezig om meer onderzoek te gaan doen naar Tuba aperta! Hoe meer patienten zich melden bij hem hoe beter! Hij kijkt serieus naar behandelmethoden al zijn deze allemaal experimenteel. Elke tuba aperta patient is weer anders daar ben ik nu wel achter. Hij heeft vandaag mijn trommelvlies links verzwaard met een vliesje. Even afwachten hoe het gaat. Ik werd erg vriendelijk ontvangen door de artsen en de onderzoeken vielen alles mee! Ze zijn ook met nieuwe methoden bezig om te kunnen onderzoeken. Ik kreeg bijv een microfoontje met geluid in mijn neus. Het geluid hoorde ik in mijn oor wat kan duiden op een open tuba. een simpele maar veilige test. sterkte allen met deze vreselijke kwaal, maar ooit vinden ze een oplossing ze zijn kundig genoeg!

Jolanda

vrijdag 15 oktober 2010 - 21:11u

Hallo allemaal

Vandaag ben ik in het audiologisch centrum geweest van het UMC in Nijmegen. Daar heb ik een audiologisch onderzoek gehad en heeft KNO arts Dhr Pennings mij gezien. Deze arts is heel serieus bezig om meer onderzoek te gaan doen naar Tuba aperta! Hoe meer patienten zich melden bij hem hoe beter! Hij kijkt serieus naar behandelmethoden al zijn deze allemaal experimenteel. Elke tuba aperta patient is weer anders daar ben ik nu wel achter. Hij heeft vandaag mijn trommelvlies links verzwaard met een vliesje. Even afwachten hoe het gaat. Ik werd erg vriendelijk ontvangen door de artsen en de onderzoeken vielen alles mee! Ze zijn ook met nieuwe methoden bezig om te kunnen onderzoeken. Ik kreeg bijv een microfoontje met geluid in mijn neus. Het geluid hoorde ik in mijn oor wat kan duiden op een open tuba. een simpele maar veilige test.
sterkte allen met deze vreselijke kwaal, maar ooit vinden ze een oplossing ze zijn kundig genoeg!

Charlotte	woensdag 07 juli 2010 - 16:21u
Hoi Jan en Gerrit, Nog even een extra berichtje om jullie antwoord te geven. De ontstekingen werden in principe veroorzaakt door beluchtingsproblemen. Maar de laatste tijd ook omdat dat buisje op een hele verkeerde plek zat en m'n lichaam het er aan het 'uitwerken' was. In eerste instantie heeft het zeker geholpen tegen het openklappen en het hard horen van m'n eigen ademhaling en stem. Maar ik heb wel altijd het gevoel gehad alsof er nog iets in m'n oor zat, waardoor ik minder hoor. Na een paar jaar begon het dus los te zitten en kreeg ik last van allerlei ontstekingen en pijn. Het buisje dat ik laatst heb gekregen heeft wel geholpen om mijn gehoor te verbeteren en de ontstekingen iets te verminderen. Ik hoop dat ik hier voorlopig weer even vanaf ben. In ieder geval bedankt voor jullie berichtjes!! gr Charlotte Aanvulling webmaster De operatie is gedaan in 2006 [ zie bericht 2006 ] Hij is uitgevoerd volgens de methode van dr.Sea het implanteren van teflon buisjes in de B.v.Eu.

Charlotte

woensdag 07 juli 2010 - 16:21u

Hoi Jan en Gerrit,

Nog even een extra berichtje om jullie antwoord te geven.

De ontstekingen werden in principe veroorzaakt door beluchtingsproblemen. Maar de laatste tijd ook omdat dat buisje op een hele verkeerde plek zat en m'n lichaam het er aan het 'uitwerken' was.
In eerste instantie heeft het zeker geholpen tegen het openklappen en het hard horen van m'n eigen ademhaling en stem. Maar ik heb wel altijd het gevoel gehad alsof er nog iets in m'n oor zat, waardoor ik minder hoor. Na een paar jaar begon het dus los te zitten en kreeg ik last van allerlei ontstekingen en pijn. Het buisje dat ik laatst heb gekregen heeft wel geholpen om mijn gehoor te verbeteren en de ontstekingen iets te verminderen.

Ik hoop dat ik hier voorlopig weer even vanaf ben.

In ieder geval bedankt voor jullie berichtjes!!

gr Charlotte

Aanvulling webmaster
De operatie is gedaan in 2006 [ zie bericht 2006 ]
Hij is uitgevoerd volgens de methode van dr.Sea
het implanteren van teflon buisjes in de B.v.Eu.

Charlotte Hoogland	woensdag 07 juli 2010 - 16:03u
Hoi allemaal, De laatste tijd had ik erg veel last van ontstekingen en veel pijn aan mijn gehemelte. Afgelopen donderdag voelde ik ineens dat er met niesen iets losschoot. Toen ik mijn neus snoot kwam het teflon buisje er via m'n neus uit. Dit was erg fijn want de pijn in mijn gehemelte was vrijwel meteen weg, dat buisje heeft daar dus de hele tijd zitten irriteren. En ik hoef nu ook niet meer geopereerd te worden om het eruit te krijgen. Vrijdag ben ik voor controle bij de KNO-arts geweest. Hij heeft nog even gekeken achter in mijn neus of hij nog meer zag zitten, maar dit was niet het geval. Mijn oor zag er verder ook rustig uit. Nu hoef ik over een jaar pas terug voor controle, mits de ontstekingen wegblijven. Verder merk ik op dit moment geen verandering aan mijn gehoor, of verdere symptomen (gelukkig!!). De KNO-arts gaf aan dat er ook nog meer buisjes in kunnen zitten die hij zonder operatie niet kan zien. Zolang ik hier geen last van heb, laten we deze voorlopig zitten. gr Charlotte

Charlotte Hoogland

woensdag 07 juli 2010 - 16:03u

Hoi allemaal,

De laatste tijd had ik erg veel last van ontstekingen en veel pijn aan mijn gehemelte. Afgelopen donderdag voelde ik ineens dat er met niesen iets losschoot. Toen ik mijn neus snoot kwam het teflon buisje er via m'n neus uit. Dit was erg fijn want de pijn in mijn gehemelte was vrijwel meteen weg, dat buisje heeft daar dus de hele tijd zitten irriteren. En ik hoef nu ook niet meer geopereerd te worden om het eruit te krijgen. Vrijdag ben ik voor controle bij de KNO-arts geweest. Hij heeft nog even gekeken achter in mijn neus of hij nog meer zag zitten, maar dit was niet het geval. Mijn oor zag er verder ook rustig uit. Nu hoef ik over een jaar pas terug voor controle, mits de ontstekingen wegblijven. Verder merk ik op dit moment geen verandering aan mijn gehoor, of verdere symptomen (gelukkig!!). De KNO-arts gaf aan dat er ook nog meer buisjes in kunnen zitten die hij zonder operatie niet kan zien. Zolang ik hier geen last van heb, laten we deze voorlopig zitten.

gr Charlotte

Tessa	woensdag 30 juni 2010 - 13:46u
Hallo, Ook bij mij is de diagnose Tuba Aperta vastgesteld. De berichten op deze site zijn voor mij erg herkenbaar. Ik ben onder behandeling bij dr. Beel, ziekenhuis de Honte in Terneuzen (Zeeland). Zij heeft bij mij een half jaar geleden een vliesje gelegd in de buurt van mijn trommelvlies. Dit heeft 8 maanden gewerkt. Ik ben teruggegaan na weer last te hebben gekregen van de vervelende symptomen. Ze zag dat het vliesje niet meer op de goede plek zat en verschoven was. Ze heeft het verwijderd, en direct kreeg ik enorme last. Over drie weken wordt het vliesje geplaatst onder plaatselijke verdoving. Een echte aanrader dus. Bij mij helpt het, ook al moet ik om de zo veel tijd hiervoor terug. Groetjes, Tessa

Tessa

woensdag 30 juni 2010 - 13:46u

Hallo,

Ook bij mij is de diagnose Tuba Aperta vastgesteld. De berichten op deze site zijn voor mij erg herkenbaar.
Ik ben onder behandeling bij dr. Beel, ziekenhuis de Honte in Terneuzen (Zeeland). Zij heeft bij mij een half jaar geleden een vliesje gelegd in de buurt van mijn trommelvlies. Dit heeft 8 maanden gewerkt. Ik ben teruggegaan na weer last te hebben gekregen van de vervelende symptomen. Ze zag dat het vliesje niet meer op de goede plek zat en verschoven was. Ze heeft het verwijderd, en direct kreeg ik enorme last.
Over drie weken wordt het vliesje geplaatst onder plaatselijke verdoving. Een echte aanrader dus. Bij mij helpt het, ook al moet ik om de zo veel tijd hiervoor terug.

Groetjes,
Tessa

John	dinsdag 12 januari 2010 - 12:09u
Hallo, Als "ervaringsdeskundige" met een verleden van meer dan 40 jaar T/A problemen het volgende: Ben hiervoor behandeld sinds 1968 tot 1978 Erasmus MC Rotterdam, dr. Kwee, Dr. Pauw en Dr. Struben. behandeling: 3 keer Teflon inspuitingen. 1979 Kortrijk Belgie, Dr. van Steenbrugge, behandeling: 2 x poging vernauwing BvE. 1979 AZC Erasmus Rotterdam, Dr. Stournaras, psychloog behandeling ontspannings therapie 1993 AZC Utrecht, Dr. Gramans behandeling: zeer landurige operatie van ca. 8 uur, waarbij getracht is BvE te vernauwen d.m.v.ingebrachte drain. 1995 Ikazia Rotterdam, Dr. Rijksen kaakchirurg behandeling: operatie vlgs Vaitanen, pees tensor palatini werd doorgesneden/omgelegd? 1995 Ikazia Rotterdam, Dr. van Dam behandeling: inspektie rechts; hoop ellende gevonden, losgelaten achterwand middenoor, verdwaalde drain die in 1993 in BvE in Utrecht was ingebracht etc. voor zover mogelijk herstelling opgelopen gehoorverlies ca. 70dB gerepareerd. Zonder resultaat. 1996 Ikazia Rotterdam, Dr. van Dam. behandeling: sterk ontstoken rechts geinspecteerd en schoongemaakt. 2000 UMC Leiden, dr. Grote behandeling: inspektie rechts, geen hoop op juiste behandeling na radiologisch onderzoek. 2004 Audiologisch Centrum Rotterdam behandeling: na uitvoerig hooronderzoek rechts tot konlusie gekomen dat wellicht hoorapparaat nog laatste optie is. Geeft inderdaad wat verlichting. Momenteel bij Dr. Quist in Ikazia onder kontrole. Enige hoop op genezing is er niet meer Konklusie: Alle artsen waren zeer met mij begaan, immers de klachten van T/A zijn niet gering: irritant stormen van eigen ademhaling in oor. e.e.a. ook zelfs bij liggen derhalve veel slapeloosheid. kan eigen gesproken woord niet verstaan. zelf-isolering vindt plaats. door opgelopen spanning zelfs flauw gevallen. door spanning permanent druk op de maag en zweterig gevoel. Last van depressieve gevoelens,veel met zelfmoord gedachten bezig geweest etc. Kortom een scala van problemen die zelfs je naasten nooit zullen begrijpen. Mijn idee is dat er geen operatieve hulp mogelijk is. Wat is aanbeveel is dat voordat iets operatiefs wordt gedaan een forse psychlogische aanpak wordt geboden. Niet zomaar 1 x per week maar minstens 2 keer of meer waarbij patient sterk wordt overtuigd van het nut hiervan. Voor wat mezelf betreft heb ik de psychologische aanpak nooit begrepen. Ik was immers niet gek! Ter ondersteuning van deze behandeling, je bent konstant bang "dat het erin springt". Echter in de poli wachtend op het onderzoek trok het altijd weg! Waarom? Ik was bang dat het wegtrok en derhalve niets kon worden gekonstateerd, derhalve hoopte ik dat de klacht aanbleef met als resultaat dat het wegtrok. Ingewikkeld! Wetenswaardig is ook dat meerdere malen als oorzaak "droogslikken" werd genoemd. Dus druk op verhemelte uitoefenen en slikken om klacht te verminderen lijkt mij juist averechts te werken. Verder moet worden worden vermeld, graag vertrouwelijk houden op de openbare site, dat bij sex wanneer het hoogtepunt zich aandient, de klacht volledig wegtrekt. Kennelijk is ontspannen, ontspannen, ontspannen de therapie. Dit laatste is vanwege alle "gesleutel" aan BvE niet meer van toepassing. BvE is dusdanig aangetast dat ontspanning hierop niet meer reagaeert. Hopelijk kan iets met dit verhaal worden gedaan. vr.gr. John ps veel rapporten zijn in mijn bezit. ben ook bereid tot toelichting

John

dinsdag 12 januari 2010 - 12:09u

Hallo,
Als "ervaringsdeskundige" met een verleden van meer dan 40 jaar T/A problemen het volgende:

Ben hiervoor behandeld sinds

1968 tot 1978 Erasmus MC Rotterdam, dr. Kwee, Dr. Pauw en Dr. Struben.
behandeling: 3 keer Teflon inspuitingen.

1979 Kortrijk Belgie, Dr. van Steenbrugge,
behandeling: 2 x poging vernauwing BvE.

1979 AZC Erasmus Rotterdam, Dr. Stournaras, psychloog
behandeling ontspannings therapie

1993 AZC Utrecht, Dr. Gramans
behandeling: zeer landurige operatie van ca. 8 uur, waarbij getracht is BvE te vernauwen d.m.v.ingebrachte drain.

1995 Ikazia Rotterdam, Dr. Rijksen kaakchirurg
behandeling: operatie vlgs Vaitanen, pees tensor palatini werd doorgesneden/omgelegd?

1995 Ikazia Rotterdam, Dr. van Dam
behandeling: inspektie rechts; hoop ellende gevonden, losgelaten achterwand middenoor, verdwaalde drain die in 1993 in BvE in Utrecht was ingebracht etc. voor zover mogelijk herstelling opgelopen gehoorverlies ca. 70dB gerepareerd. Zonder resultaat.

1996 Ikazia Rotterdam, Dr. van Dam.
behandeling: sterk ontstoken rechts geinspecteerd en schoongemaakt.

2000 UMC Leiden, dr. Grote
behandeling: inspektie rechts, geen hoop op juiste behandeling na radiologisch onderzoek.

2004 Audiologisch Centrum Rotterdam
behandeling: na uitvoerig hooronderzoek rechts tot konlusie gekomen dat wellicht hoorapparaat nog laatste optie is.
Geeft inderdaad wat verlichting.

Momenteel bij Dr. Quist in Ikazia onder kontrole. Enige hoop op genezing is er niet meer

Konklusie:
Alle artsen waren zeer met mij begaan, immers de klachten van T/A zijn niet gering:
irritant stormen van eigen ademhaling in oor.
e.e.a. ook zelfs bij liggen derhalve veel slapeloosheid.
kan eigen gesproken woord niet verstaan.
zelf-isolering vindt plaats.
door opgelopen spanning zelfs flauw gevallen.
door spanning permanent druk op de maag en zweterig gevoel.
Last van depressieve gevoelens,veel met zelfmoord gedachten bezig geweest etc.
Kortom een scala van problemen die zelfs je naasten nooit zullen begrijpen.

Mijn idee is dat er geen operatieve hulp mogelijk is.
Wat is aanbeveel is dat voordat iets operatiefs wordt gedaan een forse psychlogische aanpak wordt geboden. Niet zomaar 1 x per week maar minstens 2 keer of meer waarbij patient sterk wordt overtuigd van het nut hiervan. Voor wat mezelf betreft heb ik de psychologische aanpak nooit begrepen. Ik was immers niet gek!
Ter ondersteuning van deze behandeling, je bent konstant bang "dat het erin springt". Echter in de poli wachtend op het onderzoek trok het altijd weg! Waarom? Ik was bang dat het wegtrok en derhalve niets kon worden gekonstateerd, derhalve hoopte ik dat de klacht aanbleef met als resultaat dat het wegtrok. Ingewikkeld!
Wetenswaardig is ook dat meerdere malen als oorzaak "droogslikken" werd genoemd. Dus druk op verhemelte uitoefenen en slikken om klacht te verminderen lijkt mij juist averechts te werken.
Verder moet worden worden vermeld, graag vertrouwelijk houden op de openbare site, dat bij sex wanneer het hoogtepunt zich aandient, de klacht volledig wegtrekt. Kennelijk is ontspannen, ontspannen, ontspannen de therapie.
Dit laatste is vanwege alle "gesleutel" aan BvE niet meer van toepassing. BvE is dusdanig aangetast dat ontspanning hierop niet meer reagaeert.

Hopelijk kan iets met dit verhaal worden gedaan.
vr.gr.
John

ps veel rapporten zijn in mijn bezit.
ben ook bereid tot toelichting

Jan	maandag 14 september 2009 - 23:40u
Hallo allemaal De operatie die bij Nettie Jaspers door dr Kujawski is uitgevoerd, is voor 95% geslaagd. Ze is erg tevreden over dit resultaat. Echter de klachten die Nettie had, waren niet die van een Tuba Aperta zoals beschreven. Ik heb haar verzocht om het operatie verslag bij dr Kujawski op te vragen. Jan

Charlotte H.	donderdag 13 augustus 2009 - 20:29u
Hoi allemaal, Het is alweer een hele tijd geleden dat ik op deze site geweest ben.... In januari 2005 ben ik door dr. van Zeben in Brunssum geopereerd aan TA. Ik had vooral last van het openklappen van de buis de hele dag door. Na de operatie was dit verholpen. Op langere termijn kreeg ik veel gehoorverlies en last van het gevoel alsof de teflon, dat in de buis v, E. was geplaatst, los gaat zitten. Ik ben nog een keer terug geweest en toen is mijn trommelvlies doorgeprikt. Dit gaf wel verlichting voor een paar dagen, daarna was het natuurlijk weer dichtgegroeid. Op dit moment heb ik weer erg last van mezelf heel hard horen, eigen ademhaling horen en m'n eigen hartslag. Hier had ik voor de operatie eigenlijk bijna geen last van, het is dus eigenlijk verergerd.... Dit is eigenlijk ook de reden dat ik weer op deze site ben gaan kijken, om te zien of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn. Ik lees dat er inmiddels wel wat meer artsen mee bezig zijn, maar dat er nog niet echt een oplossing gevonden is.... Heeft iemand nog tips?? groetjes Charlotte Hoogland

Charlotte H.

donderdag 13 augustus 2009 - 20:29u

Hoi allemaal,

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik op deze site geweest ben....
In januari 2005 ben ik door dr. van Zeben in Brunssum geopereerd aan TA.
Ik had vooral last van het openklappen van de buis de hele dag door. Na de operatie was dit verholpen.
Op langere termijn kreeg ik veel gehoorverlies en last van het gevoel alsof de teflon, dat in de buis v, E. was geplaatst, los gaat zitten. Ik ben nog een keer terug geweest en toen is mijn trommelvlies doorgeprikt. Dit gaf wel verlichting voor een paar dagen, daarna was het natuurlijk weer dichtgegroeid.
Op dit moment heb ik weer erg last van mezelf heel hard horen, eigen ademhaling horen en m'n eigen hartslag. Hier had ik voor de operatie eigenlijk bijna geen last van, het is dus eigenlijk verergerd....
Dit is eigenlijk ook de reden dat ik weer op deze site ben gaan kijken, om te zien of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn. Ik lees dat er inmiddels wel wat meer artsen mee bezig zijn, maar dat er nog niet echt een oplossing gevonden is....
Heeft iemand nog tips??

groetjes
Charlotte Hoogland

Jan	donderdag 25 december 2008 - 11:32u
misschien een nieuwe optie voor de behandeling van TA: 1: Ann Otol Rhinol Laryngol. 2007 Aug;116(8):594-8.Links Successful treatment of autophonia with botulinum toxin: case report.Olthoff A, Laskawi R, Kruse E. Department of Phoniatrics and Pedaudiology, University of Göttingen, Göttingen, Germany. OBJECTIVES: We sought to treat autophonia due to a patulous eustachian tube using botulinum toxin. METHODS: Because we assumed that the patulous eustachian tube was caused by abnormal activity of paratubal muscles (tensor and levator veli palatini muscles and salpingopharyngeus muscle), paralysis was performed via injection of botulinum toxin type A in a 45-year-old female professional musician who had had chronic unilateral autophonia for 20 years. In addition to a patient interview, an endoscopic examination of the nasopharynx (posterior rhinoscopy), ear microscopy, and impedance audiometry were performed to verify the diagnosis and the outcome after treatment. RESULTS: The autophonia disappeared 1 week after treatment. Normalized tympanic ventilation was verified by impedance audiometry after 8 weeks. The period of symptom relief was 9 months. CONCLUSIONS: The administration of botulinum toxin type A provides a new option in the treatment of patulous eustachian tube. The reliability of this method and the effect of repeated injections remains to be proved in future studies.

Jan

donderdag 25 december 2008 - 11:32u

misschien een nieuwe optie voor de behandeling van TA:
1: Ann Otol Rhinol Laryngol. 2007 Aug;116(8):594-8.Links
Successful treatment of autophonia with botulinum toxin: case report.Olthoff A, Laskawi R, Kruse E.
Department of Phoniatrics and Pedaudiology, University of Göttingen, Göttingen, Germany.

OBJECTIVES: We sought to treat autophonia due to a patulous eustachian tube using botulinum toxin. METHODS: Because we assumed that the patulous eustachian tube was caused by abnormal activity of paratubal muscles (tensor and levator veli palatini muscles and salpingopharyngeus muscle), paralysis was performed via injection of botulinum toxin type A in a 45-year-old female professional musician who had had chronic unilateral autophonia for 20 years. In addition to a patient interview, an endoscopic examination of the nasopharynx (posterior rhinoscopy), ear microscopy, and impedance audiometry were performed to verify the diagnosis and the outcome after treatment. RESULTS: The autophonia disappeared 1 week after treatment. Normalized tympanic ventilation was verified by impedance audiometry after 8 weeks. The period of symptom relief was 9 months. CONCLUSIONS: The administration of botulinum toxin type A provides a new option in the treatment of patulous eustachian tube. The reliability of this method and the effect of repeated injections remains to be proved in future studies.

Jan	zondag 21 september 2008 - 21:02u
Bericht. Er is een boek uitgegeven met een verhandeling over de TUBA APERTA. Er wordt o.a. de conservative behandeling in beschreven die, voor zover mij bekend is ontwikkeld aan de Universiteit te Hamburg / Duitsland. [GSM.Sören Wenzel-ENT-Department,Hamburg University Medical School,Germany]. Dit is een behandeling d.m.v. fysiotherapie. Info hierover is te vinden op: http://www.geneeskundeboek.nl/leesverder.pl?isbn=9783540786375

Jan

zondag 21 september 2008 - 21:02u

Bericht.

Er is een boek uitgegeven met een verhandeling over de TUBA APERTA.
Er wordt o.a. de conservative behandeling in beschreven die, voor zover mij bekend is ontwikkeld aan de Universiteit te Hamburg / Duitsland.
[GSM.Sören Wenzel-ENT-Department,Hamburg University Medical School,Germany].
Dit is een behandeling d.m.v. fysiotherapie.

Info hierover is te vinden op:
http://www.geneeskundeboek.nl/leesverder.pl?isbn=9783540786375

webmaster	zondag 21 september 2008 - 15:46u
OPERATIEVERSLAG: Date: 3/23/2007 Unit no: 741-82-65 Surgeon: Dennis Poe, M.D. Assistant: Preoperative diagnosis: Bilateral patulous eustachian tubes Postoperative diagnosis: same Name of procedure: Bilateral patulous eustachian tube injections with Radiesse and bilateral tympanostomy with Goode T-tubes Anesthesia: General Indications: The patient is a forty-two year old male with a history of disturbing autophony of his voice and breathing sounds since his teens. He has also had a history of bilateral chronic otitis media with effusion and right-sided cholesteatoma for which he has had tympanomastoidectomy surgery twice on the right; one in 1996, and one in May 2006. He has had patulous eustachian tube with autophony intermingled with eustachian tube dysfunction. He has had a total of thirty to forty tympanostomy tubes or sets of tubes. Autophony is, at least, temporarily relieved by tympanostomy tubes. He presented at this time for patulous eustachian tube injections and repeat tubes to improve his control of patulous symptoms. Findings: The left tympanic membrane had a dimeric portion posterior and inferiorly. The TM was intact and otherwise healthy. There was no middle ear effusion or negative pressure. A Goode T-tube was placed in the posterior inferior quadrant. On the right side, there was a Teflon tube anteriorly but the tube was occluded by a neomembrane that had grown across the medial surface, although the tube was still in place. The tympanic membrane was otherwise moderately thick and scarred. The tube was removed and a Goode T-tube was placed into the same tympanostomy location. Both nasopharyngeal orifices of the eustachian tubes showed effacement with a flat anterolateral wall consistent with a patulous eustachian tube defect. Both tubes were augmented with submucosal injections of Radiesse (hydroxyapatite) compound total of 1.0 ml each side to restore the normal convexity of the anterolateral walls. Description of procedure: The patient was placed in the supine position and following the successful induction of general anesthesia, he was orally intubated, the head rotated and the right ear was cleaned and inspected under the operating microscope. The Teflon tube was removed atraumatically. The neomembrane was lysed with the myringotomy blade and a Goode T-tube was placed through the defect. The barrel was trimmed down to one-third length. Vasocidin drops were placed. The head was then rotated and the left ear similarly cleaned and inspected under the microscope. A radially oriented myringotomy was made in the posterior aspect of the dimeric tympanic membrane posterior inferiorly. A similarly trimmed Goode T-tube was placed through the defect. Vasocidin drops were placed. The head was then returned to neutral position. A tonsil mouth gag was placed and partially opened for exposure of his pharynx to allow for access to the eustachian tubes. A 45 degree 4 mm endoscope was introduced through the nostrils to see the eustachian tube orifices. Red rubber catheters were placed to retract the palate. Attention was first directed to the left or more severely affected side. The patulous defect was quite plain. Radiesse was injected through an angled endosinus needle doing three injections; one along the superior aspect of the posterior cushion into the valve and two injected superiorly at the mid level along the anterolateral wall injecting longitudinally into the valve all submucosally. A very nice wheel was elevated on both sides completely obliterating the patulous defect. Similar injections were done on the right side after replacing the nasal endoscope into the right nostril. The nostril had been decongested with Afrin nasal spray on both sides. Following the injection, hemostatis was noted to be complete and the procedure was terminated. He was then awakened, extubated and transferred to the PACU in good condition having tolerated the procedure very well. Dennis Poe, M.D. DP/5417267 DD: 03/23/2007 10:06:04 DT: 03/23/2007 10:33:13 Aanvulling door Jan Banga (webmaster): Deze operatie is uitgevoerd in Amerika, Boston, door dr. Poe bij een Nederlandse TA-patient. Ongeveer drie maanden na deze ingreep kwamen de sympthomen weer terug en is middels de Endoscoop aangetoond dat de B.v.Eu. weer open stond. Mogelijk omdat hier andere factoren, zoals een cholosteatoom, een rol spelen.

webmaster

zondag 21 september 2008 - 15:46u

OPERATIEVERSLAG:
Date: 3/23/2007
Unit no: 741-82-65
Surgeon: Dennis Poe, M.D.
Assistant:
Preoperative diagnosis: Bilateral patulous eustachian tubes
Postoperative diagnosis: same
Name of procedure: Bilateral patulous eustachian tube injections with Radiesse and bilateral tympanostomy with Goode T-tubes
Anesthesia: General
Indications: The patient is a forty-two year old male with a history of disturbing autophony of his voice and breathing sounds since his teens. He has also had a history of bilateral chronic otitis media with effusion and right-sided cholesteatoma for which he has had tympanomastoidectomy surgery twice on the right; one in 1996, and one in May 2006. He has had patulous eustachian tube with autophony intermingled with eustachian tube dysfunction. He has had a total of thirty to forty tympanostomy tubes or sets of tubes. Autophony is, at least, temporarily relieved by tympanostomy tubes. He presented at this time for patulous eustachian tube injections and repeat tubes to improve his control of patulous symptoms.

Findings: The left tympanic membrane had a dimeric portion posterior and inferiorly. The TM was intact and otherwise healthy. There was no middle ear effusion or negative pressure. A Goode T-tube was placed in the posterior inferior quadrant. On the right side, there was a Teflon tube anteriorly but the tube was occluded by a neomembrane that had grown across the medial surface, although the tube was still in place. The tympanic membrane was otherwise moderately thick and scarred. The tube was removed and a Goode T-tube was placed into the same tympanostomy location. Both nasopharyngeal orifices of the eustachian tubes showed effacement with a flat anterolateral wall consistent with a patulous eustachian tube defect. Both tubes were augmented with submucosal injections of Radiesse (hydroxyapatite) compound total of 1.0 ml each side to restore the normal convexity of the anterolateral walls.

Description of procedure: The patient was placed in the supine position and following the successful induction of general anesthesia, he was orally intubated, the head rotated and the right ear was cleaned and inspected under the operating microscope. The Teflon tube was removed atraumatically. The neomembrane was lysed with the myringotomy blade and a Goode T-tube was placed through the defect. The barrel was trimmed down to one-third length. Vasocidin drops were placed. The head was then rotated and the left ear similarly cleaned and inspected under the microscope. A radially oriented myringotomy was made in the posterior aspect of the dimeric tympanic membrane posterior inferiorly. A similarly trimmed Goode T-tube was placed through the defect. Vasocidin drops were placed. The head was then returned to neutral position. A tonsil mouth gag was placed and partially opened for exposure of his pharynx to allow for access to the eustachian tubes. A 45 degree 4 mm endoscope was introduced through the nostrils to see the eustachian tube orifices. Red rubber catheters were placed to retract the palate. Attention was first directed to the left or more severely affected side. The patulous defect was quite plain. Radiesse was injected through an angled endosinus needle doing three injections; one along the superior aspect of the posterior cushion into the valve and two injected superiorly at the mid level along the anterolateral wall injecting longitudinally into the valve all submucosally. A very nice wheel was elevated on both sides completely obliterating the patulous defect. Similar injections were done on the right side after replacing the nasal endoscope into the right nostril. The nostril had been decongested with Afrin nasal spray on both sides. Following the injection, hemostatis was noted to be complete and the procedure was terminated. He was then awakened, extubated and transferred to the PACU in good condition having tolerated the procedure very well.

Dennis Poe, M.D.

DP/5417267
DD: 03/23/2007 10:06:04
DT: 03/23/2007 10:33:13

Aanvulling door Jan Banga (webmaster):
Deze operatie is uitgevoerd in Amerika, Boston, door dr. Poe bij een Nederlandse TA-patient.

Ongeveer drie maanden na deze ingreep kwamen de sympthomen weer terug en is middels de Endoscoop aangetoond dat de B.v.Eu. weer open stond.

Mogelijk omdat hier andere factoren, zoals een cholosteatoom, een rol spelen.

Angela	zondag 21 september 2008 - 15:17u
maandag 10 oktober 2005 Hallo allemaal, Ik ben nooit zo goed in dingen op papier zetten maar ga het toch proberen. Echt geweldig deze site!!! Na maanden lang niet meer op internet te hebben gekeken omdat het mij toch alleen verder de put in duwde ... ben ik toch maar weer eens gaan zoeken. Ik moest eigenlijk de site van Patulous Eustachian Tube uitprinten om een volgende arts van info te voorzien en toen kwam ik hieruit... Als ik er goed over nadenk, heb ik het denk ik altijd al gehad maar is het in de loop der tijd alleen maar erger geworden. Ik had het als kind al als ik ging sporten of me inspande... dan dacht ik dat het kwam omdat ik moe was en ging dan ook gebukt staan, zo vloeide het langzaam weer weg. Inderdaad net zo als bij jullie jezelf horen ademen en eigenlijk bij elke slik of praten dat gekraak horen. Om stapel van te worden!! 3 jaar geleden tijdens mijn zwangerschap is het erger geworden. Brood om de hoek bij de bakker halen was al te veel gevraagd want dan gebeurde het alweer... Tijdens mijn zwangerschap ben ik voor de rest niet verder gaan zoeken maar het werd na de geboorte van mijn zoontje alleen maar erger... Huisarts geweest, testjes gedaan oren uit laten spuiten e.d. Ben toen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein bij de Kno-arts terecht gekomen. Hij zei dat het heel simpel was, gewoon een kwestie van je amandelen verwijderen... Ik ben op een wachtlijst geplaatst (10 weken wachten) omdat ik dit te lang vond duren ben ik naar een ander zkh gegaan; Diakonesse in Utrecht. De Kno-arts daar zei mij juist de amandelen niet te willen verwijderen want dat is het niet; het is een TE open buis... Hij kon er verder niets aan doen en het kwam er op neer om er maar mee te leren leven. Huilend ging ik daar weg. Nu was ik nog geen stap verder. Ben weer terug naar mijn huisarts gegaan en verteld dat de ene KNO-arts A zegt en de andere B. Zij verwijs mij door naar weer een ander zkh UMC Utrecht. Daar zijn alsnog mijn amandelen eruit gehaald terwijl ik 3 keer heb gevraagd of het geen TE OPEN buis kon zijn. Klachten werden nog erger en er is toen 1 buisje geplaatst in mijn linker oor waar ik het ook het ergst heb... Dit was 1 groot drama; doordat het nu helemaal open stond ging de lucht constant rond in mijn hoofd, dag en nacht het hield niet meer op. Buisje is er weer uitgehaald maar dan ben er nog niet; dan moet ht gaatje nog dichtgroeien in je trommelvlies en dat duurde ook weer weken... Een vervangende KNO-arts (die heeft bij de spoed het buisje eruit gehaald) leefde wel met mij en vond het heel rot voor mij maar kon er verder niets aan doen. Weken erna voelde ik me rot en raakte steeds verder in de put. Totdat hij in een keer weer belde; hij was op een congres geweest in Duitsland en er was toch een behandeling voor... De behandeling die hij bij mij wil gaan doen (ik weet het nog niet want bij amandelen verwijderen en buisjes plaatsen klonk het ook allemaal zo logisch, en bij jullie vind ik er ook niets over terug) is een soort bit plaatsen tegen mijn kaak aan en fysiotherapie zodat ik bepaalde bewegingen niet meer kan maken. Dit zou dan in Hamburg plaatsvinden omdat ze daar vaker patienten met deze klachten hebben geholpen. Wanneer dit niet zou werken willen ze kraakbeen in de buis van Eustatius spuiten om het zo op te vullen maar de kans op doofheid is dan groot. De KNO-arts is alles in gang aan het zetten en zou een brief aan mijn verzekeraar en huisarts schrijven... Afwachten dus want meer dan dit weet ik niet af van de behandeling en kon hij mij ook niet vertellen. Ik voel me een soort proefkonijn maar ja zo als het nu is wil ik ook niet verder... Loop nu zelfs bij de psycholoog en zit sinds 1 week aan de anti-depressiva. De zenuwen gieren door mijn hele lijf om weer te gaan lopen en praten. Ik denk nml zelf dat het door piekeren en slecht slapen ook alleen maar erger wordt... Heeft iemand van jullie wel eens gehoord van de behandeling in Hamburg??? Ik vind het in ieder geval heel tof dat ik hier mijn verhaal kwijt kan en die van lotgenoten (die er toch zijn!!) kan lezen en ik hoop nog dat er nog meer mensen komen met hun verhaal!!!!!! Groetjes Angela

Angela

zondag 21 september 2008 - 15:17u

maandag 10 oktober 2005

Hallo allemaal,
Ik ben nooit zo goed in dingen op papier zetten maar ga het toch proberen. Echt geweldig deze site!!! Na maanden lang niet meer op internet te hebben gekeken omdat het mij toch alleen verder de put in duwde ... ben ik toch maar weer eens gaan zoeken. Ik moest eigenlijk de site van Patulous Eustachian Tube uitprinten om een volgende arts van info te voorzien en toen kwam ik hieruit...
Als ik er goed over nadenk, heb ik het denk ik altijd al gehad maar is het in de loop der tijd alleen maar erger geworden. Ik had het als kind al als ik ging sporten of me inspande... dan dacht ik dat het kwam omdat ik moe was en ging dan ook gebukt staan, zo vloeide het langzaam weer weg. Inderdaad net zo als bij jullie jezelf horen ademen en eigenlijk bij elke slik of praten dat gekraak horen. Om stapel van te worden!! 3 jaar geleden tijdens mijn zwangerschap is het erger geworden. Brood om de hoek bij de bakker halen was al te veel gevraagd want dan gebeurde het alweer... Tijdens mijn zwangerschap ben ik voor de rest niet verder gaan zoeken maar het werd na de geboorte van mijn zoontje alleen maar erger... Huisarts geweest, testjes gedaan oren uit laten spuiten e.d.

Ben toen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein bij de Kno-arts terecht gekomen. Hij zei dat het heel simpel was, gewoon een kwestie van je amandelen verwijderen... Ik ben op een wachtlijst geplaatst (10 weken wachten) omdat ik dit te lang vond duren ben ik naar een ander zkh gegaan;

Diakonesse in Utrecht.
De Kno-arts daar zei mij juist de amandelen niet te willen verwijderen want dat is het niet; het is een TE open buis... Hij kon er verder niets aan doen en het kwam er op neer om er maar mee te leren leven. Huilend ging ik daar weg. Nu was ik nog geen stap verder.

Ben weer terug naar mijn huisarts gegaan en verteld dat de ene KNO-arts A zegt en de andere B. Zij verwijs mij door naar weer een ander zkh UMC Utrecht. Daar zijn alsnog mijn amandelen eruit gehaald terwijl ik 3 keer heb gevraagd of het geen TE OPEN buis kon zijn. Klachten werden nog erger en er is toen 1 buisje geplaatst in mijn linker oor waar ik het ook het ergst heb... Dit was 1 groot drama; doordat het nu helemaal open stond ging de lucht constant rond in mijn hoofd, dag en nacht het hield niet meer op. Buisje is er weer uitgehaald maar dan ben er nog niet; dan moet ht gaatje nog dichtgroeien in je trommelvlies en dat duurde ook weer weken... Een vervangende KNO-arts (die heeft bij de spoed het buisje eruit gehaald) leefde wel met mij en vond het heel rot voor mij maar kon er verder niets aan doen.

Weken erna voelde ik me rot en raakte steeds verder in de put. Totdat hij in een keer weer belde; hij was op een congres geweest in Duitsland en er was toch een behandeling voor... De behandeling die hij bij mij wil gaan doen (ik weet het nog niet want bij amandelen verwijderen en buisjes plaatsen klonk het ook allemaal zo logisch, en bij jullie vind ik er ook niets over terug) is een soort bit plaatsen tegen mijn kaak aan en fysiotherapie zodat ik bepaalde bewegingen niet meer kan maken. Dit zou dan in Hamburg plaatsvinden omdat ze daar vaker patienten met deze klachten hebben geholpen. Wanneer dit niet zou werken willen ze kraakbeen in de buis van Eustatius spuiten om het zo op te vullen maar de kans op doofheid is dan groot. De KNO-arts is alles in gang aan het zetten en zou een brief aan mijn verzekeraar en huisarts schrijven... Afwachten dus want meer dan dit weet ik niet af van de behandeling en kon hij mij ook niet vertellen. Ik voel me een soort proefkonijn maar ja zo als het nu is wil ik ook niet verder...
Loop nu zelfs bij de psycholoog en zit sinds 1 week aan de anti-depressiva. De zenuwen gieren door mijn hele lijf om weer te gaan lopen en praten.
Ik denk nml zelf dat het door piekeren en slecht slapen ook alleen maar erger wordt...
Heeft iemand van jullie wel eens gehoord van de behandeling in Hamburg???

Ik vind het in ieder geval heel tof dat ik hier mijn verhaal kwijt kan en die van lotgenoten (die er toch zijn!!) kan lezen en ik hoop nog dat er nog meer mensen komen met hun verhaal!!!!!!
Groetjes Angela

Barbara	zondag 21 september 2008 - 15:02u
maandag 29 augustus 2005 Hallo Jan, Zo lang als ik me kan herinneren, bezoek ik al de KNO-arts. Toen ik een paar maanden was, begonnen de klachten. Altijd had ik oorontsteking. Voor mijn 10e waren mijn oren al 13 keer doorgeprikt en had ik verschillende keren buisjes gehad. Mijn linkeroor "klapte" ook constant open en dicht. Net alsof je in het vliegtuig zit en je opstijgt of daalt. Volgens de KNO-arts was dit dan ook het gevolg van een keer vliegen. Ik ben, toen ik wat ouder werd, altijd op zoek geweest naar een oplossing. Gek werd ik ervan! Ik heb vanaf mijn 10e geen oorontstekingen meer gehad, maar ik kon soms niet eens meer gesprekken met mensen voeren. In 1 zin klapte dan mijn oor wel 5 keer open en dicht. En hoorde mezelf praten. Dus hield ik vaak maar mijn mond. Niet zo handig als je een baan krijgt. Dus na een lange zoektocht bij KNO-artsen en allerlei pogingen om er vanaf te komen (buisjes laten zetten) en aandringen op verder onderzoek (ik kreeg vaak te horen dat er toch niks te zien was), kwam ik terecht bij dr. Mulder in het Radbout-ziekenhuis te Nijmegen. Eindelijk kon hij mij toen vertellen dat ik een open tuba syndroom heb, ook wel bekend als Tuba Aperta. Volgens dr. Mulder was er maar 1 oplossing voor dit probleem. Maar hij wist ook niet zeker of het zou aanslaan. Een alternatief had hij echter niet. Hij heeft toen Teflon in de buis van Eustatius gespoten. De eerste keer had het geen effect, dus probeerde hij het een tweede keer. Dit was overigens ook zijn laatste poging. Het zou anders toch niet helpen. Ook deze keer leek het niet te helpen. Alleen na 5 maanden kwam er toch verandering in. Ik heb nu minder last dan voorheen. Het lijkt redelijk goed te gaan. Maar ik moet zeggen, dat als ik verkouden ben, ik ook nooit dit probleem had. En ik ben vaak verkouden geweest de laatste tijd. Ik hoop toch dat de operatie aangeslagen is en dat ik nog een lange tijd zonder klachten blijf! Het jammere aan dit alles is wel, dat ik door de laatste operatie nu wel andere klachten heb overgehouden. Ik hoor mijn hartslag op mijn trommelvlies, het erge jeuk in mijn oor en als er water in dat oor komt, doet het erg zeer. Maar wat ik nu wel kan, is een gesprek voeren met iemand zonder mezelf dubbel te horen. En daar ben ik ontzettend blij mee!!! Barbara Aanvulling Jan Banga [webmaster ] Ook hier zijn de klachten in wisselende mate terug gekomen.

Barbara

zondag 21 september 2008 - 15:02u

maandag 29 augustus 2005

Hallo Jan,
Zo lang als ik me kan herinneren, bezoek ik al de KNO-arts. Toen ik een paar maanden was, begonnen de klachten. Altijd had ik oorontsteking. Voor mijn 10e waren mijn oren al 13 keer doorgeprikt en had ik verschillende keren buisjes gehad. Mijn linkeroor "klapte" ook constant open en dicht. Net alsof je in het vliegtuig zit en je opstijgt of daalt. Volgens de KNO-arts was dit dan ook het gevolg van een keer vliegen. Ik ben, toen ik wat ouder werd, altijd op zoek geweest naar een oplossing. Gek werd ik ervan! Ik heb vanaf mijn 10e geen oorontstekingen meer gehad, maar ik kon soms niet eens meer gesprekken met mensen voeren. In 1 zin klapte dan mijn oor wel 5 keer open en dicht. En hoorde mezelf praten. Dus hield ik vaak maar mijn mond. Niet zo handig als je een baan krijgt. Dus na een lange zoektocht bij KNO-artsen en allerlei pogingen om er vanaf te komen (buisjes laten zetten) en aandringen op verder onderzoek (ik kreeg vaak te horen dat er toch niks te zien was), kwam ik terecht bij dr. Mulder in het Radbout-ziekenhuis te Nijmegen. Eindelijk kon hij mij toen vertellen dat ik een open tuba syndroom heb, ook wel bekend als Tuba Aperta.
Volgens dr. Mulder was er maar 1 oplossing voor dit probleem. Maar hij wist ook niet zeker of het zou aanslaan. Een alternatief had hij echter niet. Hij heeft toen Teflon in de buis van Eustatius gespoten. De eerste keer had het geen effect, dus probeerde hij het een tweede keer. Dit was overigens ook zijn laatste poging. Het zou anders toch niet helpen. Ook deze keer leek het niet te helpen. Alleen na 5 maanden kwam er toch verandering in. Ik heb nu minder last dan voorheen. Het lijkt redelijk goed te gaan. Maar ik moet zeggen, dat als ik verkouden ben, ik ook nooit dit probleem had. En ik ben vaak verkouden geweest de laatste tijd. Ik hoop toch dat de operatie aangeslagen is en dat ik nog een lange tijd zonder klachten blijf! Het jammere aan dit alles is wel, dat ik door de laatste operatie nu wel andere klachten heb overgehouden. Ik hoor mijn hartslag op mijn trommelvlies, het erge jeuk in mijn oor en als er water in dat oor komt, doet het erg zeer. Maar wat ik nu wel kan, is een gesprek voeren met iemand zonder mezelf dubbel te horen. En daar ben ik ontzettend blij mee!!!

Barbara

Aanvulling Jan Banga [webmaster ]

Ook hier zijn de klachten in wisselende mate terug gekomen.

Danielle	zondag 21 september 2008 - 14:54u
maandag 20 augustus 2005 Ha Jan, Hier het verhaal van mijn oor. Het begon na de geboorte van mijn zoontje 4 jaar geleden. Iedere keer het gevoel dat het oor dicht zat. Mezelf heel hard horen praten. Nasaal spreken. Een heel vol gevoel in het hoofd. Altijd door de mond ademen. Allemaal heel erg vermoeiend. Alleen bij liggen waren er geen klachten. Na bezoek aan de KNO-arts in hasselt werd besloten dat de neus te smal was. Deze werd aan de binnenkant breder gemaakt. Dit hielp echter niets. Bij de tweede operatie werd het neustussenschot recht gezet. Hielp ook niet. Na bezoek aan verscheidene KNO-artsen in het land ben ik naar de universiteit in leuven gegaan. Daar kwam aan het licht dat ik een open buis van Eustatius had. Waarschijnlijk ontstaan door verlies van gewicht na de bevalling. Meteen werd me er ook bij verteld dat er geen behandeling voor was. Na weer een bezoek aan de huisarts raadde zij mij aan eens naar Wilrijk te gaan naar Dr. Somers in het St. Augustinusziekenhuis. Daar werd dezelfde diagnose gesteld. Bij de eerste operatie werd vet uit de navel gehaald en in de buis van Eust. geplakt. Ook werd een buisje in het trommelvlies geplaatst. Dit vet heeft een week gehouden en geholpen maar is door een forse verkoudheid weer uitgeschoten. Bij een tweede operatie is toen kraakbeen van achter het oor weggenomen en in de buis van Eust. geplaatst en ook weer het buisje in het trommelvlies. DEZE INGREEP IS IN JULI 2004 GEBEURD EN TOT NU TOE HELPT HET PRIMA!!!! Groet, Danielle Aanvulling Jan Banga [Webmaster] dr.Somers heeft aangegeven een dergelijke operatie niet meer te doen.

Danielle

zondag 21 september 2008 - 14:54u

maandag 20 augustus 2005

Ha Jan,
Hier het verhaal van mijn oor.
Het begon na de geboorte van mijn zoontje 4 jaar geleden.
Iedere keer het gevoel dat het oor dicht zat. Mezelf heel hard horen praten. Nasaal spreken. Een heel vol gevoel in het hoofd. Altijd door de mond ademen. Allemaal heel erg vermoeiend. Alleen bij liggen waren er geen klachten.
Na bezoek aan de KNO-arts in hasselt werd besloten dat de neus te smal was. Deze werd aan de binnenkant breder gemaakt. Dit hielp echter niets.
Bij de tweede operatie werd het neustussenschot recht gezet. Hielp ook niet.
Na bezoek aan verscheidene KNO-artsen in het land ben ik naar de universiteit in leuven gegaan. Daar kwam aan het licht dat ik een open buis van Eustatius had. Waarschijnlijk ontstaan door verlies van gewicht na de bevalling. Meteen werd me er ook bij verteld dat er geen behandeling voor was.
Na weer een bezoek aan de huisarts raadde zij mij aan eens naar Wilrijk te gaan naar Dr. Somers in het St. Augustinusziekenhuis.
Daar werd dezelfde diagnose gesteld. Bij de eerste operatie werd vet uit de navel gehaald en in de buis van Eust. geplakt. Ook werd een buisje in het trommelvlies geplaatst. Dit vet heeft een week gehouden en geholpen maar is door een forse verkoudheid weer uitgeschoten.
Bij een tweede operatie is toen kraakbeen van achter het oor weggenomen en in de buis van Eust. geplaatst en ook weer het buisje in het trommelvlies.
DEZE INGREEP IS IN JULI 2004 GEBEURD EN TOT NU TOE HELPT HET PRIMA!!!!
Groet,
Danielle

Aanvulling Jan Banga [Webmaster]

dr.Somers heeft aangegeven een dergelijke operatie niet meer te doen.

guusje	donderdag 21 augustus 2008 - 12:41u
Ik ben een vrouw van 33 jaar en lijd aan het open tuba syndroom. Het is bij mij ontstaan in de zwangerschap en gedurende de periode van borstvoeding weggeweest. Helaas is het nu in volle omvang weer terug. Volgens de kno arts kan er niets aan gedaan worden en moet ik er mee leren leven. Dat probeer ik nu te doen, en daarbij vraag ik jullie hulp. Het lukt me namelijk niet. Ik ben de gehele dag door bezig met mijn oor. De hele dag denk ik en ben ik aan het testen hoe mijn oor er bij hangt: ik heb meestal de hele dag een vol gevoel in mijn oor, en een paar keer per dag gaat hij klappen (springt open en heb dan last van autofonie). Eigenlijk ben ik de gehele dag bezig met mijn angst voor het openklappen. Door te snuiven krijg ik mijn oor wel weer dicht, maar dan begint het gedoe weer van voor af aan. Het beheerst mijn leven en dat terwijl ik niet zo lang geleden moeder ben geworden. Mijn vraag aan jullie is: hoe hebben jullie hier mee leren leven? Kan ik hier aan wennen? Hoe accepteer je dit? Ik kan aan anderen niet goed duidelijk maken hoe vervelend dit is. Daarom richt ik me tot jullie, lotgenoten. Hebben jullie tips of ervaringen die mij een hart onder de riem kan steken? Hoe dominant aanwezig is dit als je een paar jaar hebt geleefd met dit? Kunnen jullie de kwaal relativeren? Ik hoop het zo...

guusje

donderdag 21 augustus 2008 - 12:41u

Ik ben een vrouw van 33 jaar en lijd aan het open tuba syndroom. Het is bij mij ontstaan in de zwangerschap en gedurende de periode van borstvoeding weggeweest. Helaas is het nu in volle omvang weer terug. Volgens de kno arts kan er niets aan gedaan worden en moet ik er mee leren leven. Dat probeer ik nu te doen, en daarbij vraag ik jullie hulp. Het lukt me namelijk niet. Ik ben de gehele dag door bezig met mijn oor. De hele dag denk ik en ben ik aan het testen hoe mijn oor er bij hangt: ik heb meestal de hele dag een vol gevoel in mijn oor, en een paar keer per dag gaat hij klappen (springt open en heb dan last van autofonie). Eigenlijk ben ik de gehele dag bezig met mijn angst voor het openklappen. Door te snuiven krijg ik mijn oor wel weer dicht, maar dan begint het gedoe weer van voor af aan. Het beheerst mijn leven en dat terwijl ik niet zo lang geleden moeder ben geworden. Mijn vraag aan jullie is: hoe hebben jullie hier mee leren leven? Kan ik hier aan wennen? Hoe accepteer je dit? Ik kan aan anderen niet goed duidelijk maken hoe vervelend dit is. Daarom richt ik me tot jullie, lotgenoten. Hebben jullie tips of ervaringen die mij een hart onder de riem kan steken? Hoe dominant aanwezig is dit als je een paar jaar hebt geleefd met dit? Kunnen jullie de kwaal relativeren? Ik hoop het zo...

betsy	zaterdag 12 januari 2008 - 14:45u
hallo allemaal, ik heb zo,n ontzettende last van mijn oor ik hoor de hele dag mijn ademhaling door het oor alleen als ik lig dan is het over maar als ik weer opsta dan begint het na een poosje zo weer heb van alles al geprobeerd van huisarts tot k.n.o. arts homeopathische arts en nog veel meer,en dit is duidelijk T.A. maar niemand kan mij helpen en hier kan ik niet zo verder mee leven want het is dan niet alleen het oor maar ik word er ook heel duizelig van en ik raak helemaal uit balans hier word je helemaal gek van en heel erg moe kan nergens meer naar toe ik zat op sport,line dance, soms naar een bingo, winkelen lukt ook niet meer, ben helemaal geisoleerd en ook nog alleenstaande moeder, moet heel vroeg op bed want anders hou ik het helemaal niet meer vol mijn hele lichaam is er ziek van zit geregeld te huilen omdat ik het niet meer zie zitten en hoe het verder moet, gelukkig heb ik nog 2 zussen en die begrijpen mij goed, want de meeste mensen willen eerst in het begin het nog wel aanhoren maar moet je ook niet te vaak doen want dan denken ze ook wat een zeur omdat ze niet kunnen zien wat ik heb, toevallig gaat het vandaag behoorlijk goed want normaal kan ik haast niet meer achter de computer zitten terwijl het eigelijk mijn grote hobby is en weet wat ik nou zelf denk waar het van komt allemaal spanning want ik heb een behoorlijk heftig jaar achter de rug hoe denken jullie daar over,daar ben ik wel benieuwd naar, maar hoe het ook is ik zal en wil er van af want dit vergald mijn hele leven groetjes betsy

betsy

zaterdag 12 januari 2008 - 14:45u

hallo allemaal, ik heb zo,n ontzettende last van mijn oor ik hoor de hele dag mijn ademhaling door het oor alleen als ik lig dan is het over maar als ik weer opsta dan begint het na een poosje zo weer heb van alles al geprobeerd van huisarts tot k.n.o. arts homeopathische arts en nog veel meer,en dit is duidelijk T.A. maar niemand kan mij helpen en hier kan ik niet zo verder mee leven want het is dan niet alleen het oor maar ik word er ook heel duizelig van en ik raak helemaal uit balans hier word je helemaal gek van en heel erg moe kan nergens meer naar toe ik zat op sport,line dance, soms naar een bingo, winkelen lukt ook niet meer, ben helemaal geisoleerd en ook nog alleenstaande moeder, moet heel vroeg op bed want anders hou ik het helemaal niet meer vol mijn hele lichaam is er ziek van zit geregeld te huilen omdat ik het niet meer zie zitten en hoe het verder moet, gelukkig heb ik nog 2 zussen en die begrijpen mij goed, want de meeste mensen willen eerst in het begin het nog wel aanhoren maar moet je ook niet te vaak doen want dan denken ze ook wat een zeur omdat ze niet kunnen zien wat ik heb, toevallig gaat het vandaag behoorlijk goed want normaal kan ik haast niet meer achter de computer zitten terwijl het eigelijk mijn grote hobby is en weet wat ik nou zelf denk waar het van komt allemaal spanning want ik heb een behoorlijk heftig jaar achter de rug hoe denken jullie daar over,daar ben ik wel benieuwd naar, maar hoe het ook is ik zal en wil er van af want dit vergald mijn hele leven groetjes betsy

lydia	zondag 27 mei 2007 - 22:38u
Beste allemaal, ER zijn nog al wat vragen over de collageen sponsjes,zal hierover zo goed mogelijk uitleg proberen te geven.Het is rond 1988 geweest dat deze sponsjes zijn geplaatst,na veel teleurstellingen in nederland ben ik dmv mijn huisarts bij Prof Cauwenberg terechtgekomen ,en deze was dikwijls voor zijn werk in Amerika,waar hij deze methode had gezien en bij mij heeft toegepast.Ze werden via het oor geplaatst,na de operatie wel veel last van draaiduizeligheid.De sponsjes moesten vergroeien met de omgeving,ook moest ik zorgen dat ik 5 kilo aankwam. Dit alles is dus lang geleden,maar de resultaten waren perfect,het is dus jammer dat het nog niet meer wordt toegepast.Groetjes en succes aan iedereen lydia

lydia

zondag 27 mei 2007 - 22:38u

Beste allemaal,
ER zijn nog al wat vragen over de collageen sponsjes,zal hierover zo goed mogelijk uitleg proberen te geven.Het is rond 1988 geweest dat deze sponsjes zijn geplaatst,na veel teleurstellingen in nederland ben ik dmv mijn huisarts bij Prof Cauwenberg terechtgekomen ,en deze was dikwijls voor zijn werk in Amerika,waar hij deze methode had gezien en bij mij heeft toegepast.Ze werden via het oor geplaatst,na de operatie wel veel last van draaiduizeligheid.De sponsjes moesten vergroeien met de omgeving,ook moest ik zorgen dat ik 5 kilo aankwam.
Dit alles is dus lang geleden,maar de resultaten waren perfect,het is dus jammer dat het nog niet meer wordt toegepast.Groetjes en succes aan iedereen lydia

lydia de Smet	woensdag 23 mei 2007 - 23:04u
een openstaande buis van eustachius,werd bij mij behandeld in het U.Z Gent,dmv collageen sponsjes,de eerste keer niet helemaal goed,de tweede keer met prima resultaat.de arts die dit heeft gedaan was Prof P. van Cauwenberg.Het is wel al een aantal jaren geleden,weet niet of deze arts nog opereerd,maar deze methode zal zeker op de afdeling bekend zijn.

peter	donderdag 05 april 2007 - 21:10u
Hallo ik ben een man van 52 en ben nu voor het eerst op jullie site geweest Ik herkende veel ik heb al vanaf mijn geboorte last van( wat ik nu weet )tuba aperta Had hier nog nooit van gehoord Ik heb ongeveer 15 jaar geleden teflon in de buizen van eustachius gekregen volgens de kno arts zouden mijn klachten hierna over zijn Hij heeft mij niet verteld dat het de eerste keer was dat hij zoiets deed dit hoorde ik vlak voor dat ik onder narcose gebracht werd van de narcotiseur (dus dat yvonne en charlotte de eerst waren in nederland klopt niet) ik weet niet meer hoelang ik toen in het ziekenhuis gebleven ben maar toen ik thuis was kreeg ik last van ademhalings stilstand tijdens het slapen volgens de arts waren dit spanningen dit heeft ongeveer een half jaar geduurd in die tijd had ik geen klachten en hoefde niet te snuiven een tijdje daarna kreeg ik steeds vaker oorontstekingen en als ik een oorontsteking heb of verkouden bent krijg ik ook ademhalings stilstanden tijdens het slapen ik heb al diverse keren buisjes gehad ik heb ook poliepen gehad en mijn gehoorbeentjes waren aangetast dus ik heb al diverse operaties gehad mijn gehoor is ook erg slecht na diverse oorontstekingen zijn mijn buizen van eustachius helemaal dicht gaan zitten (werken dus helemaal niet meer) sindsdien heb ik als ik buk en veel met mijn hoofd op en neer ga steeds last van duizeligheid en steken in mijn zij de kno artsen kunnen deze klachten niet verklaren nu is mijn vraag of er nog meer mensen zijn die dit herkennen peter

peter

donderdag 05 april 2007 - 21:10u

Hallo ik ben een man van 52 en ben nu voor het eerst op jullie site geweest
Ik herkende veel ik heb al vanaf mijn geboorte last van( wat ik nu weet )tuba aperta
Had hier nog nooit van gehoord
Ik heb ongeveer 15 jaar geleden teflon in de buizen van eustachius gekregen volgens
de kno arts zouden mijn klachten hierna over zijn
Hij heeft mij niet verteld dat het de eerste keer was dat hij
zoiets deed dit hoorde ik vlak voor dat ik onder narcose gebracht werd van de narcotiseur
(dus dat yvonne en charlotte de eerst waren in nederland klopt niet)
ik weet niet meer hoelang ik toen in het ziekenhuis gebleven ben maar toen ik thuis was
kreeg ik last van ademhalings stilstand tijdens het slapen volgens de arts waren dit spanningen
dit heeft ongeveer een half jaar geduurd
in die tijd had ik geen klachten en hoefde niet te snuiven een tijdje daarna kreeg ik steeds vaker
oorontstekingen en als ik een oorontsteking heb of verkouden bent krijg ik ook ademhalings stilstanden tijdens het slapen
ik heb al diverse keren buisjes gehad ik heb ook poliepen gehad en mijn gehoorbeentjes
waren aangetast dus ik heb al diverse operaties gehad
mijn gehoor is ook erg slecht
na diverse oorontstekingen zijn mijn buizen van eustachius helemaal dicht gaan zitten (werken
dus helemaal niet meer) sindsdien heb ik als ik buk en veel met mijn hoofd op en neer ga
steeds last van duizeligheid en steken in mijn zij
de kno artsen kunnen deze klachten niet verklaren
nu is mijn vraag of er nog meer mensen zijn die dit herkennen

peter

Rian	woensdag 21 maart 2007 - 15:37u
Met mijn klachten die lijken op een tuba aperta ben ik ondertussen bij een KNO arts geweest. Het lijkt op een aantal punten op een TA, maar een paar dingen rijmen niet. Zo ben ik b.v. heel snel buiten adem en heb daardoor ? ook geen conditie. Zijn er meer mensen die van een stuk lopen, fietsen of de trap op gaan al buiten adem zijn? Ook met drukte en veel praten heb ik moeite en krijg ik meestal spierspanning in mijn nek en hoofdpijn. Ik ben benieuwd naar reacties.

Rian

woensdag 21 maart 2007 - 15:37u

Met mijn klachten die lijken op een tuba aperta ben ik ondertussen bij een KNO arts geweest. Het lijkt op een aantal punten op een TA, maar een paar dingen rijmen niet. Zo ben ik b.v. heel snel buiten adem en heb daardoor ? ook geen conditie. Zijn er meer mensen die van een stuk lopen, fietsen of de trap op gaan al buiten adem zijn? Ook met drukte en veel praten heb ik moeite en krijg ik meestal spierspanning in mijn nek en hoofdpijn. Ik ben benieuwd naar reacties.

Jan	woensdag 14 maart 2007 - 17:30u
Hallo allemaal, HET KAN DUS NOG VEEL EN VEEL ERGER !!! Ik heb zowat het hele scala van symptomen. Mijn stem klinkt hard en vervormd,ik weet nooit als ik ga praten hoe hij zal klinken, ademhaling als een briesje in de oren, het ploppen en klikken, de herrie met kouwen, de ellende met slikken,enz. Maandag jl. in de auto veranderd zonder plop of klik ineens mijn ademhaling van een briesje, in een storm tot orkaan, het maakte niet uit of ik door mijn neus of mond adem haalde,de enige manier was mijn linker neusgat dicht houden en alleen heel voorzichtig door rechts ademen. Toen ik mijn stem probeerde was het helemaal een verschrikking, of er een 100 watt versterker stond te loeien en mijn keel schrapen? Dat willen jullie niet weten. Alle manieren die ik anders toepas om de B.v.Eu.dicht te krijgen hielpen niet. Ik kon hem vreemdgenoeg wel laten klikken, maar hij ging niet dicht. Dit duurde ruim een halfuur. Toen kwam ik thuis, kon ik niets zeggen ben naar bed gegaan en direct toen ik ging liggen, ging het gelukkig over. Als dit niet over zou zijn gegaan, was ik in een onleefbare situatie gekomen. Je kan dan echt helemaal niets meer, zelfs ademhalen zou dan een probleem worden. [ door 1 neusgat ] Praten zou helemaal niet meer gaan. Het zou echtwaar helemaal over zijn. Ik ben me rot geschrokken en ben nu eigenlijk gelukkig met de oude situatie. Zo, ik moest dit even kwijt, want geloof me zo,n verschrikking hoop ik nooit meer mee te maken. Ik begrijp nu wel waarom ze het Oor Trompet noemen want zo klinkt het dan ook. Ik heb dit nog van niemand gelezen, of is er toch iemand die dit herkend??????

Jan

woensdag 14 maart 2007 - 17:30u

Hallo allemaal,

HET KAN DUS NOG VEEL EN VEEL ERGER !!!

Ik heb zowat het hele scala van symptomen.
Mijn stem klinkt hard en vervormd,ik weet nooit als ik ga praten hoe hij zal klinken, ademhaling als een briesje in de oren, het ploppen en klikken, de herrie met kouwen, de ellende met slikken,enz.

Maandag jl. in de auto veranderd zonder plop of klik ineens mijn ademhaling van een briesje, in een storm tot orkaan, het maakte niet uit of ik door mijn neus of mond adem haalde,de enige manier was mijn linker neusgat dicht houden en alleen heel voorzichtig door rechts ademen.

Toen ik mijn stem probeerde was het helemaal een verschrikking, of er een 100 watt versterker stond te loeien en mijn keel schrapen? Dat willen jullie niet weten.

Alle manieren die ik anders toepas om de B.v.Eu.dicht te krijgen hielpen niet.
Ik kon hem vreemdgenoeg wel laten klikken, maar hij ging niet dicht.
Dit duurde ruim een halfuur.
Toen kwam ik thuis, kon ik niets zeggen ben naar bed gegaan en direct toen ik ging liggen, ging het gelukkig over.

Als dit niet over zou zijn gegaan, was ik in een onleefbare situatie gekomen.
Je kan dan echt helemaal niets meer, zelfs ademhalen zou dan een probleem worden. [ door 1 neusgat ]
Praten zou helemaal niet meer gaan.
Het zou echtwaar helemaal over zijn.

Ik ben me rot geschrokken en ben nu eigenlijk gelukkig met de oude situatie.

Zo, ik moest dit even kwijt, want geloof me zo,n verschrikking hoop ik nooit meer mee te maken.
Ik begrijp nu wel waarom ze het Oor Trompet noemen want zo klinkt het dan ook.

Ik heb dit nog van niemand gelezen, of is er toch iemand die dit herkend??????

Badel	zondag 11 maart 2007 - 15:42u
Hallo, Eindelijk vind ik iets, wat ik herken in wat ik ook heb. Ik heb sinds 4 jaar zo,n beetje alle klachten die hier beschreven worden, zeker het hard horen van mijn eigen stem en de problemen met slikken waardoor het steeds erger wordt. Ook hoor ik af en toe mijn ademhaling heel hard. Ik ben met deze klachten al bij 3 kno artsen geweest in verschillende ziekenhuizen. Geen van de 3 kon een aanleiding van de klachten vinden. Ik heb diversen spray,s gebruikt maar niets hielp, ik vond zelf dat het er alleen maar erger van werd en lees hier dat een aantal mensen met de zelfde symptomen dit ook zo hebben ervaren. Het is een verschrikking om hier mee te moeten leven. Maar het geeft mij steun nu te lezen dat ik niet de enige ben. Ik hoop dat er ooit een afdoende oplossing voor wordt gevonden. Hoop doet leven en daar hou ik me aan vast, zeker nu ik deze site gevonden heb

Badel

zondag 11 maart 2007 - 15:42u

Hallo,

Eindelijk vind ik iets, wat ik herken in wat ik ook heb.
Ik heb sinds 4 jaar zo,n beetje alle klachten die hier beschreven worden, zeker het hard horen van mijn eigen stem en de problemen met slikken waardoor het steeds erger wordt.
Ook hoor ik af en toe mijn ademhaling heel hard.
Ik ben met deze klachten al bij 3 kno artsen geweest in verschillende ziekenhuizen.
Geen van de 3 kon een aanleiding van de klachten vinden.
Ik heb diversen spray,s gebruikt maar niets hielp, ik vond zelf dat het er alleen maar erger van werd en lees hier dat een aantal mensen met de zelfde symptomen dit ook zo hebben ervaren.
Het is een verschrikking om hier mee te moeten leven.
Maar het geeft mij steun nu te lezen dat ik niet de enige ben.
Ik hoop dat er ooit een afdoende oplossing voor wordt gevonden.
Hoop doet leven en daar hou ik me aan vast, zeker nu ik deze site gevonden heb

Diedert	zondag 28 januari 2007 - 16:56u
Hallo, Blij dat ik op deze site terechtgekomen ben! Ongeveer een jaar geleden begon ik plots last te krijgen van autofonie en evenwichtsproblemen en daar zit ik nu nog steeds mee. Eerst had ik een oorontsteking en later bleek ook acute sinusitis... antibiotica en neusdruppels genomen om dit te verhelpen, maar de autofonie en evenwichtsproblemen verminderden maar een beetje. De specialist die mij toen in Hasselt behandelde dacht aan een afgevlakt evenwichtskanaal dat tegen mijn hersenvlies drukte en verwees mij door naar Prof. dr. Van de Heyning van het UZ in Antwerpen (http://www.nko.uza.be). Ik vermelde dat de klachten verminderden wanneer ik mijn hoofd zo ver mogelijk naar links of naar rechts draaide of wanneer ik mijn mond helemaal open deed. Na enkele bijkomende testen en vragen van de Prof. kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk om een open b.v.E. ging. Ik ben toen direct op deze site terechtgekomen en kon mezelf helemaal terugvinden in de symptomen die ik hier las. Donderdagavond heeft Prof. dr. Van de Heyning me teruggebeld en bevestigd dat het (inderdaad) om een openstaande b.v.E. ging en dat dit veroorzaakt werd door een spierspanningsprobleem. Hij stelde voor om dit te behandelen d.m.v. kinesitherapie. Voorlopig ben ik dus in afwachting van een afspraak met een kinesist. Ik heb over deze methode echter niets kunnen terugvinden in het klankbord of via de links op deze site maar ga het alleszins proberen... (het lijkt mij aannemelijk omdat de b.v.E. langs de binnenkant een spier is). Is er iemand die hier ervaring mee heeft of hiervan op de hoogte is? Mijn bijkomende symptomen zijn: misselijkheid, concentratieproblemen, snel kortademig, knarsetanden en sinds enkele weken verkrampte kaakspieren en een drukkend gevoel op mijn ogen. Heeft daar nog iemand last van? Groeten Diedert

Diedert

zondag 28 januari 2007 - 16:56u

Hallo,

Blij dat ik op deze site terechtgekomen ben! Ongeveer een jaar geleden begon ik plots last te krijgen van autofonie en evenwichtsproblemen en daar zit ik nu nog steeds mee. Eerst had ik een oorontsteking en later bleek ook acute sinusitis... antibiotica en neusdruppels genomen om dit te verhelpen, maar de autofonie en evenwichtsproblemen verminderden maar een beetje. De specialist die mij toen in Hasselt behandelde dacht aan een afgevlakt evenwichtskanaal dat tegen mijn hersenvlies drukte en verwees mij door naar Prof. dr. Van de Heyning van het UZ in Antwerpen (http://www.nko.uza.be).
Ik vermelde dat de klachten verminderden wanneer ik mijn hoofd zo ver mogelijk naar links of naar rechts draaide of wanneer ik mijn mond helemaal open deed.
Na enkele bijkomende testen en vragen van de Prof. kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk om een open b.v.E. ging.
Ik ben toen direct op deze site terechtgekomen en kon mezelf helemaal terugvinden in de symptomen die ik hier las. Donderdagavond heeft Prof. dr. Van de Heyning me teruggebeld en bevestigd dat het (inderdaad) om een openstaande b.v.E. ging en dat dit veroorzaakt werd door een spierspanningsprobleem. Hij stelde voor om dit te behandelen d.m.v. kinesitherapie. Voorlopig ben ik dus in afwachting van een afspraak met een kinesist. Ik heb over deze methode echter niets kunnen terugvinden in het klankbord of via de links op deze site maar ga het alleszins proberen... (het lijkt mij aannemelijk omdat de b.v.E. langs de binnenkant een spier is). Is er iemand die hier ervaring mee heeft of hiervan op de hoogte is?
Mijn bijkomende symptomen zijn: misselijkheid, concentratieproblemen, snel kortademig, knarsetanden en sinds enkele weken verkrampte kaakspieren en een drukkend gevoel op mijn ogen. Heeft daar nog iemand last van?

Groeten Diedert

Anita	donderdag 18 januari 2007 - 12:23u
Ik ben gister naar de KNO-arts geweest en hij heeft nu een buisje geplaatst in mijn rechter oor. Bij mij is onlangs het open tuba syndroom geconstateerd. Nu het volgende; dat buisje zit erin, maar nu hoor ik in dat oor nog meer ruis en piepen. Alles is echo en t is alsof ik onder water ben. Dit is niet normaal en ik heb er dus maar een watje in gepropt. Ik hoop niet dat het erger is geworden, want ik had er al heel veel last van. Zijn er meer mensen die buisjes hebben laten plaatsen bij T.A.? En dan heb ik nog een andere vraag. Ik heb dus die druk in de oren, maar hoe kun je bij T.A. last hebben van onderdruk of bovendruk in het oor? Dat begrijp ik niet helemaal. Kan iemand dat uitleggen? Ik heb er nl veel last van, al bij het dicht slaan van een autodeur. Voor meer van mijn klachten, zie een paar pagina's terug onder A.van Voorst. Hopelijk heeft iemand een antwoord voor me. Groetjes Anita

Anita

donderdag 18 januari 2007 - 12:23u

Ik ben gister naar de KNO-arts geweest en hij heeft nu een buisje geplaatst in mijn rechter oor. Bij mij is onlangs het open tuba syndroom geconstateerd. Nu het volgende; dat buisje zit erin, maar nu hoor ik in dat oor nog meer ruis en piepen. Alles is echo en t is alsof ik onder water ben. Dit is niet normaal en ik heb er dus maar een watje in gepropt. Ik hoop niet dat het erger is geworden, want ik had er al heel veel last van. Zijn er meer mensen die buisjes hebben laten plaatsen bij T.A.? En dan heb ik nog een andere vraag. Ik heb dus die druk in de oren, maar hoe kun je bij T.A. last hebben van onderdruk of bovendruk in het oor? Dat begrijp ik niet helemaal. Kan iemand dat uitleggen?
Ik heb er nl veel last van, al bij het dicht slaan van een autodeur. Voor meer van mijn klachten, zie een paar pagina's terug onder A.van Voorst. Hopelijk heeft iemand een antwoord voor me.

Groetjes Anita

Astrid	woensdag 27 december 2006 - 19:56u
Hallo allemaal, Ook ik heb al ongeveer 6 jaar last van Tuba Aperta. Dit is ontstaan een jaar na de geboorte van mijn 2e dochter,toen kreeg ik last van o.a. ernstige vermoeidheid keelpijn en slikklachten,toen werd er bij mij Therioditis v.d. Quervain geconstateerd (schildklierontsteking) Tijdens dit proces kreeg ik een constante hoge druk in mijn linker oor en hoorde ik mijn eigen stem soms hard en dan weer heel zacht en mijn stem bleef in mijn hoofd hangen Toen is er een buisje geplaatst, dit heeft echter niet geholpen het verergerde mijn klachten alleen maar . Ik ben toen doorverwezen naar het L.U.M.C. en daar is tuba aperta geconstateerd. Met de mededeling dat hier niets aan te doen is en dat ik er maar mee moet leren leven. Gaandeweg heb ik alle symptomen die op deze site worden aangegeven gekregen, en dit geeft een gevoel van machteloosheid en veel verdriet. Ik heb echter ook een klacht die ik niet ben tegen gekomen n.l. als ik mijn gehemelte achter in mijn keel aanspan dan kraakt het in mijn linker oor,dit gekraak heb ik ook bij slikken en praten. Is er iemand die dit herkend? Ik hoop op een reactie. Vriendelijke groet, Astrid

Astrid

woensdag 27 december 2006 - 19:56u

Hallo allemaal,

Ook ik heb al ongeveer 6 jaar last van Tuba Aperta.
Dit is ontstaan een jaar na de geboorte van mijn 2e dochter,toen kreeg ik last van o.a. ernstige vermoeidheid keelpijn en slikklachten,toen werd er bij mij Therioditis v.d. Quervain geconstateerd (schildklierontsteking)
Tijdens dit proces kreeg ik een constante hoge druk in mijn linker oor en hoorde ik mijn eigen stem soms hard en dan weer heel zacht en mijn stem bleef in mijn hoofd hangen
Toen is er een buisje geplaatst, dit heeft echter niet geholpen het verergerde mijn klachten alleen maar .
Ik ben toen doorverwezen naar het L.U.M.C. en daar is tuba aperta geconstateerd. Met de mededeling dat hier niets aan te doen is en dat ik er maar mee moet leren leven.
Gaandeweg heb ik alle symptomen die op deze site worden aangegeven gekregen, en dit geeft een gevoel van machteloosheid en veel verdriet.
Ik heb echter ook een klacht die ik niet ben tegen gekomen n.l. als ik mijn gehemelte achter in mijn keel aanspan dan kraakt het in mijn linker oor,dit gekraak heb ik ook bij slikken en praten.
Is er iemand die dit herkend?
Ik hoop op een reactie.

Vriendelijke groet,

Astrid

Erika	maandag 23 oktober 2006 - 23:28u
Ik heb aan mijn rechteroor bijna continu last van autofonie, ik hoor zowel mijn stem vervormd als mijn ademhaling, en ik hoor ook mijn hartslag van binnen uit. (aan mijn linkeroor ben ik doof) Wat ik automatisch doe om normaal te kunnen doorpraten met een openstaande buis, is dat ik de buis van e. stevig indruk (precies onder mijn oorlelletje). Dan druk ik hem dicht, althans dat vermoed ik, en dan hoor ik mijn stem weer gewoon en kan ik dus ook normaal doorpraten. Ik vind het namelijk bijna onmogelijk om door te praten als je stem zo vervormd klinkt en je ademhaling er ook nog eens doorheen blaast. Mijn truc (dichtdrukken) werkt, maar is heel vermoeiend en leidt tot verkrampte nek en schouderspieren. Nergens las ik nog over deze manier van symptoombestrijding. Ik ben heel benieuwd of er toch mensen zijn die dit herkennen. Ook ben ik benieuwd of er mensen zijn die net als ik dagelijks doodmoe zijn als gevolg van deze aandoening. Ik begin tenminste te vermoeden dat mijn extreme vermoeidheid grotendeels het gevolg is van deze weliswaar onschuldige, maar gekmakende kwaal. Het rare is, ik heb er al twintig jaar last van, en helaas wordt het langzaam erger, maar ik lees er nu voor het eerst over. Eigenlijk had ik geen idee dat het werkelijk een bestaande en beschreven kwaal was. Ik heb nooit het gevoel gehad dat mijn oorarts begreep waar ik het over had. HEt is ook zo moeilijk uit te leggen. Vandaar dat ik zo verbaasd was dat ik nu opeens een heel rijtje met symptomen zie die ik allemaal herken. Het bestaat echt! riep ik uit. Zie je wel! Eindelijk erkenning, het is raar, maar zo voelt het echt. Ergens vind ik het een geruststellende en troostende gedachte dat er mensen zijn die precies hetzelfde ervaren als ik, maar het is wel heel jammer dat er kennelijk geen oplossing voor is, en dat die er ook niet zit aan te komen omdat er te weinig mensen zijn die er aan lijden. Ook begrijp ik dat eerst meer basis onderzoek gedaan moet worden naar een goed werkende, normale buis van Eustachius voordat er meer zinnigs kan worden gezegd over de verschillende afwijkingen aan de buis van Eustachius. Ik ben heel benieuwd naar jullie reacties!

Erika

maandag 23 oktober 2006 - 23:28u

Ik heb aan mijn rechteroor bijna continu last van autofonie, ik hoor zowel mijn stem vervormd als mijn ademhaling, en ik hoor ook mijn hartslag van binnen uit. (aan mijn linkeroor ben ik doof)
Wat ik automatisch doe om normaal te kunnen doorpraten met een openstaande buis, is dat ik de buis van e. stevig indruk (precies onder mijn oorlelletje). Dan druk ik hem dicht, althans dat vermoed ik, en dan hoor ik mijn stem weer gewoon en kan ik dus ook normaal doorpraten. Ik vind het namelijk bijna onmogelijk om door te praten als je stem zo vervormd klinkt en je ademhaling er ook nog eens doorheen blaast.
Mijn truc (dichtdrukken) werkt, maar is heel vermoeiend en leidt tot verkrampte nek en schouderspieren. Nergens las ik nog over deze manier van symptoombestrijding. Ik ben heel benieuwd of er toch mensen zijn die dit herkennen. Ook ben ik benieuwd of er mensen zijn die net als ik dagelijks doodmoe zijn als gevolg van deze aandoening. Ik begin tenminste te vermoeden dat mijn extreme vermoeidheid grotendeels het gevolg is van deze weliswaar onschuldige, maar gekmakende kwaal. Het rare is, ik heb er al twintig jaar last van, en helaas wordt het langzaam erger, maar ik lees er nu voor het eerst over. Eigenlijk had ik geen idee dat het werkelijk een bestaande en beschreven kwaal was. Ik heb nooit het gevoel gehad dat mijn oorarts begreep waar ik het over had. HEt is ook zo moeilijk uit te leggen. Vandaar dat ik zo verbaasd was dat ik nu opeens een heel rijtje met symptomen zie die ik allemaal herken. Het bestaat echt! riep ik uit. Zie je wel! Eindelijk erkenning, het is raar, maar zo voelt het echt. Ergens vind ik het een geruststellende en troostende gedachte dat er mensen zijn die precies hetzelfde ervaren als ik, maar het is wel heel jammer dat er kennelijk geen oplossing voor is, en dat die er ook niet zit aan te komen omdat er te weinig mensen zijn die er aan lijden. Ook begrijp ik dat eerst meer basis onderzoek gedaan moet worden naar een goed werkende, normale buis van Eustachius voordat er meer zinnigs kan worden gezegd over de verschillende afwijkingen aan de buis van Eustachius. Ik ben heel benieuwd naar jullie reacties!

Inge	donderdag 31 augustus 2006 - 14:56u
Beste allemaal! Ik kom net bij de huisarts vandaan. Ik vertelde haar dat ik al een jaar of 5 / 6 ploppende oren heb, mezelf van binnenuit hoor ademhalen (autofonie heet dat dus) en mezelf ook van binnenuit hoor praten. Dit kan ook middenin een zin beginnen. (erg irritant) Ik ben er ongeveer 4 jaar geleden ook voor naar de dokter geweest. Toen kreeg ik een neusspray die niet heeft geholpen. De dokter vertelde me dat ik een te nauwe buis van eustachius heb (waarschijnlijk organisch). Ik dacht al wel dat het met de buis van Eustachius te maken heeft. Ik doe de studie logopedie, dus weet er wel het een en ander vanaf. Maar hoe en wat precies wist ik niet. Wat er tegen te doen valt volgens haar is een neusspray (otrivin). Gewoon te halen bij de drogist. Of een operatie door de KNO-arst. Ook al was ik er al bang voor dat zo'n neusspray weer niet zou helpen, ik geloof die dokter en ben het meteen gaan halen bij de drogist. Ik ben op zoek gegaan op internet en vond al snel deze site. Nu blijkt dat ik geen gesloten buis van eustachius heb, maar juist open. Dat verklaart ook meer waarom ik mezelf van binnenuit hoor. Ik herken veel van dingen die in de berichtjes zijn geplaatst. Zo vind ik het ook super irritant. Bij mij is de ene keer veel erger aanwezig dan de andere keer. Nu is het al 10 dagen lang behoorlijk erg. Ik loop constant m'n oor dicht te drukken omdat dan de druk weer wat verdwijnt. Als ik snuf wil het nog wel eens 'over' zijn om een paar minuten later weer terug te komen. Bij warm weer wordt het bij mij niet standaard erger. Ik heb het juist nu heel erg. Vreemd genoeg ook vaak in de weekenden (als ik het niet zo druk heb?) Ik ben er vrijwel zeker van dat het Tuba Aperta is wat ik heb. Alleen heb ik geen idee waarvan het gekomen is. Mijn keelamandelen zijn verwijderd toen ik klein was. En ik moet ook niet een koprol maken, want dan word ik ontzettend duizelig (evenwichtsorgaan zit boven het gehoororgaan, heeft er misschien iets mee te maken?) Maar verder heb ik nooit iets met mijn oren gehad. Ik las iets over Reflux, oprispend maagzuur. En dat je dat kan hebben zonder dat je er erg in hebt. Weet iemand hoe je dat dan kan vaststellen? Wat ik vrij beroerd vind is dat er (nog) niks aan te doen is. (behalve een riskante operatie) Ik kan van de gedachte dat ik m'n hele leven (ben nu 24) met deze ploppende oren moet rondlopen wel janken. Ik word er echt gek van. Maar zoals ik het hier lees hebben sommige mensen het nog erger als ik. Ik heb nooit iemand ontmoet die dit ook heeft en het doet me goed om te lezen dat het een naam heeft en (sorry voor jullie) dat meer mensen het hebben. Fijn dat ik mijn verhaal hier heb kunnen doen. Ik gooi die neusspray snel in de vuilnisbak. Bedankt voor al jullie berichtes! Groetjes Inge

Inge

donderdag 31 augustus 2006 - 14:56u

Beste allemaal!

Ik kom net bij de huisarts vandaan. Ik vertelde haar dat ik al een jaar of 5 / 6 ploppende oren heb, mezelf van binnenuit hoor ademhalen (autofonie heet dat dus) en mezelf ook van binnenuit hoor praten. Dit kan ook middenin een zin beginnen. (erg irritant) Ik ben er ongeveer 4 jaar geleden ook voor naar de dokter geweest. Toen kreeg ik een neusspray die niet heeft geholpen. De dokter vertelde me dat ik een te nauwe buis van eustachius heb (waarschijnlijk organisch). Ik dacht al wel dat het met de buis van Eustachius te maken heeft. Ik doe de studie logopedie, dus weet er wel het een en ander vanaf. Maar hoe en wat precies wist ik niet. Wat er tegen te doen valt volgens haar is een neusspray (otrivin). Gewoon te halen bij de drogist. Of een operatie door de KNO-arst. Ook al was ik er al bang voor dat zo'n neusspray weer niet zou helpen, ik geloof die dokter en ben het meteen gaan halen bij de drogist. Ik ben op zoek gegaan op internet en vond al snel deze site. Nu blijkt dat ik geen gesloten buis van eustachius heb, maar juist open. Dat verklaart ook meer waarom ik mezelf van binnenuit hoor. Ik herken veel van dingen die in de berichtjes zijn geplaatst. Zo vind ik het ook super irritant. Bij mij is de ene keer veel erger aanwezig dan de andere keer. Nu is het al 10 dagen lang behoorlijk erg. Ik loop constant m'n oor dicht te drukken omdat dan de druk weer wat verdwijnt. Als ik snuf wil het nog wel eens 'over' zijn om een paar minuten later weer terug te komen. Bij warm weer wordt het bij mij niet standaard erger. Ik heb het juist nu heel erg. Vreemd genoeg ook vaak in de weekenden (als ik het niet zo druk heb?) Ik ben er vrijwel zeker van dat het Tuba Aperta is wat ik heb. Alleen heb ik geen idee waarvan het gekomen is. Mijn keelamandelen zijn verwijderd toen ik klein was. En ik moet ook niet een koprol maken, want dan word ik ontzettend duizelig (evenwichtsorgaan zit boven het gehoororgaan, heeft er misschien iets mee te maken?) Maar verder heb ik nooit iets met mijn oren gehad. Ik las iets over Reflux, oprispend maagzuur. En dat je dat kan hebben zonder dat je er erg in hebt. Weet iemand hoe je dat dan kan vaststellen?

Wat ik vrij beroerd vind is dat er (nog) niks aan te doen is. (behalve een riskante operatie) Ik kan van de gedachte dat ik m'n hele leven (ben nu 24) met deze ploppende oren moet rondlopen wel janken. Ik word er echt gek van. Maar zoals ik het hier lees hebben sommige mensen het nog erger als ik. Ik heb nooit iemand ontmoet die dit ook heeft en het doet me goed om te lezen dat het een naam heeft en (sorry voor jullie) dat meer mensen het hebben.

Fijn dat ik mijn verhaal hier heb kunnen doen. Ik gooi die neusspray snel in de vuilnisbak.

Bedankt voor al jullie berichtes!

Groetjes Inge

Klaske	zondag 27 augustus 2006 - 17:41u
Na al een aantal malen tevergeefs naar de huisarts te zijn geweest, ontdek ik deze pagina op internet. Sinds ongeveer 15 jaar gebeurt het heel vaak dat mijn oren ineens dichtklappen en dat ik last heb van autofonie. Ik hoor mijn ademhaling heel duidelijk (op het ritme van adem) en krijg een heel drukkend gevoel in mijn oor). Het ontstaat vaak spontaan, maar meestal als ik sta of loop. In het begin hielp het nog als ik wat ging eten of drinken, maar nu ben ik bijna wanhopig als ik weer een 'aanval' krijg. Het enige wat nu nog helpt is mijn hoofd op de kop houden of zelf gaan liggen. Maar dat is meestal praktisch onmogelijk. Omdat ik er nu bijna elke dag last van heb, vaak de hele dag, ben ik de wanhoop nabij. Mijn communicatie met anderen wordt hierdoor heel erg beïnvloed. En omdat ik hele dagen als docent voor de klas sta, wordt mijn werk hierdoor ook beïnvloed. Mijn huisarts dat mijn oren schoon zijn. Ik heb neussprays gekregen, maar had het idee dat deze het probleem alleen maar verergerden. Ik ben bijna nooit verkouden, had vroeger als kind ook nooit last van mijn oren en ook nu heb ik geen pijn. Maar die oordruk en die autofonie maken mij soms helemaal gek. Is dit 'tuba aperta'? En zo ja, is er iemand die mij een advies kan geven?

Klaske

zondag 27 augustus 2006 - 17:41u

Na al een aantal malen tevergeefs naar de huisarts te zijn geweest, ontdek ik deze pagina op internet. Sinds ongeveer 15 jaar gebeurt het heel vaak dat mijn oren ineens dichtklappen en dat ik last heb van autofonie. Ik hoor mijn ademhaling heel duidelijk (op het ritme van adem) en krijg een heel drukkend gevoel in mijn oor). Het ontstaat vaak spontaan, maar meestal als ik sta of loop. In het begin hielp het nog als ik wat ging eten of drinken, maar nu ben ik bijna wanhopig als ik weer een 'aanval' krijg. Het enige wat nu nog helpt is mijn hoofd op de kop houden of zelf gaan liggen. Maar dat is meestal praktisch onmogelijk. Omdat ik er nu bijna elke dag last van heb, vaak de hele dag, ben ik de wanhoop nabij. Mijn communicatie met anderen wordt hierdoor heel erg beïnvloed. En omdat ik hele dagen als docent voor de klas sta, wordt mijn werk hierdoor ook beïnvloed.
Mijn huisarts dat mijn oren schoon zijn. Ik heb neussprays gekregen, maar had het idee dat deze het probleem alleen maar verergerden. Ik ben bijna nooit verkouden, had vroeger als kind ook nooit last van mijn oren en ook nu heb ik geen pijn. Maar die oordruk en die autofonie maken mij soms helemaal gek.
Is dit 'tuba aperta'? En zo ja, is er iemand die mij een advies kan geven?

Charlotte	woensdag 25 januari 2006 - 16:18u
Hallo allemaal Sorry dat ik niks meer heb laten horen. Maar alles gaat goed hoor. Het dichtklappen is nog steeds weg, maar ik hoor nog niks aan die kant. De tampon is eruit maar er zit nog iets in wat op moet lossen in een paar weken. Verder heb ik geen last van een piep ofzo. Dus tot nu toe ben ik nog steeds blij. De operatie heeft dik 2 uur geduurd en hij heeft het via de gehoorgang gedaan. Na de operatie geen pijn of rare andere dingen, dus ik vind het een aanrader!! Yvonne, weet jij hoe lang er geen water in mag? groetjes Charlotte

Charlotte

woensdag 25 januari 2006 - 16:18u

Hallo allemaal

Sorry dat ik niks meer heb laten horen. Maar alles gaat goed hoor. Het dichtklappen is nog steeds weg, maar ik hoor nog niks aan die kant. De tampon is eruit maar er zit nog iets in wat op moet lossen in een paar weken. Verder heb ik geen last van een piep ofzo. Dus tot nu toe ben ik nog steeds blij.
De operatie heeft dik 2 uur geduurd en hij heeft het via de gehoorgang gedaan.
Na de operatie geen pijn of rare andere dingen, dus ik vind het een aanrader!!

Yvonne, weet jij hoe lang er geen water in mag?

groetjes

Charlotte

nel	dinsdag 27 december 2005 - 13:54u
Hallo allemaal, Begin december 2005 heb ik de diagnose open tuba syndroom gekregen in het AZM. Mijn KNO-arts had mij hier naartoe gestuurd voor een second opinion. De diagnose was vrij snel gesteld. Ik heb klachten sinds februari 2005. Het begon met ingetrokken trommelvliezen. Ik word verkouden, dacht ik. Maar het bleef maar duren. In het begin alleen tijdens het geven van colleges, dus tijens momenten waarop ik met meer volume moest spreken. Later breidde het zich uit naar andere situaties, ook 1-op 1 situaties. Door het ingetrokken trommelvlies hoorde ik ook wat slechter. In mijn vak (logopedist) knap lastig. Het hielp niet om te slikken en gapen. Het enige wat hielp was het hoofd naar beneden houden. 's Ochtends bij het opstaan had ik geen last, maar in de loop van de ochtend kwamen de symptomen weer terug. Ik heb antihistamine geslikt, neussprays gehad en trommelvliesbuisjes. De symptomen zijn nu veranderd. Vooral autofonie en het horen van de eigen ademhaling. Meestal aan 1 oor, soms aan 2 oren. Het komt voor dat ik mijn eigen stem niet hoor in rumoerige ruimtes. Ik hoor mezelf nasaal spreken. Voor de buitenwereld spreek ik de ene keer nasaal, de andere keer totaal niet. Het klikken/ploppen komt ook voor. Als ik erg moe ben, maakt de stilte veel lawaai.Bij het opstaan heb ik no steeds weinig last. Ondanks mijn beroep, had ik nog nooit van een tuba aperta gehoord. Toen ik, nadat de diagnose was gesteld, deze site bezocht was dit een enorme herkenning. Waar ik echter het meest van schrok was het verband met reumatische aandoeningen. In mei 2005 heb ik de diagnose reumatoide artritis gekregen. De reumaklachten en de tubaklachten zijn in dezelfde tijd ontstaan. Ik heb zelf dan ook altijd gedacht dat er een verband was. De reumatoloog en de KNO-arts zagen dit verband echter niet. Ik kan echter verder nergens de link tussen reuma en tuba aperta terugvinden. Wie kan mij helpen? Nel

nel

dinsdag 27 december 2005 - 13:54u

Hallo allemaal,
Begin december 2005 heb ik de diagnose open tuba syndroom gekregen in het AZM. Mijn KNO-arts had mij hier naartoe gestuurd voor een second opinion. De diagnose was vrij snel gesteld.
Ik heb klachten sinds februari 2005. Het begon met ingetrokken trommelvliezen. Ik word verkouden, dacht ik. Maar het bleef maar duren. In het begin alleen tijdens het geven van colleges, dus tijens momenten waarop ik met meer volume moest spreken. Later breidde het zich uit naar andere situaties, ook 1-op 1 situaties.
Door het ingetrokken trommelvlies hoorde ik ook wat slechter. In mijn vak (logopedist) knap lastig. Het hielp niet om te slikken en gapen. Het enige wat hielp was het hoofd naar beneden houden. 's Ochtends bij het opstaan had ik geen last, maar in de loop van de ochtend kwamen de symptomen weer terug. Ik heb antihistamine geslikt, neussprays gehad en trommelvliesbuisjes.
De symptomen zijn nu veranderd. Vooral autofonie en het horen van de eigen ademhaling. Meestal aan 1 oor, soms aan 2 oren. Het komt voor dat ik mijn eigen stem niet hoor in rumoerige ruimtes. Ik hoor mezelf nasaal spreken. Voor de buitenwereld spreek ik de ene keer nasaal, de andere keer totaal niet. Het klikken/ploppen komt ook voor. Als ik erg moe ben, maakt de stilte veel lawaai.Bij het opstaan heb ik no steeds weinig last.
Ondanks mijn beroep, had ik nog nooit van een tuba aperta gehoord. Toen ik, nadat de diagnose was gesteld, deze site bezocht was dit een enorme herkenning. Waar ik echter het meest van schrok was het verband met reumatische aandoeningen.
In mei 2005 heb ik de diagnose reumatoide artritis gekregen. De reumaklachten en de tubaklachten zijn in dezelfde tijd ontstaan. Ik heb zelf dan ook altijd gedacht dat er een verband was. De reumatoloog en de KNO-arts zagen dit verband echter niet.
Ik kan echter verder nergens de link tussen reuma en tuba aperta terugvinden.
Wie kan mij helpen?
Nel

DANNY	maandag 17 oktober 2005 - 10:39u
Ik ben zeer blij deze site gevonden te hebben ! Bij mij is het allemaal een 3-tal maanden geleden begonnen : doffe geluiden via mijn linkeroor , een gevoel van 'vocht achter het trommelvlies' en uiteindelijk 24 h per dag het horen van mijn eigen stem dat ' draaglijk ' wordt enkel wanneer ik neerlig. Na herhaalde consultaties bij een Belgische KNO arts, besliste deze ca 1 week geleden ten einde raad een buisje in het trommelvlies aan te brengen. Dit blijkt de zaak nu alleen maar verergerd te hebben. Uit verschillende reakties die ik op dit forum gelezen heb, maak ik uit dat het inbrengen van teflon in de buis van E goede resultaten geeft. Weet er toevallig iemand of er in BELGIE soms een arts is die ervaring met deze procedure heeft ? Heeft iemand soms ervaring met een andere behandeling die in Belgie werd uitgevoerd met een goed resultaat ? Alle reaktie zijn uiterst welkom ! Danny

DANNY

maandag 17 oktober 2005 - 10:39u

Ik ben zeer blij deze site gevonden te hebben ! Bij mij is het allemaal een 3-tal maanden geleden begonnen : doffe geluiden via mijn linkeroor , een gevoel van 'vocht achter het trommelvlies' en uiteindelijk 24 h per dag het horen van mijn eigen stem dat ' draaglijk ' wordt enkel wanneer ik neerlig. Na herhaalde consultaties bij een Belgische KNO arts, besliste deze ca 1 week geleden ten einde raad een buisje in het trommelvlies aan te brengen. Dit blijkt de zaak nu alleen maar verergerd te hebben.
Uit verschillende reakties die ik op dit forum gelezen heb, maak ik uit dat het inbrengen van teflon in de buis van E goede resultaten geeft.
Weet er toevallig iemand of er in BELGIE soms een arts is die ervaring met deze procedure heeft ? Heeft iemand soms ervaring met een andere behandeling die in Belgie werd uitgevoerd met een goed resultaat ?

Alle reaktie zijn uiterst welkom !

Danny

Yvonne	vrijdag 23 september 2005 - 13:47u
Hoi, ik ben inderdaad gisteren geopereerd en het is heel goed gegaan! Ben vanmorgen thuis gekomen en ik heb geen pijn. Ze hebben de operatie deze keer toch wat anders uitgevoerd, er is niet meer gesneden vanuit de achterkant van mn oor waardoor ik toen zo'n pijn had. Deze keer heeft de arts de teflon via de gehoorgang ingebracht, gewoon via het natuurlijke gat in mn oor zeg maar (ik weet niet goed hoe ik het moet omschrijven, hoop dat jullie me begrijpen). Hij heeft een sneetje gemaakt in het trommelvlies en daar doorheen is de teflon naar de buis van eustachius gegaan. Ik was net wakker vanmorgen toen hij me dit uitlegde, dus het kan zijn dat ik het verkeerd vertel. Hij zei dat hij tijdens de operatie had gezien dat er wel nog 2 buisjes teflon in de buis v eustachius waren achtergebleven. Dit terwijl ik zelf dacht dat alles weg was... De operatie heeft weer 2 uur geduurd, dus ben wel nog wat moe van de narcose maar gelukkig geen pijn. Alleen als ik slik trekt dat wat door naar mn oor en het is allemaal wat gevoelig maar dit is niets vergeleken met de pijn van vorige keer! En het belangrijkste: de autofonie is weer helemaal weg!!! Oke, de operatie is pas 1 dag geleden, maar toch...en nu maar hopen dat het zo blijft! Dan ben ik het gelukkigste meisje ter wereld!!! Ik werd er echt zooo moe van! Hebben jullie dat ook? Ik moet volgende week terugkomen en dan haalt hij de tampon uit mn oor. Spannend moment, wnat vorige keer was ik erg bang dat op dat moment de autofonie zou terugkeren, wat niet het geval was trouwens. O ja, ik heb hem verteld van de methode die Barbara heeft ondergaan (in Nijmegen). Hij was erg geinteresseerd en had er nog nooit van gehoord. Erg vreemd, want hij zei regelmatig contact te hebben met Nijmegen. Was het Dr. Mulder die jou geholpen heeft Barbara? Wel vervelend zeg, dat het nu weer wat erger wordt bij jou! Ik hoop maar dat het niet weer helemaal terugkomt. Anders kun je het misschien eens met mijn arts proberen? nou, als jullie nog vragen hebben dan lees ik het hier wel. AANVULLING DOOR JAN BANGA [WEBMASTER] DEZE OPERATIES ZIJN UITGEVOERD DOOR DR.V.ZEBEN IN HET ATRIUM ZIEKENHUIS TE BRUNSUM/HEERLEN.

Yvonne

vrijdag 23 september 2005 - 13:47u

Hoi, ik ben inderdaad gisteren geopereerd en het is heel goed gegaan! Ben vanmorgen thuis gekomen en ik heb geen pijn. Ze hebben de operatie deze keer toch wat anders uitgevoerd, er is niet meer gesneden vanuit de achterkant van mn oor waardoor ik toen zo'n pijn had. Deze keer heeft de arts de teflon via de gehoorgang ingebracht, gewoon via het natuurlijke gat in mn oor zeg maar (ik weet niet goed hoe ik het moet omschrijven, hoop dat jullie me begrijpen). Hij heeft een sneetje gemaakt in het trommelvlies en daar doorheen is de teflon naar de buis van eustachius gegaan. Ik was net wakker vanmorgen toen hij me dit uitlegde, dus het kan zijn dat ik het verkeerd vertel. Hij zei dat hij tijdens de operatie had gezien dat er wel nog 2 buisjes teflon in de buis v eustachius waren achtergebleven. Dit terwijl ik zelf dacht dat alles weg was...
De operatie heeft weer 2 uur geduurd, dus ben wel nog wat moe van de narcose maar gelukkig geen pijn. Alleen als ik slik trekt dat wat door naar mn oor en het is allemaal wat gevoelig maar dit is niets vergeleken met de pijn van vorige keer!

En het belangrijkste: de autofonie is weer helemaal weg!!! Oke, de operatie is pas 1 dag geleden, maar toch...en nu maar hopen dat het zo blijft! Dan ben ik het gelukkigste meisje ter wereld!!! Ik werd er echt zooo moe van! Hebben jullie dat ook?

Ik moet volgende week terugkomen en dan haalt hij de tampon uit mn oor. Spannend moment, wnat vorige keer was ik erg bang dat op dat moment de autofonie zou terugkeren, wat niet het geval was trouwens.

O ja, ik heb hem verteld van de methode die Barbara heeft ondergaan (in Nijmegen). Hij was erg geinteresseerd en had er nog nooit van gehoord. Erg vreemd, want hij zei regelmatig contact te hebben met Nijmegen. Was het Dr. Mulder die jou geholpen heeft Barbara? Wel vervelend zeg, dat het nu weer wat erger wordt bij jou! Ik hoop maar dat het niet weer helemaal terugkomt. Anders kun je het misschien eens met mijn arts proberen?

nou, als jullie nog vragen hebben dan lees ik het hier wel.

AANVULLING DOOR JAN BANGA [WEBMASTER]

DEZE OPERATIES ZIJN UITGEVOERD DOOR DR.V.ZEBEN IN HET ATRIUM ZIEKENHUIS TE BRUNSUM/HEERLEN.

Susanne	woensdag 14 september 2005 - 12:02u
Ik had een bericht op het oude forum geplaatst, zal hem even kopieren: Hallo allemaal, Ik heb al een paar jaar last van een open tuba syndroom en heb dit aan beide oren. Het ging een paar maanden wat beter, maar de afgelopen dagen ben ik door stress wat kilo's afgevallen en is het weer helemaal terug. Soms heb ik uren nergens last van, maar dan ineens na een 'plop' hoor je je eigen adem, soms zo hard dat het bijna onmogelijk is andere mensen te kunnen verstaan. Ook je eigen stem horen klinkt bekend. Soms hoor ik zelfs redelijk hard mn eigen hartslag. Het dichtknijpen van de neus en dan snuiven heeft bij mij weinig effect. Maar 1 oor gaat hiervan dicht en dit duurt ook niet langer dan een aantal seconden. Eten werkt wel. Als er een paar kilo's bij komen heb ik er een stuk minder last van. Ook het wijd open zetten van mn mond heeft effect, maar dit is wat minder charmant.. Een jaar geleden ben ik bij de dokter geweest, die dacht dat mn oren verstopt waren. Hij heeft oordruppels gegeven om ervoor te zorgen dat ze weer open zouden gaan, maar dit heeft het alleen maar verergerd. Hierna werd ik doorgestuurd naar de kno-arts, die vertelde dat het een open tuba syndroom was en dat er niets aan gedaan kon worden. Lijkt me geweldig als er eindelijk ook in Nederland iets aan gedaan kan worden.. Ik blijf deze site checken! Susanne

Susanne

woensdag 14 september 2005 - 12:02u

Ik had een bericht op het oude forum geplaatst, zal hem even kopieren:

Hallo allemaal,
Ik heb al een paar jaar last van een open tuba syndroom en heb dit aan beide oren. Het ging een paar maanden wat beter, maar de afgelopen dagen ben ik door stress wat kilo's afgevallen en is het weer helemaal terug. Soms heb ik uren nergens last van, maar dan ineens na een 'plop' hoor je je eigen adem, soms zo hard dat het bijna onmogelijk is andere mensen te kunnen verstaan. Ook je eigen stem horen klinkt bekend. Soms hoor ik zelfs redelijk hard mn eigen hartslag.
Het dichtknijpen van de neus en dan snuiven heeft bij mij weinig effect. Maar 1 oor gaat hiervan dicht en dit duurt ook niet langer dan een aantal seconden. Eten werkt wel. Als er een paar kilo's bij komen heb ik er een stuk minder last van. Ook het wijd open zetten van mn mond heeft effect, maar dit is wat minder charmant..
Een jaar geleden ben ik bij de dokter geweest, die dacht dat mn oren verstopt waren. Hij heeft oordruppels gegeven om ervoor te zorgen dat ze weer open zouden gaan, maar dit heeft het alleen maar verergerd. Hierna werd ik doorgestuurd naar de kno-arts, die vertelde dat het een open tuba syndroom was en dat er niets aan gedaan kon worden.
Lijkt me geweldig als er eindelijk ook in Nederland iets aan gedaan kan worden.. Ik blijf deze site checken!

Susanne

Yvonne	zaterdag 10 september 2005 - 14:48u
Hoi allemaal! Jan, ik ben het...eindelijk! Ik wil ook graag mijn verhaal vertellen. Ik heb eigenlijk nooit last gehad van mn oren, maar op mn 15e ongeveer kreeg ik opeens heel veel last van autofonie (ik weet niet meer zeker of het net voor of net na een operatie aan mn keelamandelen is begonnen, dit kán miscshien interessant zijn). Ik ben nu 26 dus ik weet eigenlijk niet beter. Ik heb zo 10 jaar rondgelopen niet wetende wat ik in godsnaam mankeerde. Ik probeerde het uit te leggen aan mensen die dicht bij staan, maar niemand kan het echt begrijpen. Ben in die 10 jaar vaak naar mn KNO-arts geweest, die ook met de handen in het haar zat. Hij wilde me zó graag helpen want hij zag hoe het mijn leven beïnvloedde, maar hij wist gewoon niet wat er mis was. Op een gegeven mment heeft hij een buisje in mn oor geplaatst, onder volledige narcose, zodat hij meteen kon kijken of er iets te zien was in het oor. Hij zag niets en het buisje leverde uiteraard gene verbetering op. ...Toen kwam ik ongeveer 1,5 jaar gelden Emel tegen op internet. Zij bleek precies dezelfde klachten te hebben en samen zijn we verder gaan zoeken. Op een gegeven moment stuitte zij op de site van de Shea clinic (www.sheaclinic.com). Daarop staat beschreven wat de symptoene zijn van autofonie en welke operatie zij uitvoeren. Wij raakten natuurlijk ontzettend enthousiast, wnat tot dan toe dachten wij dat we de enige waren die hier last van hadden. We hebben de shea clinic gemaild en zij zijn steeds ontzettend bereid om informatie te geven. Zij melden dat 90% van de mensen veel baat heeft (de meeste volledig herstel) van de operatie. Ik heb mijn kno-arts op de hoogte gesteld van het bestaan van de site en hij heeft in overleg met dr. Shea de operatie bij mij uitgevoerd. De operatie vond plaats onder volledige narcose en heeft 2 uur geduurd. Achter het oor hebben ze de hud opengeklapt en is er door het kraakbeen geboord om uit te komen bij de buis van eustachius. Daarin is teflon (tube) geplaatst. Tijdens de operatie zagen de artsen (2) dat de opening van de buis van eustachius ontzettend wijd was. Na de operatie was ik meteen van de autofonie af. Ik was zoooo ontzettend blij hiermee! Ik wist echt niet wat me overkwam omdat ik dit de laatste 10 jaar 24 uur/dag heb gehad (behalve als ik lig, wnat dan is het weg). De eerste 2,5 maand na de operatie heb ik bijna geen klachten gehad. Het kwam wel terug maar dat was zo weinig (ca. 3 x per dag een paar seconden) dat ik durf te zeggen dat de autofonie sindsde operatie voor 95% weg was. Verder heb ik ook geen bijwerkingen van de operatie gehad, behalve dan de pijn, mara dat is logisch als ze je de huid helemaal open leggen en een gat gaan boren. Kortom: ik was heel blij, totdat na 2,5 maand de autofonie terug kwam. Ik was op vakantie in Portugal en ikvroeg me af of het misschien door het vliegen kwam. Ik heb dit na de vakantie meteen per mail nagevraagd bij Dr. Shea en dit leek hem zeer onwaarschijnlijk. Waarschijnlijk heeft er toch te weinig teflon ingezeten en is het losgeraakt. Daarom zal de operatie nu opnieuw gedaan worden (22 september al!) en dan gaan ze meer teflon in de buis v eustachius stoppen. Als het goed is, zou ik dan, in de woorden van dr. Shea, "complete and permanent relief" moeten hebben. Ik ben benieuwd! Lang verhaal geworden... Het verhaal van Barbara klinkt op zich in eerste instantie goed, maar ik vind de bijwerkingen die ze nu heeft toch erg vervelend. Van die bijwerkingen heb ik gelukkig geen last gehad na mijn operatie. Ook heeft Barbara geen volledig herstel en daar hoop ik met deze operatie wel op. Ik zal jullie op de hoogte houden! O ja, ik wild enog even zeggen dat ik geloof ik wel heel erg blij mag zijn met mijn kno-artsen, want die deden absoluut niet moeilijk! Toen ze eenmaal de uitgebreide informatie van Dr. Shea hadden gekregen waren ze blij dat ze me eindelijk konden helpen!

Yvonne

zaterdag 10 september 2005 - 14:48u

Hoi allemaal! Jan, ik ben het...eindelijk!

Ik wil ook graag mijn verhaal vertellen. Ik heb eigenlijk nooit last gehad van mn oren, maar op mn 15e ongeveer kreeg ik opeens heel veel last van autofonie (ik weet niet meer zeker of het net voor of net na een operatie aan mn keelamandelen is begonnen, dit kán miscshien interessant zijn). Ik ben nu 26 dus ik weet eigenlijk niet beter. Ik heb zo 10 jaar rondgelopen niet wetende wat ik in godsnaam mankeerde. Ik probeerde het uit te leggen aan mensen die dicht bij staan, maar niemand kan het echt begrijpen. Ben in die 10 jaar vaak naar mn KNO-arts geweest, die ook met de handen in het haar zat. Hij wilde me zó graag helpen want hij zag hoe het mijn leven beïnvloedde, maar hij wist gewoon niet wat er mis was. Op een gegeven mment heeft hij een buisje in mn oor geplaatst, onder volledige narcose, zodat hij meteen kon kijken of er iets te zien was in het oor. Hij zag niets en het buisje leverde uiteraard gene verbetering op.
...Toen kwam ik ongeveer 1,5 jaar gelden Emel tegen op internet. Zij bleek precies dezelfde klachten te hebben en samen zijn we verder gaan zoeken. Op een gegeven moment stuitte zij op de site van de Shea clinic (www.sheaclinic.com). Daarop staat beschreven wat de symptoene zijn van autofonie en welke operatie zij uitvoeren. Wij raakten natuurlijk ontzettend enthousiast, wnat tot dan toe dachten wij dat we de enige waren die hier last van hadden. We hebben de shea clinic gemaild en zij zijn steeds ontzettend bereid om informatie te geven. Zij melden dat 90% van de mensen veel baat heeft (de meeste volledig herstel) van de operatie. Ik heb mijn kno-arts op de hoogte gesteld van het bestaan van de site en hij heeft in overleg met dr. Shea de operatie bij mij uitgevoerd. De operatie vond plaats onder volledige narcose en heeft 2 uur geduurd. Achter het oor hebben ze de hud opengeklapt en is er door het kraakbeen geboord om uit te komen bij de buis van eustachius. Daarin is teflon (tube) geplaatst. Tijdens de operatie zagen de artsen (2) dat de opening van de buis van eustachius ontzettend wijd was. Na de operatie was ik meteen van de autofonie af. Ik was zoooo ontzettend blij hiermee! Ik wist echt niet wat me overkwam omdat ik dit de laatste 10 jaar 24 uur/dag heb gehad (behalve als ik lig, wnat dan is het weg). De eerste 2,5 maand na de operatie heb ik bijna geen klachten gehad. Het kwam wel terug maar dat was zo weinig (ca. 3 x per dag een paar seconden) dat ik durf te zeggen dat de autofonie sindsde operatie voor 95% weg was. Verder heb ik ook geen bijwerkingen van de operatie gehad, behalve dan de pijn, mara dat is logisch als ze je de huid helemaal open leggen en een gat gaan boren. Kortom: ik was heel blij, totdat na 2,5 maand de autofonie terug kwam. Ik was op vakantie in Portugal en ikvroeg me af of het misschien door het vliegen kwam. Ik heb dit na de vakantie meteen per mail nagevraagd bij Dr. Shea en dit leek hem zeer onwaarschijnlijk. Waarschijnlijk heeft er toch te weinig teflon ingezeten en is het losgeraakt. Daarom zal de operatie nu opnieuw gedaan worden (22 september al!) en dan gaan ze meer teflon in de buis v eustachius stoppen. Als het goed is, zou ik dan, in de woorden van dr. Shea, "complete and permanent relief" moeten hebben. Ik ben benieuwd!

Lang verhaal geworden...

Het verhaal van Barbara klinkt op zich in eerste instantie goed, maar ik vind de bijwerkingen die ze nu heeft toch erg vervelend. Van die bijwerkingen heb ik gelukkig geen last gehad na mijn operatie. Ook heeft Barbara geen volledig herstel en daar hoop ik met deze operatie wel op.

Ik zal jullie op de hoogte houden!
O ja, ik wild enog even zeggen dat ik geloof ik wel heel erg blij mag zijn met mijn kno-artsen, want die deden absoluut niet moeilijk! Toen ze eenmaal de uitgebreide informatie van Dr. Shea hadden gekregen waren ze blij dat ze me eindelijk konden helpen!

Geert	donderdag 01 september 2005 - 21:10u
Besten, Zoals Jan al vermeld heeft kon ik op 30/8 terecht in universitair ziekenhuis Mont-Godinne (Yvoir, bij Namen in België). Onder lokale verdoving werd collagen ingespoten en daarna werd een gaatje gemaakt in mijn linker trommelvlies met een laser (zonder plaatsen van een buisje). De chirurg had wel problemen om op de juiste plek te komen en twijfelde aan het resultaat... Hij stelde een operatie voor onder volledige narcose als de problemen terug opduiken nadat het gaatje opnieuw is dichtgegroeid. Ik heb op dit moment geen last meer van autofonie en drukverschillen. Na bijna 5 jaar autofonie voel ik mij dus herboren! Nu is het afwachten. Als de problemen terugkomen wordt het ofwel het plaatsen van een buisje (met tijdelijk effect) ofwel de operatie. Veel sterkte allemaal!

Geert

donderdag 01 september 2005 - 21:10u

Besten,
Zoals Jan al vermeld heeft kon ik op 30/8 terecht in universitair ziekenhuis Mont-Godinne (Yvoir, bij Namen in België).
Onder lokale verdoving werd collagen ingespoten en daarna werd een gaatje gemaakt in mijn linker trommelvlies met een laser (zonder plaatsen van een buisje). De chirurg had wel problemen om op de juiste plek te komen en twijfelde aan het resultaat...
Hij stelde een operatie voor onder volledige narcose als de problemen terug opduiken nadat het gaatje opnieuw is dichtgegroeid.
Ik heb op dit moment geen last meer van autofonie en drukverschillen. Na bijna 5 jaar autofonie voel ik mij dus herboren! Nu is het afwachten. Als de problemen terugkomen wordt het ofwel het plaatsen van een buisje (met tijdelijk effect) ofwel de operatie.
Veel sterkte allemaal!

Tuba Aperta

een openstaande buis van Eustachius

Artsen informatie

enkele symptoom specifieke reacties

Sitemap

Aanvullende informatie