Een Tuba Aperta is een disfunctie van de buis van Eustachius, in het engels Patulous Eustachian Tube, ook wel Open Tuba Syndroom genoemd. Deze aandoening is een weinig voorkomend fenomeen: 0,3 - 6,6 % van mensen met oorproblemen lijdt aan deze aandoening, waarvan 10 - 20 % in ernstige mate. Omdat het zo zelden voorkomt is het, vooral omdat het een scala aan uiteenlopende klachten geeft, voor KNO-artsen moeilijk te herkennen. De diagnose wordt vaak gemist.

Naar de oorzaak van deze aandoening is, zeker in Nederland, weinig tot geen onderzoek verricht. Derhalve is behandeling ervan voor KNO-artsen taboe. Ook de Universiteiten zijn zeer terughoudend als het gaat om onderzoek naar deze aandoening. Er zijn enkele ingrepen bekend, onder andere inspuiting met teflon, maar allen met weinig tot geen resultaat. Internationaal, onder andere in de Verenigde Staten en Japan, is meer onderzoek uitgevoerd, echter alleen basisonderzoek naar frequentie en aard van de klachten.

De opzet van deze website is om mensen met de oor aandoening Tuba Aperta bij elkaar te brengen. Dit idee is ontstaan omdat de informatie verstrekking erg gebrekkig en wisselend van kwaliteit is. Het is de bedoeling om hier de patienten zelf aan het woord te laten!

• Gedachten en ervaringen uit te wisselen;
• Hoe is de aandoening ontstaan en hoe er mee om te gaan;
• Elkaar advies geven en ondersteunen;
• Met elkaar zoeken naar mogelijke behandelmethoden;
• Kennis uitwisselen en een informatiebron opbouwen over Tuba Aperta.

Op Amerikaanse websites is te lezen dat er effectieve behandelmogelijkheden zijn. Als blijkt dat deze methoden werkelijk de aandoening verhelpen, is het noodzakelijk dat deze methodieken ook in Nederland worden toegepast. Door gezamenlijk een signaal af te geven, kunnen we mogelijk op universitair niveau onderzoek laten verrichten naar het verhelpen van deze aandoening.

Daarom deze website en deze informatie!