Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3906 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 1 van 391.

Naar pagina: Meest recent   2   3   4   5   6   7   8

Mauddonderdag 05 januari 2023 - 12:24u
Kan berichten hier niet wijzigen. Correctie in mijn vorige bericht: geen MRI scan maar CT scan
Mauddonderdag 05 januari 2023 - 12:05u
Ik heb mijn naam verkeerd getypt in het vorige bericht, ik heet Maud. Het gaat inderdaad om siliconen vloeistof, €600 per oor (kosten bleken hoger te zijn, in eerste instantie werd gezegd €300 per oor). Het is onder narcose. Kosten voor uitslaapruimte, honoraria zorgverleners, andere leveringen en nog een aantal op de factuur. Dus €1200 vloeistof en hoogstens €1600 voor de ingreep. (Na eerste poliklinisch consult in België en MRI scan in NL). Die € 1600 valt mogelijk iets lager uit, ik kreeg een proforma factuur van andere ingreep die erop zou lijken
Lynnmaandag 02 januari 2023 - 23:08u
@maid
Ik heb een vraagje ivm de vloeistof waar je over spreekt bij dr. Boedts. Bedoel jij de siliconen die hij gebruikt? Ik had begrepen dat dit €600 was.
Jij haalt aan dat er nog eens €1.600 bijkomt, is dit de extra kost voor de anesthesie omdat jouw verzekeraar niet zal tussenkomen?

Groetjes
Anoniempjewoensdag 28 december 2022 - 17:37u
Hallo allemaal,
Ik ben erg benieuwd of Tuba Aperta ook gespaard kan gaan met vaker een middenoorontsteking? Ik heb na elke neusverkoudheid standaard een middenoorontsteking, maar als dat genezen is heb ik nog regelmatig last van klikken in m'n oor, jeuk/druk/dicht oor, geluiden die heel vervormd binnenkomen, het horen van mn hartslag, geen gesprekken verstaan met veel mensen... Ik heb onderzoeken bij de KNO arts gehad, maar volgens hem is alles goed en moet ik maar altijd neusspray gebruiken om de buis van Eustachius open te houden. Ik ervaar echter heel veel hinder van mijn oor problemen, en hoop dat ik er toch eens achter kom wat het is en of er wat aan te doen is.
Jandinsdag 27 december 2022 - 11:12u
Tijdens meditatie is TA lastig, echter ik heb een oplossing daarvoor. Een kommetje met warm zoutwater door de neus opsnuiven. Dus neus in het water stoppen en het zout water erdoorheen trekken en uitspugen. Dan stopt mijn TA en hoor ik mijn ademhaling niet meer en is het lang mooi stil, zeker als ik stil zit en mediteer. Voor de rest leef ik er maar mee.
Maiddinsdag 27 december 2022 - 09:56u
Hallo lieve mensen, ik heb nu al 20 jaar tuba aperta en deel graag mijn bevindingen met jullie. Ook lange tijd voordat ik diagnose had. Begonnen met neusspray, dat doet natuurlijk niks. Daarna buisjes in mijn trommelvlies. Zou bij sommigen kunnen werken, bij mij niet. Dhr. Boedts in is specialist op dit gebied (België, Gent). Hij heeft 6 jaar geleden vliesjes op mijn trommelvlies geplaatst, minimaal resultaat voor mij, maar sommigen zouden hierbij gebaat kunnen zijn. Er is een behandeling waarbij de buis van Eustachius vernauwd kan worden. Optie 1 met kraakbeen zou negatieve bijwerkingen kunnen hebben, heftiger dan de kwaal zelf. Optie 2 met vloeistof is milder, geen bijwerkingen bekend, resultaat onzeker, er zijn mensen die hier baat bij hebben gehad. Beiden zijn zeer weinig uitgevoerd en artsen kunnen geen garantie geven over het resulaat. De vloeistof variant kost €600 per oor, enkel de vloeistof. Daar komt de behandeling bovenop, €1600 ongeveer. Plus eerste afspraak polikliniek. Mijn Nederlandse zorgverzekeraar heeft een contract met het ziekenhuis, maar zou dit niet vergoed hebben. + CT scan in Nederlands ziekenhuis, eigen risico naar de haaien. Het is heel veel geld en onzeker wat het resultaat is van de behandeling. Een andere arts (ik meen Munchen) doet het ook, hetzelfde verhaal hier. In Azië zijn behandelingen die echt zouden werken, omdat het hier vaker voorkomt. Zoals ik me herinner / begreep is dit het inbrengen van een buis in de buis van Eustachius. Deze behandeling gaat nooit naar Europa komen, het is te kostbaar en te zeldzaam.

Spierspanning (nek en volgens mij ook kaak) zou ook gerelateerd zijn.

Sterkte aan iedereen met deze aandoening. Ik heb besloten ermee te dealen
Anouar Bvrijdag 11 november 2022 - 23:56u
Hallo, ik ben een jongen die al 5 jaar aan het vechten is tegen Tuba Aperta (althans duidt het daarop), ik ben al naar velen verschillende nko artsen geweest maar ze wezen me allemaal de deur uit. Fair enough, ik gaf nooit op… Onderzoek na onderzoek ben ik bij Professor Zarowski terecht gekomen in het Zna Wilrijk en hij heeft meteen de klachten herkent en duidt het op Tuba aperta (zonder enige test te hebben gedaan).
Dus denk ik dat hij wel weet waar het over gaat en mij wel wil behandelen !
De klachten zijn alsvolgt ; geknars aan de linker oor, plotselinge dicht klappen van linker oor bij slikken en of kan spontaan komen, nasale klachten (arme ademhaling via neus), niet te lang op 1 plek kunnen zitten, het niet kunnen verdragen van teveel stemmen rond je heel (bv trouwfeest, in de club, in de klas zitten) TOTALE NO GO !!, psychische en geestelijke klachten, angst onzekerheid waanbeelden,.. en dat allemaal door een kwetsbare buisje die niet zijn werk doet…

Ik was verslaafd geweest aan cannabis met deze aandoening en het was een hel! Je voelt je minderwaardig, leeg, stom van binnen omdat andere mensen een betere fysiek hebben dan jij ! Daarom dat gestopt ben met die rotzooi en ben gaan beginnen focussen op mijn gezondheid, onderzoek na onderzoek met mislukte operaties en verkeerde behandelingen ben ik bij Prof Zarowski terecht gekomen en hij heeft weer hoop aan het licht gebracht.
Nu is het een kwestie van geduld hebben en zien waar de onderzoek naar leidt.

Ik heb me altijd eenzaam gevoeld met deze aandoening ben blij dat hier mensen zijn die hetzelfde meemaken.
Ik hoop dat we allemaal een oplossing vinden voor onze aandoening en vergeet niet dat het bij iedereen verschilt, alleen jij weet waar je mee te maken hebt en volg je gevoel.

Geef niet op tot het bittere eind !!

Love
Oskardonderdag 10 november 2022 - 23:21u
Sinds ik 8 jaar oud ben, (nu 20). Heb ik na een oorontsteking Tuba Aperta gekregen. Ik werd knettergek van mijzelf, constant een gekraak in mijn oor bij elke beweging die ik maak. ik hoor mijn bloed stromen, hartritme, ademhaling en spraak abnormaal hard.

Echter na vele doktersbezoeken en KNO artsen kwam hier niks uit. ze hadden geen idee en uiteindelijk gaf in 2018 de KNO arts aan dat ik er mee moest leren leven omdat hij niet wist wat het was. Echter vandaag bij het opvragen van mijn medisch dossier zie ik dat diezelfde KNO arts in 2018 de diagnose Tuba Aperta heeft bevestigd!!

Tot op de dag van vandaag wist ik niet de benaming voor deze aandoening en heb ik altijd gedacht dat ik alleen was. Ik kon het zo moeilijk aan mensen uitleggen. Het is fijn om te zien dat ik niet alleen ben en anderen mij zouden begrijpen.

Binnenkort ga ik terug naar de huisarts op hopelijk mogelijke oplossingen te bespreken. Of in ieder geval iets wat het kan verminderen. Ik kan me niet voorstellen dat ik hier mijn hele leven nog mee moet doen.
Josienvrijdag 23 september 2022 - 19:24u
@Terry
Ga er dan maar voor. Heb op dit moment weer dezelfde problemen aan de linkerkant. Ben dus weer terug bij af. Het lawaai is echt erg. Hopelijk morgenvroeg alles weer beetje beter.
Dank je voor je antwoord.
Terryvrijdag 23 september 2022 - 19:14u
@Josien,

Ik heb geen ervaring met vliegen maar heb vernomen dat de tuba aperta dan meestal geen extra klachten oplevert.

Volgende pagina