Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3961 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 1 van 397.
| Terry | dinsdag 07 januari 2025 - 19:46u |
|---|---|
| @Aty, Vervelend allemaal, zou het geen irritatie kunnen zijn? Van veel artikelen komen bijvoorbeeld chemische dampen af. Mogelijk is er 3 jaar geleden iets veranderd in de woon/leefomgeving, een nieuw hoofdkussen/beddengoed, gordijnen, vloer/wandbekleding, meubels, isolatiemateriaal... | |
| Aty | maandag 06 januari 2025 - 21:33u |
|---|---|
| Inmiddels heb ik een jaar of drie last van een dichttrekkend oor; een neus die veel te wijd voelt en een keel die dichtknijpt. Ik lees regelmatig op Facebook verhalen van mensen met klachten die lijken op die van mij. Heb ik Tuba Aperta? Tubadysfunctie? Is het misschien het Empty Nose Syndrome? De symptomen die ik heb komen bij al die kwalen voor. Ik ben bij een aantal KNO-artsen geweest. Zij konden me niet zeggen wat er met mijn oren, neus en keel aan de hand is. Eén arts zag dat het trommelvlies naar binnentrok, en ik kreeg ik een buisje. Het leek mij toen dé oplossing. Nu komt het wel goed - dacht ik. Maar helaas. Vanaf het moment dat ik deze nare 'KNO-kwaal' heb (zo noem ik het maar tegenwoordig) is mijn leven zo vreselijk veranderd. Mensen om je heen kunnen het niet begrijpen. "Je moet het je leven niet zo laten beheersen" zeggen ze dan. Ik ben bij een maatschappelijk werker geweest, een ceasar-therapeut. Een haptonoom, een crania sacraal therapeut, een chiropractor. Ik heb pillen geslikt: ginkgo, membrasin, vitamines. Uiteindelijk heb ik bij m'n huisarts antidepressiva-pilletjes gekregen. Die helpen nog het beste. Maar ik was altijd zo gezond en nu heb ik helemaal geen zin meer in niks meer... | |
| Magda | donderdag 05 december 2024 - 23:23u |
|---|---|
| Ik heb in mei van dit jaar - 2024 - toevallig deze site gevonden. Hoewel het raar klinkt, het is een soort van opluchting om hier te lezen dat ik niet de enige ben die al jaren lijdt onder dit onbekende fenomeen. Ik probeer zo kort mogelijk mijn verhaal te schrijven. Op 17 november 24 ben ik 70 jaar geworden, en ik heb al heel mijn leven tuba aperta. EN tinnitus. Tot ongeveer mijn 40ste heb ik gedacht dat dit volkomen normaal was, en dat iedereen die kakofonie van geluiden hoorde en dat dit er gewoon bij hoorde. Die tuba aperta zorgde tot dan eigenlijk alleen voor redelijk aanvaardbaar ongemak: ploppende trommelvliezen bij slikken, snuiten enz. Oke, dat is nu een keer zo… Van de autofonie was ik mij zelfs niet eens bewust, ik dacht dat dit gewoon onderdeel was van de ‘geluiden’ in mijn hoofd waar ik trouwens als kind nooit melding heb van gemaakt, waar ook nooit iemand naar gevraagd heeft, zelfs niet een van de talloze oorspecialisten die ik heb ‘versleten’ in mijn jeugd. Want ik hoorde slecht. Altijd zo geweest. En dat is ook nooit beter geworden, au contraire. Verkoudheden, griepjes waren een ramp voor mijn gehoor en dat werd iedere keer wat minder. Maar blijkbaar was hier ook geen kruid tegen gewassen. Van 2002 tot 2004 heb ik even in Toronto, Canada gewoond en moest ook daar een kno-arts raadplegen. Hij was de eerste die me vertelde dat de buis van Eustachius vervormd moest zijn en dat mijn trommelvlies - vooral rechts, in mijn probleem-oor - een maanlandschap leek. Hij wilde ook geen buisje in mijn trommelvlies maken omdat het trommelvlies door de vele littekens veel te taai was geworden. Dus daar heeft men mij ook niet kunnen helpen en werd er ook geen woord gerept over autofonie, tinnitus of tuba aperta. Ik vraag mij nu zelfs af of dat in die tijd door kno-artsen überhaupt zelf gekend was! De laatste 10 jaar van mijn werkloopbaan moest ik hoorapparaten dragen om de studenten in de klas te verstaan. Ik hoorde telkens minder duidelijk wat er gezegd werd. Dat gold ook voor gewone gesprekken met anderen: ik moest de mensen in het gelaat kunnen zien om helemaal te begrijpen wat ze zeiden. Dat is nu in ‘24 zover gekomen dat ik bijna geen gesprek meer kan volgen, tenzij 101. Als ik het gezicht van de spreker niet kan zien, begrijp ik slechts nu en dan een enkel woord. Ik hoor ook geen stemloze medeklinkers meer, alleen de stemhebbende. Bij een gesprek met meerdere personen zijn het enkel woorden van mensen wiens gezicht ik kan zien en de klinkers die ze gebruiken die ik mee heb. Je kan dus begrijpen dat ik me zoveel mogelijk afzonder en lekker gezellig thuisblijf omdat ik toch geen gesprekken meer kan volgen. Ik ben weduwe en alleen zijn in de stilte in mijn appartement bevalt me nog het best. Na een samenzijn met anderen, moet ik trouwens minstens een uur ‘ontprikkelen, ontstressen’ en chaos, de tinnitus laten verdwijnen naar de achtergrond. Mijn hoorapparaten verergeren de tinnitus. Zucht….. Ik ben dus 70 nu, het gehoor vermindert zienderogen, maar daar heb ik helemaal vrede mee. Daar was ik mij al heel lang van bewust dat het nooit beter zou worden en dat ik uiteindelijk zo goed als doof zou worden. De tinnitus verergert, maar daar wil ik mee leren leven, ik heb dat trouwens al een heel leven gedaan en weet een beetje hoe ik dat naar de achtergrond kan verdrijven. De autofonie is erger, kauwen bv tijdens het eten maakt zoveel herrie bovenop die tinnitus dus, dat ik dan verder niks meer hoor, alleen dat. De tuba aperta - vooral het CONSTANT ploppen van de trommelvliezen, rechts! Links minder - alhoewel - maakt me nu gek. Door dat verspringen naar de horrorstand telkens van 'S MORGENS TOT ‘S AVONDS, wordt de autofonie gekmakend!! Ik ben elke avond een wrak, hyper gestresseerd, boos, gefrustreerd, moedeloos en buiten adem van het 1000 keer vacuüm trekken om dat trommelvlies in de juiste stand te krijgen en, gelukkig kortstondig, boos, boos op alle kno-artsen die ik al heb gehad en die niks konden doen! IK BEN OP en dat heb ik al vaak gezegd tegen verschillende artsen, maar zij stonden machteloos. Nu ben ik in behandeling in Leuven, het meest gerenommeerde ziekenhuis in België. 2 professoren heb ik bezocht sinds begin ‘24. Ik heb daar voor het eerst de term tuba aperta gehoord, autofonie EN dat alle behandelingen experimenteel zijn omdat dit een nieuw fenomeen is waarvan nog weinig bekend is. Toen ben ik verder op zoek gegaan en ben bij deze site terechtgekomen. Daar heb ik gelezen over de Canadese vrouw die de buis van Eustachius liet afsluiten en dat de autofonie meteen gedaan was. Ondertussen heeft mijn eerste prof kraakbeen geplaatst achter het rechter trommelvlies. Resultaat: minder horen, meer ‘ploppen’, kortom ERGER geworden dus. De 2 prof werd ingeschakeld: nu pas na een half jaar visite etc, een scan van het hoofd op februari ‘25 gepland. Geduld is een schone deugd…..GRR… Hij wist nog niet wat de opties waren maar sprak van een implantaat dat impulsen zou sturen…. bla bla bla…. Maar hoe langer ik daarover nadenk, begrijp ik steeds minder hoe die ‘impulsen’ een anatomische malfunctie kunnen verhelpen. Een mechanisch defect in de buis van Eustachius los je niet op m.i. Met impulsen, maar met mechanische oplossingen. Ik ben het wachten MEER DAN BEU. De ellende wordt te erg. Ik ween meestal elke avond van de stress. Ik neem al meer dan een maand nu elke avond 4 druppels CBD olie om te ontstressen en de anxiety tegen te gaan. Het helpt. Gelukkig! Soms moet ik een dubbele dosis omdat ik te overstuur ben. Maakt niet uit, de CBD helpt en is niet-verslavend. Ik vertik het om iets te vragen aan de Big Pharma drug dealers die ook maar verslavende middelen voorschrijven dan. En die dan nog stukken van mensen kosten! Bij het volgende bezoek aan de arts in Leuven ben ik van plan om zelf de ingreep te suggereren die in Canada met succes werd toegepast in 2014. Niks geëxperimenteer meer, ik ben het stikbeu. En als die ingreep niet helpt, dan is het allemaal afgelopen voor mij, dan blijf ik gewoon bij de CBD, blijf mij lekker afzonderen van deze waanzinnige, degraderende maatschappij (waarbij ze zelfs in het ziekenhuis vragen of je een ander geslacht hebt dan man of vrouw!!!!) Dit verhaal wilde ik kwijt. Jullie zijn niet alleen. Ik ben niet alleen in deze ellende. Hoe raar het ook mag klinken, ik voel me getroost nu met deze wetenschap. Het enige wat ik als raad kan geven, is: doe je eigen research!! Ik vrees dat vele, vooral oudere artsen weinig of niet bekend zijn met het fenomeen. Een bijkomende raad is dat je, als het kan, dingen opzoekt in het Engels of de gevonden info meteen vertaalt. Er is internationaal zoveel meer te vinden en te lezen en vergelijken dan in het Nederlands alleen. Als je als Vlaming zoals ik zoekt, kom je bij een Nederlandse bron automatisch bij .nl terecht. België is zo hopeloos achterlijk…. zucht… Ik wens ieder van jullie een gezonde toekomst en bid dat er voor elk van de lotgenoten een passende oplossing mag komen! Laat je niet ringeloren door de artsen, die ook maar op zoek zijn naar… Want dat is wat ik opmaak uit alles wat ik in mijn oor-geschiedenis van 70 jaar heb ondervonden, geleden en gehoord. Gods zegen toegewenst! | |
| Sabine | dinsdag 03 december 2024 - 13:27u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Ik ben nieuw in deze groep (het lukt me helaas mentaal niet altijd goed om dergelijke berichten op te volgen), maar ik heb al meer dan 20 jaar last van tuba aperta. Ik stel me even voor. Ik ben een vrouw van 37 jaar. Het oorgeplop is bij mij begonnen rond de periode dat mijn maandstonden voor de eerste keer doorkwamen. Ik ben een aantal jaren wat beter af geweest door wat voedselaanpassingen (voedsel en dranken die zwaar zijn voor mijn maag laten zoals koffie, fruitsappen, ...). Met ´beter´ bedoel ik dan niet meer een continu geplop met autofonie, een vol oor en het horen van mijn ademhaling, maar ongeveer een 3-tal keren op 2 weken. Nu ben ik 16 weken zwanger en heb ik helaas weer de hele dag door klachten, van ´s ochtends vroeg tot ´s avonds laat. Ik vermoed dus een hormonale component. Ik heb mezelf heel wat ´trucjes´ aangeleerd waar ik helaas mezelf volledig in verlies en waar ik eigenlijk best gek van word (oor klaren door neus dicht te knijpen en te blazen, keel breed maken, snuiven, kaak kraken, nek kraken, ... noem maar op). Ik ben ook al geopereerd aan mijn kaak (wegens dwangbeet), maar dit heeft geen verbetering gebracht. Ik heb ook even een antidepressivum genomen met als bijwerking meer massa in de hals. Ook dit had geen effect. Ze hebben ook even tympanic patching geprobeerd (een soort papiertje op mijn trommelvlies voor meer weerstand), maar hierdoor werden de klachten eigenlijk erger. De buis van eustachius staat bij mij aan beide kanten open, maar ik heb gelukkig enkel links last. Enkele vragen voor de groep: - Heeft er iemand ervaring met een therapeut die wat mee kijkt naar welke ´trucjes´ effectief helpen? Is dit dan eerder bij een logopedist of kinesist of dergelijke? - Mag ik even polsen naar werkomstandigheden bij de leden hier? Ik werk 80% omdat voltijds me niet lukt. Momenteel ben ik even thuisgeschreven wegens even te pittig. Hoe combineren jullie de klachten met werken? - Hoe vinden jullie erkenning? Ik krijg mijn ervaringen nog altijd moeilijk uitgelegd. Hierdoor is het mentaal ook wel een hele lastige aandoening vind ik... | |
| Iris | dinsdag 26 november 2024 - 22:12u |
|---|---|
| Beste allen, Voor de volledigheid nog een korte aanvulling op mijn onderstaande bericht d.d. heden ofwel 26 nov 2024. Ik gebruik geen alcohol en drugs (nooit gedaan, ook). En ik rook dus ook niet meer sinds begin 2017. Geen gewone sigaretten en ook geen E-sigaretten. Verder ben ik al mijn hele leven vegetariër en vanaf medio juni 2020 eet ik volledig plantaardig (vegan). Ik snoep weinig, drink veel thee en als ik koffie drink is het altijd caffeinevrij. En ik wandel iedere dag tussen de 30 minuten en 2 uur en neem altijd de trap. Ik neem iedere dag een vegan multivitaminetablet, 3 vegan vitamine C tabletjes en een vegan omega 3 (250 mg DHA) capsule. En 1x per week neem ik een B12-tabletje à 1000 mg. Hope this helps! | |
| Iris | dinsdag 26 november 2024 - 21:41u |
|---|---|
| Beste allen, Onlangs heb ik een 'remedie' (symptoombestrijding) uitgevonden die ik met jullie wil delen. Ik - slanke vrouw (1974) - heb sinds medio het najaar van 2015 last van tuba aperta. Dit is begin 2016 gediagnosticeerd door een KNO-arts. Ze was duidelijk opgetogen om een tuba aperta te kunnen diagnosticeren en ontbeerde duidelijk empathie. Erg pijnlijk vond ik het. Ze bood geen oplossing anders dan 2x daags beide neusgaten sprayen met Mometason neusspray met de boodschap dat ik dat probleemloos kon blijven gebruiken en dat het nooit meer over zou gaan. Je gaat er niet dood aan zei ze nog. Ik vond het onbegrijpelijk dat ze dat tegen me zei op dat moment. Mijn wereld stortte namelijk in, nooit meer over terwijl leven met deze kwaal zo ontzettend deprimerend is! Verder toonde ze ook geen interesse om een eventuele oorzaak te achterhalen. Ik ben dan ook nooit meer terug gegaan naar het ziekenhuis hiervoor. Achteraf beschouwd denk ik dat de E-sigaret de oorzaak is. In augustus 2015 ben ik daarmee begonnen met als doel te stoppen met roken. Ik mixte e-vloeistof met en zonder nicotine en heb de nicotine steeds verder afgebouwd totdat ik alleen nog dampte met e-vloeistof zonder nicotine. Dat was begin 2017 en toen ben ik er helemaal mee gestopt. Met dampen. Na 28 jaar gerookt te hebben was ik rookvrij, maar wel met een tuba aperta.. Ik moet zeggen ik heb wel flink gedampt want veel stress in die tijd. Begin 2016 begonnen met de neusspray Mometason 2x daags beide neusgaten. Na circa 2 weken begin het te werken en bleef de tuba aperta weg. Maar ik ging ondertussen door met vapen want was me er niet van bewust dat dit de (mogelijke) veroorzaker was. De tuba aperta kwam na een paar weken weer terug en ik bleef Mometason gebruiken, maar de tuba aperta is nooit meer een paar weken weggebleven en werd eigenlijk per saldo alleen maar erger (meerdere uren per dag). Ik merkte dat douchen het kon uitlokken (de damp?), inspanningen (oa fietsen, buiten wandelen), een loopneus (veroorzaakt door inspanningen), regenachtig weer, hitte, stress etc. De extreme loopneus had ik overigens niet voordat ik begon met de E-sigaret (en Mometason). Op internet had ik gevonden dat voorover buigen met je hoofd richting je voeten de tuba aperta kan doen verdwijnen. Dat werkte inderdaad. Voor even. Daarnaast heb ik filmpjes op Youtube gekeken. Ik durfde geen behandeling aan omdat er volgens mij niet echt een behandeling is die succes garandeert, wel mogelijk meer ellende. Afijn, ik heb voortgeploeterd met de tuba aperta zoals die was (gemiddeld paar uur last per dag icm 1x dgs Mometason neusspray) tot circa aug/sep 2024. Toen heb ik stapsgewijs een 'remedie' uitgevonden die goed werkt. Althans ik vind het de beste oplossing tot nu toe en op deze manier vind ik het wel leefbaar en niet meer deprimerend. Komt-ie. De oplossing c.q. 'remedie': 1. Als ik naar buiten ga dep ik steeds mijn loopneus met papieren zakdoekjes. Dusdanig vaak dat mijn neus 'droog' blijft en ik het vocht niet opsnuif (dus niet snuiten). Als ik dat doe krijg ik in 99% van de gevallen - als ik ga wandelen - geen last van een openstaande buis van Eustachius. 2. Als de buis van Eustachius toch blijft openstaan dan fix ik het met kraanwater. Ik laat mijn linker hand - als ware het een kommetje - vollopen met kraanwater en snuif het dan op met mijn linker neusgat (want tuba aperta zit ook links). Tijdens het opsnuiven druk ik met mijn rechter wijsvinger mijn rechter neusgat dicht. Dan, nadat ik het water heb opgesnoven kiep ik mijn hoofd achterover en een beetje naar links zodat het water in mijn linker oor(buis) kan lopen. Ik blijf even een paar tellen zo staan en dan buig ik mijn hoofd weer voorover en dep het teveel aan water dat uit mijn neus loopt weg met een tissue (niet snuiten). De tuba aperta (de openstaande buis van Eustachius) is hierna - althans bij mij - meteen over. 3. Ik gebruik nog steeds 1x daags de Mometason neusspray in beide neusgaten. Soms doe ik het om de dag en soms stop ik er even mee. Proefondervindelijk varieer ik. Misschien stop ik er ooit nog helemaal mee. Nou, ik vind met name punt 1 en 2 van mijn 'remedie' een verademing. Ik zou willen dat ik dit 9 jaar eerder had geweten! Dat had me een hoop (psychisch) lijden bespaard. Op deze manier heb ik vrijwel de hele dag geen last van mijn tuba aperta. En als ik er wel last van heb, dan is het een minuut later gefikst (zie punt 2)! Ik hoop dat ik hier iemand blij mee maak en zijn / haar lijden kan verlichten! Zodra ik een remedie heb gevonden tegen een (extreme) loopneus dan meld ik me uiteraard weer. | |
| Astrid | donderdag 10 oktober 2024 - 15:48u |
|---|---|
| Hallo allen, Ik wilde toch even een berichtje sturen. Ik heb ongeveer 10 jaar geleden hier ook berichten op gezet. Ik had toen ongeveer 5 jaar last van tuba aperta. Buisjes gehad in het linker oor maar dat hielp niks. Op aanraden doormiddel van dit forum gestopt met de Yasmin pil. En binnen 1 week was ik van mijn klachten helemaal af. Terwijl ik het dagelijks had. Nu 13 jaar later besloot ik door andere lichamelijke klachten weer aan de pil te beginnen en kreeg automatisch de Yasmin pil voorgeschreven. En na een maand kreeg ik weer TA klachten aan het linker oor. Dus meteen weer gestopt. Klachten bleven wat langer na het stoppen, nu is het ongeveer weer een maand helemaal weg. Bij mij is de TA duidelijk hormonaal. Omdat ik vermoed dat ik in de pre meno pauze zit (en ik dus niet zeker wist of het echt door een maand de Yasmin pil geslikt te hebben de TA was terug gekomen of afname van oestrogeen) ben ik ook lucovitaal gaan slikken (overgangs pillen) waar oestrogeen eigenschappen in zitten (of oestrogeen nabootsen) dit slik ik nog steeds, dus ik weet niet als ik daar mee stop of de TA weer terug komt. Wilde dit wel weer even melden. De Yasmin pil is al eerder gebleken dat als vrouwen daarmee stopten de TA verdween. Succes allen, want toen ik het een maand weer had, wist ik weer hoeveel impact het op het leven heeft. | |
| Terry | dinsdag 01 oktober 2024 - 18:53u |
|---|---|
| @Bea, Ik heb begrepen dat langdurig gebruik van neusdruppels het slijmvlies in de neus dunner maakt. De bekleding van de Buis van Eustachius bestaat ook uit slijmvlies. Mogelijk is dat uit balans geraakt door het lange gebruik van de neusdruppels en heeft het (lange) tijd nodig om te herstellen. | |
| Bea | woensdag 25 september 2024 - 23:11u |
|---|---|
| Ik vraag me af of langdurig gebruik van een neusspray met cortisone een oorzaak kan zijn. Ik heb dit 2-3 jaar non-stop gebruikt wegens allergieën. Die zijn nu grotendeels weg (ook door andere medicatie) maar sinds 6-8 maand heb ik haast alle symptomen van tuba aperta. Ik ben nu 2 maand gestopt met de neusspray en hoop dat het binnenkort beter wordt. Heeft iemand weet van een verband? | |
| Sophie | vrijdag 30 augustus 2024 - 10:16u |
|---|---|
| Ik struggle nu al jaren met dit. Op dit moment heb ik er elke dag minstens 4 à 5 uur last van, voornamelijk in de ochtend. Hoe kan het dat ik in de ochtend meer last heb dan ‘s avonds? De ochtenden zijn voor mij vreselijk. Uren lang mezelf keihard horen ademen en praten is een enorme uitputtingsslag. Ik ben meerdere keren naar de huisarts geweest en die schreef me een neusspray voor wat uiteraard niks doet want ik heb al vaker neussprays geprobeerd. Ik voel me nooit begrepen door de huisarts. Als ze in mijn oor kijkt ziet ze alleen wat littekenweefsel van mijn buisjes die ik vroeger heb gehad. “Nee hoor verder zie ik helemaal niks”. Zo vermoeiend om keer op keer weer naar huis gestuurd te worden. Nu heb ik er ook nog een ruis in mijn linkeroor bijgekregen en dan zegt mijn huisarts “tja als het tinnitus is moet je er maar mee leren leven” ik dacht dat een huisarts er was om je te helpen naar een oplossing en niet gelijk van het ergste uit te gaan? Ik ben nu op zoek naar een dokter die gespecialiseerd is in Tuba Aperta die mij wellicht verder kan helpen. Als iemand de gouden tip heeft hoor ik dat graag. Je kunt mij bereiken via sophievanrossum1@gmail.com | |
