Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3719 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 1 van 372.

Naar pagina: Meest recent   2   3   4   5   6   7   8

Aan Moonvrijdag 17 januari 2020 - 10:21u
Wauw Moon,

Heftig verhaal maar ook heel inspirerend.

Wat heb ik een bewondering voor jou! Echt heel krachtig hoe jij met een erge vorm van tuba aperta omgaat en hoe jij doorgaat met het leven. Jij bent zeker een voorbeeld voor mij en voor vele anderen die dit forum bezoeken denk ik.
Dankjewel voor het delen van jouw verhaal!!
Moondonderdag 16 januari 2020 - 12:52u
Hallo allemaal,

Ik ken dit forum al een lange tijd en zoek het bewust niet op. Vaak als je een slechte periode hebt, waarbij er paniek toeslaat ga je zoeken naar ervaringen. oorzaken en verhalen. Terwijl al deze nare verhalen je niet helpen maar juist meer doen piekeren.
Sinds een half jaar heb ik (hoogstwaarschijnlijk, diagnose zijn ze nog mee bezig) de ziekte van Ménière. Ik heb nu twee heftige aanvallen gehad. Dit begint met een aanloop; extra druk in je oor, hiermee loop ik dan drie dagen, heftige ruis/tinnitus (klinkt bij mij als de zee met een piep). Dan ineens begint de aanval met duizelingen. Ik kan dan niet meer recht lopen, ik wankel, de grond voelt als een golvende zee, het wordt zwart voor mijn ogen, krijg braakneigingen en de duizelingen stoppen niet ook al lig je stil en doe je je ogen dicht. Het is erg akelig en voor mij nog wat angstig omdat het nieuw is. Na een nacht slapen word ik wakker en voel ik mij gelukkig veel beter.

Nu dit erbij komt wil ik dingen voor mezelf op een rijtje zetten. Hoe is mijn verloop, wat is wat? Daarom ben ik weer eens een kijkje gaan nemen op dit forum.

Over mijn ervaring met mijn tuba aperta bdz:
Ik kan mij geen leven herinneren zonder. Als peuter was ik doof, heb ik vaak buisjes gehad. Chronische oorontstekingen aan beide kanten. Vaak verkouden, allergieën etc. Toen ik ouder werd had ik vaak keelontsteking en dus hebben ze mijn keel amandelen te verwijderen op 16 jarige leeftijd. Tijdens de operatie zagen ze dat mijn neusamandelen nog actief waren (deze verdwijnen meestal vanzelf) en dus hebben ze die ook verwijderd.
Ik heb nooit gedacht dat; het ploppen in mijn oren, geluidsveranderingen, harde geluid bij ademen en tijdens het eten niets anders kunnen horen behalve mijn eigen ge-kauw, abnormaal was. Ik wist immers niet beter.
Tot ik begon te merken dat ik de hele dag mijn oren aan het klaren was en dat dit voor de mensen om mij heen echt iets geks is. Dit klaren doe ik ook andersom. Mensen zonder TA. Klaren hun oren bijvoorbeeld in het vliegtuig door hun neus dicht te knijpen en te blazen. Ik knijp mijn neus dicht en ga juist sniffen/inhalen. Als er geen mensen om mij heen zijn haal ik heel hard mijn neus op zodat mijn oren/trommelvliezen weer "goed" zitten.
Dit klaren doe ik tijdens mijn werk wel 10 keer in 1 min. Ik moet veel praten tijdens het werk en ik ben er soms HE-LE-MAAL klaar mee. Als ik dan thuis kom, wil ik TV kijken, met mijn mond dicht, kaken op elkaar en niets meer zeggen. RUST in mijn oren. De dagen dat ik er psychisch geen last van heb overheersen gelukkig de dagen dat ik er doorheen zit. Als ik verkouden ben geweest, drukke dagen heb gehad en dus veel mijn kaken, spieren in hals etc heb gebruikt, heb ik meer klachten.
Het lastigste vind ik verjaardagen, of samen zitten met groepjes. Ik kan geluiden moeilijk plaatsen. Als ik met 1 iemand praat focus ik mij hier volledig op om het goed te kunnen verstaan. Mensen om mij heen hoor ik dan al helemaal niet goed. Regelmatig roepen mensen mijn naam zonder dat ze reactie krijgen, dit is omdat ik in gesprek ben en dus alleen mezelf hard hoor praten + degene waarmee ik in gesprek ben.
Ik heb wel 20 verschillende KNO artsen bezocht in mijn leven en niemand heeft ooit over een TA gesproken. Dit heb ik zelf ontdekt.
Wat mij geholpen heeft is het feit dat er meer mensen zijn die dit hebben, het is echt iets, een afwijking. IK BEN NIET GEK!!!

Ik lees hier dat de één zegt dat het met stress verergerd en de ander zegt dat dit er niets mee te maken heeft. Zelf zie ik een verband met spierspanning en overbelasting mond/kaak.

Ik ben erg positief ingesteld en ga altijd door. Dit is mijn karakter. Ben veel op pad en zoek afleiding. Dit werkt twee kanten op. In mijn hoofd heb ik afleiding maar raak ook oververmoeid omdat het veel energie kost qua TA.

Mijn grootste zorg is mijn gehoor en de tinnitus. Ik ben nu 31 jaar en heb het in een heftige vorm. Waar stopt het? Wat voor conditie hebben mijn oren over 10 jaar? Hoe erg zal dan de tinnitus zijn? Veel vragen en onzekerheid waar ik verdrietig van word. Gelukkig kan ik het 9 van de 10 keer blokken. Ook kan ik er verschrikkelijk om huilen maar het zijn korte momenten en gelukkig kan ik daarna ook weer genieten en er niet aan denken.

Het is nu eenmaal zo. Er is weinig over bekend. Af en toe kijk ik of er nieuwe ontwikkelingen zijn op het gebied van TA maar verder lees en zoek ik niet meer.

Acceptatie is belangrijk en het klaren en ploppen hoort erbij. Het verloop is onzeker en bij iedereen anders.
Genieten van de dingen die wel goed gaat zijn belangrijk. Ik werk in de zorg en zie mensen die veel ergere aandoeningen, ziektes en syndromen hebben.
Dan ben ik blij dat ik een zoontje en een lieve man heb, kan genieten van een strandwandeling en daarna een lekkere warme koffie. Mooie films kan kijken en rond kan lopen waar ik maar wil. Deze dingen zijn niet voor iedereen vanzelf sprekend.

Ik hoop dat jullie een manier vinden om er mee om te gaan want het is absoluut een hele nare aandoening die beperkingen met zich mee brengt.

Veel kracht en liefde voor jullie!
Femkemaandag 13 januari 2020 - 00:38u
Hey iedereen!

Ik kwam dit forum tegen en ik wil jullie even om raad vragen. Ik kamp al jaren met verschillende vervelende klachten: oorsuizingen, ploppen van oren bij snuiten, krakende oren bij slikken, druk, hartslag in oor horen, licht duizelig en langs 1 kant af en toe heel licht mijn ademhaling horen. Er zit dan altijd vocht achter mijn trommelvliezen. Dat is ook altijd het oor waar ik oorontstekingen krijg, zo’n 4-5x per jaar. Ook echt bijna een heel jaar vocht achter mijn trommelvlies en dof, drukkend en doof gevoel. Binnenkort word ik geopereerd aan mijn sinussen (FESS), dit zou al iets moeten beteren tegen de infecties. Toch blijf ik echter vocht houden achter mijn trommelvliezen. Zouden buisjes hier voor werken? Ik ben een beetje bang dat het het erger gaat maken, aangezien ik ook langs 1 kant soms autofonie heb. Deze autofonie is er echter alleen als er heel veel vocht achter het trommelvlies zit, anders heb ik daar geen last van. Momenteel lijd ik er echt heel hard onder. Ik heb mijn studie moeten stopzetten, mijn stage (vanwege de klachten en de pijn), mijn examens kan ik niet meedoen, omdat ik zoveel last heb en mijn reis heb ik ook al moeten afzeggen..

Nu is mijn vraag:

Denken jullie dat dit een tuba aperta is? De NKO-artsen zeggen dat het een tuba dysfunctie is (te smal), maar aangezien ik mezelf hoor praten af en toe weet ik het niet goed. Het doet altijd goed om eens jullie standpunt te lezen!
Anoniemzaterdag 11 januari 2020 - 13:46u
Ik denk trouwens wel degelijk dat tuba aperta kan veroorzaakt worden door stress.
Je kunt namelijk bijvoorbeeld ook eczeem krijgen van stress en dat is ook een zichtbaar fysieke aandoening.. nog zichrbaarder dan tuba aperta zelfs. Er zijn zelfs mensen die deels verlamd raken door stress Stress doet nou eenmaal rare dingen met je lichaam.
Maar zal inderdaad niet in alle gevallen zo zijn.
Eelcovrijdag 10 januari 2020 - 12:55u
Mee eens... het klankbord van voor naar achter lezen heb ik ook gedaan en werd er niet vrolijk van. Wbt de oorzaak... kan bij iedereen weer anders zijn. Ik merk wel degelijk dat stress een negatieve invloed heeft en zo ook mijn kaakspieren. Het begon bij mij 20 jaar geleden kortdurend bij verstopte oren. Later ook bij forse fysieke inspanning. Stoppen met roken 5 jaar geleden en het was weken lang een drama. Nu na einde griep/verkoudheid icm..jawel...weer stoppen met roken.

Moraal vh verhaal... voor anoniem... er is altijd hoop op verbetering.
Aan Yvonnevrijdag 10 januari 2020 - 11:21u
Ik bedoel wel degelijk: niet panikeren door de negatieve berichten op dit forum! Dat je met dergelijke aandoening panikeert, is meer dan normaal. Maar mij heeft dit forum persoonlijk nog meer doen panikeren. Dit omwille van het feit dat het vol staat met negatieve verhalen, en daarna hoor je niets meer. Ik meld ook nergens dat dit veroorzaakt wordt door stress. Bij mij was het namelijk door een oorontsteking. Dus ik ben er volledig mee akkoord dat positieve verhalen toch hoop geven aan mensen die het heel lastig hebben.
Vandaar ook mijn bericht. Het kan wel degelijk kalmeren. En niet enkel door een operatie. Dit wordt enkel uitgevoerd indien verschillende andere opties niet lukken.
Aan yvonne en Eelcovrijdag 10 januari 2020 - 10:21u
Fijn dat jullie oren toch nog verbeterd zijn en dat spontane genezing dus wel bij meerdere mensen mogelijk is. Dat geeft hoop. Dankje voor jullie verhaal.
Yvonnedonderdag 09 januari 2020 - 21:44u
En mensen, alsjeblieft, dat een NAAM boven je bericht want zo werkt het niet.
Yvonnedonderdag 09 januari 2020 - 21:41u
@Anoniem
Sorry, ik heb het verkeerd geschreven zie ik. 1 tuba stond stond altijd open, behave als ik lag. De andere alleen de laatste paar jaar voor de operatie.
Hoe ging ik ermee om? Ik deed wat ik moest doen (werken bijv) maar was met 2 oren TA onmogelijk want dan kun je niet meer praten. Verder had ik mezelf beloofd dat er iets op zou vinden en ik zocht dus non-stop naar een oplossing. Die in in Amerika gevonden het (operatie is wel in Nl uitgevoerd).
Aan degene die zegt "niet panikeren": .....(geen woorden).
Het heeft trouwens niets met stress te maken hoor, het is een lichamelijk probleem. De arts zag tijdens meerdere operaties dat mijn tuba zeer verwijd was en niet meer vanzelf dichtging.
1 kant is wel nog vanzelf minder geworden nadat ik stopte met prednison. Die kant was nog niet zo verwijd als de andere kant. Daar heb ik nu nog af en toe last van.
Buisjes helpen trouwens meestal niet bij TA. Kijk uit, want kan het wel erger maken.
Eelcodonderdag 09 januari 2020 - 19:07u
Inmiddels alle uitslagen binnen en zoals verwacht....geen bijzonderheden. Afgesproken met de KNO arts om buisjes te proberen als ik de klachten erger worden. Inmiddels gaat het iets beter met mij. TUBA aperta kan ik voorkomen, oren blijven wel ploppen, kraken, suizen, enz. Elke dag probeer ik iets meer te doen om mn oude leventje op te kunnen pakken. Bij een dreigende TA is het even een stapje terug doen. Ik heb de hoop dat het na verloop van tijd beter gaat worden. Lees ook lekker veel en merk dat mede daardoor mn stress level lager wordt.

Anoniem: ik hoop van harte dat het snel minder wordt qua je TA klachten. Het is idd bijna niet leefbaar als ze beiden open blijven staan. Hopelijk ben je in de gelegenheid om je rust te kunnen pakken met mensen om je heen die begripvol zijn. Tips heb ik helaas verder niet... sterkte!

Volgende pagina