De meest voorkomende symptomen van een Tuba Aperta oor aandoening zijn:
- Autofonie (abnormaal hard en vervormd klinken van eigen stem) plotseling, kort of continu;
- Het luid horen van de ademhaling in één of beide oren;
- Tijdens het eten (kauwen) enorme herrie waardoor de omgeving niet meer te verstaan is;
- Nasaal spreken, neusstem, het geluid van de eigen stem resoneert tegen het verhemelte, neus en voorhoofd;
- Dichtzittend oor, een vol gevoel in het oor, net of er druk op het trommelvlies staat, vaak met jeuk in het oor en achter in de keel;
- Ploppen of klikken van het oor/oren, bij slikken of spontaan, vaak ook tijdens praten of wijd openen van de mond;
- Tinitus, oorsuizen, piepen of ruisen, soms pulserend met de hartslag;
- Hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid);
- Soms het juist niet horen van de eigen stem, zeker tijdens praten in een rumoerige omgeving;
- Vertigo (duizeligheid) en gehoorverlies, kan ontstaan door het constant wisselen van de druk in het middenoor;
- Spasme van de Tuba en/of het zachte deel van het verhemelte ‘Myoclonus‘ (geeft een bonzend geluid of het geluid alsof er water door het oor loopt).
Naar de oorzaak van deze aandoening in Nederland weinig tot geen onderzoek verricht. Behandeling door KNO-artsen is een onbekend terrein. Ook de Universiteiten zijn zeer terughoudend als het gaat om onderzoek naar deze aandoening. Er zijn enkele ingrepen bekend, onder andere inspuiting met teflon, maar allen met weinig tot geen resultaat. Internationaal, onder andere in Amerika en Japan, is meer onderzoek uitgevoerd, echter alleen basisonderzoek naar frequentie en aard van de klachten. De aandoening komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen.
Mogelijke oorzaken van een Tuba Aperta:
- Snel gewichtverlies (anorexia);
- Zwangerschap;
- Aangeboren;
- Medicijnen o.a diuretica (plastablet);
- Atletiek (overmatige zwaai bewegingen);
- Neurologische aandoeningen die gepaard gaan met spieratrophie;
- Verwijderen van de neusamandelen;
- Een disfunctie van de Tensor Veli Palatini (de spanner van het zachte verhemelte, het wiggebeen en de buis van Eustachius naar het peesvlies van het verhemelte);
- Reumatische aandoeningen;
- Acid Reflux (terugvloeiend maagzuur).
Een duidelijk beeld van hoe het ontstaat, is er niet. Mensen met deze aandoening stuiten dan ook op een muur van onbegrip vooral van de omgeving waardoor ze vaak in een sociaal isolement raken. Ook door KNO-artsen worden de klachten vaak niet herkend, met als gevolg een verkeerde behandeling zoals het verwijderen van de neusamandelen, het plaatsen van trommelvliesbuisjes of het voorschrijven van decongestiva (neusspray die de slijmvliezen doet slinken). Als eenmaal de juiste diagnose is gesteld, onstaat er vaak een gevoel van machteloosheid; er is niets anders aan te doen dan er mee te leren leven.