| Yvonne | woensdag 29 juni 2016 - 16:18u |
|---|
| Anonymouse, hoe is het nu met jou? Heb je toch nog een doorverwijzing gekregen? |
| Anonymouse | woensdag 29 juni 2016 - 14:05u |
|---|
Yvonne,
Sterkte! |
| Jolanda | dinsdag 28 juni 2016 - 21:06u |
|---|
| Sterkte Yvonne! Houdt ons op de hoogte. |
| Yvonne | maandag 27 juni 2016 - 13:07u |
|---|
| Vrijdag afspraak bij KNO-arts. Nu echt weer hele dag Tuba Aperta /autofonie. Behalve als ik horizontaal lig. |
| Yvonne | zaterdag 25 juni 2016 - 08:42u |
|---|
Mucella, over die neusspray weet ik niets maar ik heb wel vrij veel over neusspray mbt tuba aperta gelezen. En de conclusie is eigenlijk altijd dat die op de lange termijn niet of onvoldoende werken. Je zou nog eens kunnen googlen op PatulEnd. Dat is een neusspray die door een arts is ontworpen door zelf ook TA had. Hij claimt in t filmpje dat 80% van de mensen er baat bij heeft en de overige 20% toch een operatie moeten ondergaan. Zelf heb ik het niet geprobeerd.
Update over mij: het gaat nu zo slecht dat het vanaf dat ik opsta tot het avondeten autofonie (TA) in mijn niet-geopereerde oor heb:gekmakend! Ik denk dat ik maandag mijn KNO-arts ga bellen voor een afspraak. Bekijken of ik een versterkertje kan krijgen voor mijn geopereerde oor, zodat ik daar weer eerst 100% hoor. En dan hoop ik dat hij mijn andere oor ook wil opereren. Zo ga ik niet verder in ieder geval. Ik begrijp ook echt niet dat de andere mensen op dit forum zich niet laten helpen dmv een operatie. Maar misschien ligt het er ook aan of je het de hele dag hebt of alleen maar een paar uur (wat ook al erg genoeg is!) |
| Mucella | donderdag 23 juni 2016 - 13:06u |
|---|
N.a.v. de tip van Yvonne ben ik gaan zoeken op de naar PET. Ik kwam het volgende artikel tegen: http://www.earfdn.org/A-New-Medication-to-Control-Patulous-Eustachian-Tube-Disorders-Article.htm
Het is wel een heel oud artikel, van 1992, maar vraag me af of de betreffende neusspray ( met mijn slechte Engels begrijp ik dat het om een onderzoek ging met een neusspray) ooit op de markt is gebracht. Het zal wel niet want je lees er niets over. Maar zijn er mensen die dit ook gelezen hebben en er meer over weten? |
| Yvonne | woensdag 22 juni 2016 - 21:02u |
|---|
Tip aan allen (voor zover jullie dit nog niet wisten):
Kijk op Google en op YouTube bij "Patulous Eustachian Tube" (PET). Dan vind je veel, voornamelijk, Amerikaanse artikelen en filmpjes met informatie en behandelingen. De operatie van de kliniek in Texas o.a. en ook de operatie van de Shea Clinic in Memphis (dit is de methode die bij mij is uitgevoerd. Zelf geven ze op de site aan dat 90% van de mensen verbetering merkt na de operatie en 0% verslechtering). |
| Yvonne | woensdag 22 juni 2016 - 06:50u |
|---|
Beste Arjen,
De operatie die ik gehad heb, heeft zeker bijwerkingen maar die wegen bij lange na niet op tegen de autofonie (is mijn mening). Maar ik had de autofonie de hele dag, zonder onderbreking (behalve als ik horizontaal lag). Ik zal heel eerlijk zijn: ik heb hardop uitgesproken: zelfs als de kans op sterven op de operatietafel 50% was, dan had ik de het nog gedaan. Ik kón niet meer na 10 jaar. En ik ben van nature echt een heel positief mens. |
| Arjen | woensdag 22 juni 2016 - 00:49u |
|---|
Beste Yvonne,
Om even terug te komen op m'n bericht van 26 mei waarop jij reageerde (nog bedankt daarvoor). Wil ik mijn conclusie bijstellen, namelijk dat er wel wat aan te doen is. Al dan niet een tijdelijke verlichting, of een ingreep met in jou geval bijwerkingen. Alleen heb ik nog nooit gehoord over een operatie zonder bijwerkingen, met preventieve oplossing.
Betreft je spieren aanspannen waardoor je de BVE dicht kunt houden. Dit werkt dus prima in mijn geval, maar alleen als ik goed eet en water drink. Heb soms het gevoel of plakt de bve dan aan elkaar. |
| Yvonne | dinsdag 21 juni 2016 - 22:29u |
|---|
Mucella, nog eens even over die zwangerschap: volgens mij had ik het al gezegd maar bij mij begon het dus in dit niet-geopereerde oor 4 jaar geleden tijdens mijn zwangerschap (niet vaak, maar toch redelijk regelmatig). Ik schrok daar wel van. Maar na de zwangerschap was het over. Echter, een tijdje geleden begon het dus weer. Soms een minuut per dag, soms een maand niet, dan 3 x per week een kwartier. Maar uiteindelijk stiekem steeds wat vaker en langer. Zo ging het met mijn 1e oor ook. Uiteindelijk werd het op zijn ergst toen ik in korte tijd een paar kilo afviel omdat ik een beugel kreeg. Ik ben best blij dat ik die paar kilo kwijt ben maar liever ben ik de autofonie kwijt dus probeer weer bij te komen maar lukt moeilijk. Bovendien weet ik niet of het nog omkeerbaar is.
Ik vind het jammer dat je op dit forum momenteel geen mensen ziet die nu geholpen worden in Nijmegen want die zijn er wel volgens mij. |
Volgende pagina
