Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3977 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 165 van 398.

Naar pagina: Meest recent 163 164 165 166 167 168 169

Arieën	zaterdag 21 februari 2015 - 15:08u
Beste lotgenoten, Graag wil ik met jullie mijn ervaringen delen, hoe ik met de aandoening Tuba Aperta ben omgegaan. In het kort, sinds 3 jaar loop ik rond met een Tuba Aperta (medisch bevestigd). In het eerste jaar is mijn kwaliteit van het leven door TA achteruit gegaan, het praten deed namelijk pijn in mijn rechter oor. Daarbij komt dat het voornamelijk irritant was. Vooroverbuigen of snuiven was de oplossing om de BVE van korte duur dicht te houden, met het snuiven was het druk verschil in mijn oren niet goed gebalanceerd (dus dit voelde niet prettig). In het tweede jaar werd mijn TA erger, hij was nu continu open. In het tweede en derde jaar heb ik mijn kwaliteit van het leven zo goed als terug gekregen. Want ik besloot om een oplossing te zoeken, omdat er tot op heden niet veel mogelijk is op medisch gebied. Misschien kennen jullie de 'possible fix' van Matthew Baker, dit heb ik ook een maand lang uitgeprobeerd. Mijn ervaring hiermee was dat mijn linker onaangetaste oor, ook open ging staan. Hier ben ik dan ook mee gestopt, na het oor te laten 'rusten' zijn de klachten weer verdwenen (zoals autofonie). Van dit oor heb ik dan ook geen last meer en functioneert als een 'normaal' oor. Ik zal uitleggen hoe ik een manier heb gevonden om de BVE 24/7 dicht te houden. Ten eerste wil ik duidelijk maken dat dit voor mij heeft gewerkt, dit zal misschien niet voor iedereen gelden. Daarnaast kunnen mensen met TA vooroverbuigen om de klachten doen te verdwijnen, aangezien dit in mijn geval maar voor een korte tijd duurt. Is dit voor mij niet de oplossing, bovendien kan je niet op ieder moment van de dag vooroverbuigen. Wat mij wel heeft geholpen om met TA om te gaan is door mijn zachte verhemelte en mijn adamsappel naar boven te drukken, met een bepaalde beweging. Dan kan ik mijn BVE dicht houden, daarbij komt dat ik het druk verschil in mijn oren kan regelen. Dit voelt veel prettiger dan te snuiven, hierbij heb ik altijd het gevoel dat ik mijn oor irriteer. Deze methode om met mijn BVE dicht te gaan pas ik al 2 jaar toe, mijn oren zijn hierdoor niet achteruit gegaan. Een ander hulpmiddel dat mijn TA volledige in 20 minuten doet verdwijnen, is door goede nachtrust thee te gaan drinken. Speciale kruiden thee was in Amerika al bekend als tijdelijk verlichting bij TA. Ik hoop dat ik een aantal mensen met deze informatie heb kunnen helpen. Tot slot 'kan je er dus mee leren leven', maar uiteindelijk zullen we wachten op de oplossing. Twijfel vooral niet om mij vragen te stellen of om contact op te nemen. Gr. Arjen

Arieën

zaterdag 21 februari 2015 - 15:08u

Beste lotgenoten,

Graag wil ik met jullie mijn ervaringen delen, hoe ik met de aandoening Tuba Aperta ben omgegaan. In het kort, sinds 3 jaar loop ik rond met een Tuba Aperta (medisch bevestigd). In het eerste jaar is mijn kwaliteit van het leven door TA achteruit gegaan, het praten deed namelijk pijn in mijn rechter oor. Daarbij komt dat het voornamelijk irritant was. Vooroverbuigen of snuiven was de oplossing om de BVE van korte duur dicht te houden, met het snuiven was het druk verschil in mijn oren niet goed gebalanceerd (dus dit voelde niet prettig). In het tweede jaar werd mijn TA erger, hij was nu continu open. In het tweede en derde jaar heb ik mijn kwaliteit van het leven zo goed als terug gekregen. Want ik besloot om een oplossing te zoeken, omdat er tot op heden niet veel mogelijk is op medisch gebied.

Misschien kennen jullie de 'possible fix' van Matthew Baker, dit heb ik ook een maand lang uitgeprobeerd. Mijn ervaring hiermee was dat mijn linker onaangetaste oor, ook open ging staan. Hier ben ik dan ook mee gestopt, na het oor te laten 'rusten' zijn de klachten weer verdwenen (zoals autofonie). Van dit oor heb ik dan ook geen last meer en functioneert als een 'normaal' oor.

Ik zal uitleggen hoe ik een manier heb gevonden om de BVE 24/7 dicht te houden. Ten eerste wil ik duidelijk maken dat dit voor mij heeft gewerkt, dit zal misschien niet voor iedereen gelden. Daarnaast kunnen mensen met TA vooroverbuigen om de klachten doen te verdwijnen, aangezien dit in mijn geval maar voor een korte tijd duurt. Is dit voor mij niet de oplossing, bovendien kan je niet op ieder moment van de dag vooroverbuigen. Wat mij wel heeft geholpen om met TA om te gaan is door mijn zachte verhemelte en mijn adamsappel naar boven te drukken, met een bepaalde beweging. Dan kan ik mijn BVE dicht houden, daarbij komt dat ik het druk verschil in mijn oren kan regelen. Dit voelt veel prettiger dan te snuiven, hierbij heb ik altijd het gevoel dat ik mijn oor irriteer. Deze methode om met mijn BVE dicht te gaan pas ik al 2 jaar toe, mijn oren zijn hierdoor niet achteruit gegaan.

Een ander hulpmiddel dat mijn TA volledige in 20 minuten doet verdwijnen, is door goede nachtrust thee te gaan drinken. Speciale kruiden thee was in Amerika al bekend als tijdelijk verlichting bij TA. Ik hoop dat ik een aantal mensen met deze informatie heb kunnen helpen. Tot slot 'kan je er dus mee leren leven', maar uiteindelijk zullen we wachten op de oplossing. Twijfel vooral niet om mij vragen te stellen of om contact op te nemen.
Gr. Arjen

Arieën	zaterdag 21 februari 2015 - 14:22u
Hallo Antoine, De symptomen die jij beschrijft komen overeen met mensen met een Tuba Aperta. Zodra je vooroverbuigt zijn de klachten zo goed als verdwenen, dit komt omdat er bloed in je BVE komt waardoor het opzet (dus de 'open' buis dicht maakt). Wat mij help bij helpt is om veel water te drinken, goed te eten, maar laat het vooral rusten dus geen neussprays. Gr. Arieën

Antoine	woensdag 04 februari 2015 - 00:14u
Hallo allemaal : sedert 6 januari dit jaar ben ik terug beginnen sporten en dan vooralsnog in de fitnesszaal. Omdat ik me wil voorbereiden op een rit naar Compostella over twee jaar fiets en loop ik voornamelijk. De intensiteit van de trainingen werden mij opgelegd in funktie van mijn conditietest die vooraf werd afgenomen. Inmiddels ben ik toe aan 1 uur fietsen en een half uur tot drie kwartuur lopen. Ik zweet overmatig tijdens het sporten maar dat is niet nieuw want dat had ik vroeger ook al. Nu kreeg ik zaterdag jongstleden plots , na het sporten , een heel raar gevoel in mijn linkeroor. Ik hoorde mezelf ademhalen. Ik begreep niet meer wat men tegen mij zei. En met kleine tussen pozen ging dat eens over. Ik dacht aan een prop in mijn oor die tegen mijn trommelvlies aandrukte. Bij de apotheker kreeg ik een druppelflesje met een heel stinkend product die een eventueel propje zou oplossen. Ik bracht de druppels aan zoals voorgeschreven 3x per dag. De druppels leken hun werk te doen want ik had geen last meer van mijn oor. Maandag besloot ik toch de huisdokter te raadplegen en mijn oren te laten bekijken. De dokter vond niks en stond voor een raadsel. Dinsdagmorgen ging ik opnieuw trainen. Ik reed een uurtje op de fiets in de fitness. En ja hoor , het fenomeen dook weer op. Deze keer slechts een drietal malen waarbij ik het hoofd naar beneden boog en het overging. Ik had niet zo intensief getraind als de zaterdag ervoor. Een en ander stond duidelijk in relatie met de intensiteit van het trainen. Ik meldde het opnieuw aan de huisdokter en die raadde me aan om de volgende maal eerst neusdruppels te gebruiken vooraleer de training aan te vatten. Echter vond ik nu op het internet de omschrijving van TUBA APERTA en ja hoor .... alles klopt. Al is het dan tijdelijk bij mij. Ik heb inderdaad ontdekt dat het overgaat als ik mijn hoofd naar beneden buig. Herkent iemand zich in mijn verhaal ? Hoe zou het mogelijks verder verlopen ? Ik begrijp dat er geen remedie bestaat die echt helpt ?

Antoine

woensdag 04 februari 2015 - 00:14u

Hallo allemaal : sedert 6 januari dit jaar ben ik terug beginnen sporten en dan vooralsnog in de fitnesszaal. Omdat ik me wil voorbereiden op een rit naar Compostella over twee jaar fiets en loop ik voornamelijk. De intensiteit van de trainingen werden mij opgelegd in funktie van mijn conditietest die vooraf werd afgenomen. Inmiddels ben ik toe aan 1 uur fietsen en een half uur tot drie kwartuur lopen. Ik zweet overmatig tijdens het sporten maar dat is niet nieuw want dat had ik vroeger ook al. Nu kreeg ik zaterdag jongstleden plots , na het sporten , een heel raar gevoel in mijn linkeroor. Ik hoorde mezelf ademhalen. Ik begreep niet meer wat men tegen mij zei. En met kleine tussen pozen ging dat eens over. Ik dacht aan een prop in mijn oor die tegen mijn trommelvlies aandrukte. Bij de apotheker kreeg ik een druppelflesje met een heel stinkend product die een eventueel propje zou oplossen. Ik bracht de druppels aan zoals voorgeschreven 3x per dag. De druppels leken hun werk te doen want ik had geen last meer van mijn oor. Maandag besloot ik toch de huisdokter te raadplegen en mijn oren te laten bekijken. De dokter vond niks en stond voor een raadsel. Dinsdagmorgen ging ik opnieuw trainen. Ik reed een uurtje op de fiets in de fitness. En ja hoor , het fenomeen dook weer op. Deze keer slechts een drietal malen waarbij ik het hoofd naar beneden boog en het overging. Ik had niet zo intensief getraind als de zaterdag ervoor. Een en ander stond duidelijk in relatie met de intensiteit van het trainen. Ik meldde het opnieuw aan de huisdokter en die raadde me aan om de volgende maal eerst neusdruppels te gebruiken vooraleer de training aan te vatten.
Echter vond ik nu op het internet de omschrijving van TUBA APERTA en ja hoor .... alles klopt. Al is het dan tijdelijk bij mij. Ik heb inderdaad ontdekt dat het overgaat als ik mijn hoofd naar beneden buig.
Herkent iemand zich in mijn verhaal ? Hoe zou het mogelijks verder verlopen ? Ik begrijp dat er geen remedie bestaat die echt helpt ?

Kareltje	zaterdag 31 januari 2015 - 16:22u
Johan, Hoe is het verder afgelopen? Jouw symptomen lijken erg op die van mij en ik ben benieuwd of je er wat aan hebt kunnen doen.

jan b	maandag 19 januari 2015 - 21:27u
Antwoord zo snel mogelijk / eerst de problemen met het Forum.

simon	zaterdag 17 januari 2015 - 19:36u
Wat wil je precies bereiken jan?

kim	dinsdag 30 december 2014 - 02:48u
Hallo,Jan b dat heb ik ook,en ook met koude weer verergert alles

Bert	zondag 28 december 2014 - 00:11u
Ik heb voornamelijk gesloten BvE's maar krijg altijd last van neus en holtes van Hyacinten. Die komen mijn huis niet meer in. Verder dezelfde klachten als de kerstboom net binnen staat. Van Lippenstift krijg ik keelklachten.

Jolanda	zaterdag 27 december 2014 - 23:49u
Hallo Jan, Waar mijn oren op reageren is het koude weer. Ik heb dan meer last dan normaal. Sterke stoffen niet.

jan b	zaterdag 27 december 2014 - 21:23u
Hallo Allemaal . BELANGRIJK !!! Een vraag : Wie jullie met een Tuba Aperta krijgt er last van zijn /haar Oren , Neus en /of Ogen bij het ruiken van prikkelende stoffen zoals bv : Verf, Aceton Nagellak remover, Sterke Parfum ed. De Oren branden en zeer doen zo ook Keel en Neus Ook de evt aanwezige Tinnitus verergerd . Gaarne spoedige reactie . B.V.D.

Volgende pagina

Tuba Aperta

een openstaande buis van Eustachius

Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Sitemap

Aanvullende informatie