Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 183 van 398.
| Danielle | dinsdag 29 oktober 2013 - 11:30u |
|---|---|
| Hallo allemaal, ik ben nieuw hier. Ik ben sinds mijn vijfde jaar al bekend met KNO. Rechts heb ik een radicaalholte vanwege een cholesteatoom. Links heb ik geen trommelvlies meer. Bekend met Tinnitus ben ik al jaren, daar kan ik erg goed mee leven. Waar ik maar niet aan kan wennen is het volgende: Overdag hoor springt er iets open, waardoor ik mijn eigen ademhaling als een storm in mijn hoofd hoor klinken. Eigen stem nog maar niet over te spreken. Vooroverbuigen en klaren, dat helpt gelukkig. Sinds 2010 slaap ik al slecht. Als ik ga liggen dan voel en hoor ik de hele nacht "TRRRRRR" en dat klinkt ontzettend hard, het overstemd alles! Het gaat alleen weg als ik uit mijn bed stap, het hoofdeinde omhoog zetten helpt niks. Overdag heb ik het 1 keer gehad tot nu toe, maar was het ook zo weer over. En dan die constante druk op het oor, ook om gek van te worden. KNO kan niks vinden, zij zeggen zoutoplossing sprayen zou de oplossing zijn. Ik kan jullie vertellen, het maakt het alleen maar erger lijkt wel. KNO wil een trommelvliesreconstuctie overwege, wellicht dat dit het probleem verhelpt, maar ik durf niet goed. Het is namelijk mijn enige goede oor wat ik nog heb! Als ik dit allemaal lees op de site, lijkt het wel of ik ook tuba aperta heb? | |
| Rick | dinsdag 29 oktober 2013 - 07:01u |
|---|---|
| @ Annemarie, Ik heb deze oefeningen van Matthew Baker ook een tijd geprobeerd, maar kon niet plaatsen of de klachten nou erger of minder erg werden. Heb jij hier al een idee van? Ik ben er mee gestopt toen iemand hier op het klankbord vertelde dat je de problemen verergerde met deze oefeningen. Maar aangezien ik de oefeningen van Dr. Pennings heb gekregen, weet ik niet precies wat ik moet doen, wel of niet uitvoeren.. Wat zijn voor jullie triggers? Ik merk inderdaad met koffie dat het erger wordt dus ik ben hiermee gestopt. Drink veel water en sochtends groene thee ipv koffie. Verder probeer ik zo min mogelijk te stressen maar dat lukt niet altijd even aardig. Ik merk dat ik gelukkig wordt als ik (lichtelijk) verkouden word aangezien dan de klachten minder worden naarmate de buis wordt gepushed om dichter te gaan zitten. | |
| Laurence | zondag 27 oktober 2013 - 18:07u |
|---|---|
| @ Jolanda, de NKO zei mij dit ook dat dit een invloed kan hebben alhoewel hij het raar vond daar je verzwaard en dus eigenlijk minder last zou moeten hebben ... Zijn opmerking was ook dat als een zwangerschap de open tuba erger maakt dit hopelijk erna terug naar de status voor de zwangerschap gaat maar dat dit bijlange niet zeker is. NKO was niet echt de optimist :). Ik probeer ook veel water te drinken maar ik vind weinig tot geen trickers waarbij het opkomt. Heb de indruk dat het plots is... Heb jij er alle dagen last van of soms? | |
| Jolanda | vrijdag 25 oktober 2013 - 19:20u |
|---|---|
| @Laurence, Ik kan me goed voorstellen dat het veel kapot maakt, maar nu je verteld over je zwangerschap...het kan er mee te maken hebben dat het daardoor nu verergerd is! Hormonen kunnen namelijk ook van invloed zijn. Helaas is erg nog weinig over bekend en is ook dat bij iedereen anders. Bij de een verdwijnen de klachten bij zwangerschap terwijl de ander weer meer klachten heeft. Zelfs de pil kan bij sommige van invloed zijn. Ik hoop dat je ondanks deze vreselijke aandoening toch een beetje kan genieten van je zwangerschap! Wat bij mij ook helpt is veel water drinken en koffie laten staan. | |
| Laurence | vrijdag 25 oktober 2013 - 14:14u |
|---|---|
| Dag Jolande en Geert, thanks voor de aanmoedigingen! Het 'oor'probleem is bij mij begonnen na een zware slag op mijn oor maar het oor stond zoals ik zei slechts zelden open. Sinds dat moment heb ik altijd problemen gehad maar ik kon er mee leven of ik probeerde het toch... Ergens was ik ervan overtuigd dat het langzaam ging genezen maar niet dat het ZO erg ging worden... Dus ik blijf hopen dat het ooit volledig stopt en weggaat maar het ziet er zo niet naar uit :) Ik hoop dat ik het zal kunnen aanvaarden als het zo blijft. Van zodra dat oor openspringt zit ik plots met mijn gedachten in een soort van cocoon en totaal afwezig voor alle personen rond mij. En als dit een hele dag duurt dan wordt ik er enorm enorm depressief van. En dit terwijl ik zwanger ben en gelukkig zou moeten zijn !!!!! Het maakt toch veel kapot zo een aandoening. Ik probeer niet op te zoeken op internet, maar als het oor openspringt ben ik getiktakt om te zoeken .... We zien wel ! thanks alvast voor de raad! | |
| Jolanda | donderdag 24 oktober 2013 - 20:46u |
|---|---|
| @Laurence Geert heeft gelijk. Probeer rustig te worden..hoe moeilijk ook! Ik zelf (zeg ik eerlijk) ben nooit gestopt met zoeken naar mogelijkheden om het draaglijk te houden. Iedereen bewandeld denk ik zijn eigen weg hierin. Het is ook weer bij iedereen anders! Houdt vast aan de gedachte dat het ook weer beter kan gaan. Angst en verzet verergeren (althans bij mij) Sterkte Laurence! En ik bedenk altijd in slechte periodes er is overal een oplossing voor om het draaglijk te houden. | |
| Geert | donderdag 24 oktober 2013 - 17:12u |
|---|---|
| Het internet afspeuren... Daar kennen we alles van :-) Stop daar maar mee want het heeft geen zin. Ik weet dat het in het begin heel erg is en dat je het niet wil/kan aanvaarden. Dat is een normale reactie. Je moet hopen dat het tijdelijk is en hopelijk is het dat ook voor jou. Kujawski is volgens mij alleen te overwegen als de toestand volstrekt onleefbaar wordt. Als ik me goed herinner is er minstens één iemand van dit klankbord in Genève geweest. De boodschap die hier meestal gegeven wordt: laat zo weinig mogelijk ingrijpen, blijf rustig en doe de dingen die je nog kan doen. Begin niet te snuiven of de buis v.Eust. te forceren, tenzij onder begeleiding van een specialist die je probleem kent. Ik heb jarenlang geen sport meer beoefend omdat het alles leek te verergeren, maar ik ben daar enkele jaren geleden terug mee begonnen (crosstraining , zwemmen met oorstoppen...) en ik voel me veel beter. Veel sterkte verder! | |
| laurence | donderdag 24 oktober 2013 - 12:03u |
|---|---|
| Dag Geert, bedankt voor je antwoordje. Momenteel kan ik het heel erg moeilijk aanvaarden. Vooral dat het nu alle dagen is sinds een tweetal maand. Daarvoor was het zo weinig dat het gebeurde dat ik zelfs geen oplossingen zocht. Nu zoek ik alle dagen het internet af naar mogelijkheden. Heeft u reeds bij deze dokter geweest? Of ervaring hiermee? | |
| Geert | woensdag 23 oktober 2013 - 22:09u |
|---|---|
| @laurence Ik wil je niet teleurstellen maar je info betreft dr.Kujawski in Genève. Bij mijn weten is er helaas nog niemand 'genezen' van een Tuba Aperta ook niet na ingrepen van Kujawski. Het blijft allemaal symptoombestrijding. Heb je geluk dan beleef je een verbetering (maar meestal kortstondig). | |
| Jolanda | dinsdag 22 oktober 2013 - 23:33u |
|---|---|
| @Annemarie Heb je het verhaal van Marlies gelezen op het klankbord? Vond ik erg hoop vol! Is dat geen eventuele optie voor je? | |
