Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 230 van 398.

Naar pagina: Meest recent   228   229   230   231   232   233   234

Bertdonderdag 19 januari 2012 - 23:23u
Jos,

Ik sluit me geheel bij Jan aan wat betreft het niet te snel plaatsen van trommelvliesbuisjes.

Je spreekt over wegvallende druk bij het plaatsen van een buisje. Dat zou dus moeten betekenen dat de BvE op dat moment gesloten was en niet continue open staat, want als de BvE openstaat kan er geen (onder) druk worden opgebouwd. Ook het verschijnsel dat je gehoor verslechtert als je buisjes plaatst, is inmiddels een bekend verschijnsel bij een gesloten BvE in combinatie met geleidingsverlies in de gehoorbeenketen (overigens niet bij alle KNO-artsen).Is er al eens een gehoortest gedaan?

Hoe is bij jou geconstateerd dat de BvE open zouden staan? En wat voor verschijnselen heb je.

Ik heb 30 jaar met gesloten BvE’s en geleidingsverslies rondgelopen en moest mijn trommelvlies opblazen om beter te horen. Een behandelmethode was er niet. Ik kwam niet in aanmerking voor gehoortoestellen, terwijl ik mensen niet kon verstaan als ik mijn trommelvlies niet opblies. In de loop der jaren zijn door de wisselende onder en overdruk mijn trommelvliezen zodanig uitgerekt dat er allemaal hele dunne blazen in zitten die op verschillende frequenties mee resoneren. Het plaatsten van een buisje gaf wel veel verlichting voor het drukgevoel maar mijn gehoor werd daardoor 35 dB minder, en de uitgerekte trommelvliezen gingen staan klapperen met vaak TA. Na een jaar is het buisje er gelukkig uitgegroeid. Nu kan ik met gehoorapparaten weer redelijk goed mensen verstaan (afgezien van alle vervelende bijgeluiden van de blaasjes) en hoef ik niet meer te klaren. Mijn trommelvlies is wel heel erg ingetrokken en deels vergroeid met de stijgbeugel.

Moraal van dit verhaal. Ik wil je aanraden om eens goed te laten onderzoeken of je BvE inderdaad openstaan, juist dicht zitten of dat er sprake is van dysfunctie. Vraag eventueel om een second opinion bij je huisarts. Als de BvE inderdaad dicht blijken te zitten zou ik de buisjes laten zitten om te voorkomen dat je trommelvliezen intrekken en vergroeien zoals bij mij en gehoorapparaten nemen om het gehoor te verbeteren.

Ik ben 5 jaar geleden voor een second opinion bij de voorganger van jouw KNO-arts geweest. Die constateerde gesloten BvE’s en kon niets voor mij betekenen. Enige advies was buisjes en gehoorapparaten.

Als je rechtstreeks contact wilt, mag je bij de webmaster mijn E-mail adres opvragen.
Jandonderdag 19 januari 2012 - 21:34u
Beste mensen.

Waarom nemen jullie direct buisjes ?
Vraag aan dr,Pennings of hij eerst een proef paracentese doet.
Het is veel minder ingrijpend, er wordt alleen een heel klein gaatje in het trommelvlies gemaakt [ duur met verdoving mee 5 min.,de verdoving is een druppeltje lidocaine ].
Heeft het geen effect of een negatief effect,het groeit met een 1 tot 3 weken vanzelf dicht zonder rest verschijnselen.


Jolandadonderdag 19 januari 2012 - 18:16u
@ Eva
Bedankt voor je antwoord! Waarschijnlijk heb jij dan afwisselend een open en een te gesloten buis. Anders weet ik het ook niet te verklaren.

@ Jos
Wat ontzettend naar dat de buisjes niet het gewenste effect geven! Is het niet mogelijk (als het echt ondraaglijk blijft) om ze eerder te laten verwijderen? je zou misschien de situatie uit kunnen leggen en wie weet kan je ergens tussen geschoven worden. Het idd inderdaad wel hoopvol dat Dr Pennings vervolgstappen wil zetten wat betreft behandelmethodes! Heeft hij ook gezegt welke eventueel? Ik ben zelf erg blij met een arts zoals hij!
Veel sterkte!

@ Linda
Hoe gaat het met je dochter? Ik had nog een paar vragen over de Surbronc. Welke info had Dr van Hooge hier zoal over? En had zij veel patienten die er baat bij hadden? Verdikt het echt het slijmvlies in de buis? Ben zo benieuwd wat het middel voor effecten heeft! Je dochter was ermee gestopt toch? Ik hoop dat ze nog steeds klachtenvrij is!
Josdonderdag 19 januari 2012 - 12:04u
Hallo mensen,
Ik wil hier even mijn ervaring delen in het plaatsen van tr.vliesbuisjes in mijn behandeling van TA door dr. Pennings. Afgelopen maandag eerst linkerkant een sneetje in tv rechtop zittend leek de druk weggevallen en een positief effect. Dus plaatsing van buisje en andere kant ook gedaan. Echter het gehoorverlies was drastisch. Ik ben naar huis gereden waarbij ik het gevoel had dat ik in een electrische auto reed want geluiden om mijn heen waren weggevallen. Mijn idee was het trekt wel weg als de verdoving is uitgewerkt en dan verwacht ik dat het opklaart. Maar het klaart niet op en dat gaat het ook niet meer doen. Daarbij is het drukverschil idd wel wat beter geworden maar is nog steeds zeer storend. Dus het lijkt erop dat ik bij de groep van 50% hoor waar de ingreep niet het gewenste effect heeft. Tinnitus is ook wat slechter geworden.
(mijn BvE staat beide kanten continue vol open)
Helaas duurt het een maand voordat ik weer terecht kan om buisjes te laten verwijderen. En ik wordt er gek van. Het is wel hoopvol dat dr. Pennings vervolgstappen wil zetten in andere behandelingen.
Groet, Jos
Evadonderdag 19 januari 2012 - 10:05u
@Jolanda, nou ik weet t eigenlijk niet, ik denk idd ook dat ie open gaat staan. Mijn grootste klacht is dat ik het gevoel heb dat mijn oren vaccuum zuigen als het ware, en dat stopt door de neusspray. Het voelt wel open inderdaad, maar dan kan ik gewoon praten en adem halen zonder dat mn oren dichtrekken.
gerardwoensdag 18 januari 2012 - 16:28u
Hallo conny Zijdeveld ,
jouw bericht heeft me diep getroffen maar dat verandert niets aan je vreselijke kwelling. Oorsuizen ik moet er ook mee leven al 26 jaren en is met perioden best heftig. Las op deze website dat diuretica een rol kunnen spelen en heb daarvan wat vermindert en voel toch wat verlichting.
Aangezichtspijn is werkelijk ondraaglijk en dat trof mijn vrouw. Ze is er met gelijktijdige inname van enkele medicijnen weer vanaf gekomen via de huisarts en enkele jaren later ook weer na dat de aangezichtspijn was terug gekomen en wij de moed bijna opgaven. Ze heeft in die periode kenbaar gemaakt dat ze zo niet verder kon en wilde leven.Ik hoop voor je dat er wat bruikbaars is in dit bericht en wens je sterkte.
Jolandamaandag 16 januari 2012 - 23:54u
@Eva

Ik las in jouw bericht dat je wel eens neusspray gebruikt als je een uitje hebt, maar gaat daar jou BVE van dicht? Ik heb altijd begrepen dat van al die sprays je buis juist open gaat staan. Hoe zit dat bij jou?

Ik zou zelf graag carnaval gaan vieren, maar in een kroeg met hele harde muziek waarbij ik heel hard moet praten gaat de BVE heel snel open. Iemand tips om hem op zo'n avond dicht te houden???
Alvast bedankt!
connymaandag 16 januari 2012 - 21:56u
Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier en ik herken al mijn klachten! Zijn er ook mensen die last hebben van aangezichtspijn en hoofdpijn aan een kant? Ik kan niet meer omgaan met de klachten die voor mij 100% invaliderend zijn sinds 2 jaar. Geen kwaliteit van leven meer en compleet radeloos. Ik krijg te horen dat ik maar in de psychiatrie moet gaan zitten alsof ze er daar iets aan kunnen doen! Hebben jullie ook problemen met concentratie en geheugen? Ben ivm het oorsuizen bij Dr. de Ridder geweest in UZA te wilrijk; er was sprake van het plaatsen van een elektrode op de hersenschors maar dit ging niet door want de testen waren niet goed. Ik sta op het punt om op te geven, iemand nog een bemoediging, want zo hoeft het niet meer voor mij; lig alleen maar op bed en probeer te slapen om maar niets te horen en te voelen. Geen werk, geen sociaal leven, niets meer.Ook alle medicatie[antidepressiva, kalmeringsmiddelen, neussprays al gehad] ik word er zelfs psychotisch van; herkend iemand dit? Heb zelfs euthanasie aangevraagd maar dit is afgewezen, de arts vond het emotioneel te belastend terwijl ik wel aan de zorgvuldigheidseisen voldoe: ondraaglijk, uitzichtloos lijden met verlies van waardigheid. Kan mezelf ook niet meer verzorgen, niet meer eten, niets meer. Is er nog ergens hulp/hoop? Dit bericht is erg negatief maar ik heb de klachten ook in ernstige mate, gevoel alsof er F16's door mijn hoofd gaan 24 uur per dag. Ik hoor graag van jullie, sterkte allemaal. Groet Conny

Op 27 januari 2012 is Conny overleden.
Jan Banga
webmaster
Janmaandag 16 januari 2012 - 21:35u
Hallo Gerard.
Als je echt heel veel last me vliegen heb,is enige advies wat ik kan bedenken :
Bezoek een goede KNO arts leg het probleem aan hem/haar voor en vraag om een Paracentese.
Er wordt dan een heel klein gaatje in je trommelvlies geprikt waardoor een optimale beluchting en geen druk opbouw.
Het gaat je groeit van zelf weer dicht met een week of iets langer.
Alleen oppassen met zwemmen dus oordoppen in.
Ik hoop dat je er iets mee kan.
Prettige reis.
gerardzaterdag 14 januari 2012 - 21:42u
kwam bij toeval hier terecht daar ik op zoek ben naar informatie voor oorbescherming tijdens het vliegen. Want vliegen doe ik regelmatig en heb de laatste vluchten nogal last gehad vooral bij het dalen. En daarna loop ik 2 dagen met pijn , oordruk en verminderd gehoor eer het weer "normaal" is. Heb n.l.al oorsuizen sinds 1985 op 46 jarige leeftijd en woonde in Zuid-Afrika. De arts dacht dat het kwam door de hoogte , 1600 meter , waar ik woonde en werkte. Echter na 25 jaar Nederland nog steeds last en ben nu 72 jaar. Er was mee te leven maar met mijn bloeddrukpillen sinds 5 jaar is het soms behoorlijk irritant door de verhoogde toon. Ga het nu proberen tijdens mijn a.s.reis naar Zuid-Afrika met ear-planes en een neusspray. Tips zijn welkom.

Volgende pagina