Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 235 van 398.
| Isa | dinsdag 13 december 2011 - 13:54u |
|---|---|
| Beste Tom, Ik heb je verhalen rondom de operaties rond Kujawski aandachtig gelezen. In je laatste reactie geef je aan dat de meeste operaties mislukken, heb je het dan over de operatie voor een TA of ook over de laser-operatie die met name voor een tuba clausa is? Ik ben zelf bij Dr. Jumah van het universiteits ziekenhuis te Keulen in behandeling voor een tuba clausa en hij raadt mij nu deze laser-operatie aan. Het wordt uitgevoerd in Keulen, maar is dezelfde technieck als die van Dr. Kujawski. Dr. Jumah geeft aan dat het niet meer experimenteel is. Maar natuurlijk ben ik wel voorzichtig en wil ik graag zoveel mogelijk advies inwinnen. Kun je aangeven op welke je behandeling je doelt als je het hebt over niet betrouwbare operaties? En heb je verder nog waardevolle informatie rondom deze laser-operatie? Alvast mijn hartelijke dank!! Isa | |
| Tom.M. | dinsdag 13 december 2011 - 12:41u |
|---|---|
| Jeltje ; informeer over nog een TA bijeenkomst bij de secretaresse van kno arts dr Pennings l.temmink@kno.umcn.nl of tel 024 361 72 03 Jos ; ik hoop dat je succes krijgt met de trommelvlies buisjes! Laat het tzt even weten. | |
| Jos Langemaire | maandag 12 december 2011 - 18:13u |
|---|---|
| Vandaag bij Dr. Pennings geweest. Sinds 2007 diagnose TA waarbij BvE vol open blijft staan. Ik ben van het type niet klagen maar dragen, maar mijn kwaliteit van leven wordt wel erg geraakt.Ik heb dit klankbord een aantal jaren gevolgd en ik heb er vertrouwen in hoe deze arts zich met onze kwaal TA bezig houdt. Dus na een aantal jaren van stil lijden vond ik het tijd worden om de mogelijkheden van (experimentele)behandelingen met hem te bespreken. Besloten om buisjes te plaatsen in januari, ik ben heel benieuwd naar de effecten, ik tot dusver dus niets laten proberen. Kan iemand mij uit ervaring vertellen van de positieve effecten ipv de negatieve welke ik ook heel veel op de website gevonden heb. | |
| Jeltje Bijma-Stienstra | maandag 12 december 2011 - 17:57u |
|---|---|
| Schrijf hier uw bericht Wie kan mij vertellen of er weer een meeting komt met Dr Pennings | |
| Jolanda | zaterdag 10 december 2011 - 11:34u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Ik sluit me helemaal bij Tom aan! De meeting was positief en goed georganiseerd. Ervaringen zijn gedeeld en wat ik op vallend vond is dat het echt bij iedereen weer anders is ookal heb je dezelfde symptomen. En wat bij de een helpt hoeft bij de ander weer niet te helpen. Dat maakt het wel moeilijk en frustrerend, maar het geeft al een enorm goed gevoel dat de artsen in Nijmegen er op zo'n goede professionele wijze er mee bezig zijn! | |
| Tom.M. | zaterdag 10 december 2011 - 00:50u |
|---|---|
| De meeting was erg zinvol en de sfeer was uitstekend. Er waren 3 mannen en 5 vrouwen en 2 introduce's behalve dr Pennings was er ook een audioloog aanwezig; ze hadden het prima geregeld. De duur van de meeting was 2 uur. De meeste lotgenoten hadden last van TA ,1 met tuba clausa en ikzelf met gehoorproblemen ; allen te maken met problemen van de buis van Eustachius. dr Pennings is begonnen met uitleg en voorkomende problemen, daarna alle vragen opgeschreven en later beantwoord, ook heeft ieder zijn/haar probleem uitgelegd. De audioloog waar ik begin 2012 een afspraak mee heb gaat proberen dmv speciaal geprogrammeerde hoortoestellen die ikzelf kan regelen bv met de mobile telefoon mijn probleem op te lossen ; inderdaad ook de oplossing die Bert al aangaf! Eventueel kan er bij onvoldoende resultaat eerst links voor proef een buisje worden geplaatst in het trommelvlies. Verder heeft 50% van de TA patienten baat bij buisjes. Ook kan er nog worden geeperimenteerd van Surbronc (zie bericht van Linda 4-12-2011)een slijmvlies middel bij TA. Voor zeer ernstige klachten kan de bvE worden dichtgemaakt , maar moet wel worden belucht! met een risico op een loopoor? De dr Shea methode heb ik begrepen was niet zo interresant,valt tegen. Dr Poe is ook bezig met een katheter maar allemaal experimenteel wat bij de 1 wel helpt en de ander weer niet of minder, of komt weer los? Het is nog steeds een lastig probleem waar nog geen universele oplossing voor is! Verder willen/kunnen de andere lotgenoten die ook op de meeting waren nog wat toevoegen of corrigeren? Tom | |
| Tom.M. | donderdag 08 december 2011 - 23:47u |
|---|---|
| hoi Bert Vannacht om 1uur was ik thuis en heb op Gran Canaria geen verbetering gehad, het is zeer fragiel, soms denk ik; het gaat beter bij hoge luchtdruk en lage lucht-vochtigheid en rust, dan klopt dat soms ook weer niet, ik kan er vaak geen peil op trekken. Maar gaat toch wel iets vaker slechter bij slecht weer regen en lage luchtdruk. Het lijkt wel of de veli-palantini krom gaat staan of zoiets? in het middengeknepen en de uiteinden wijder? Maar de bvE met rust laten ( links bij mij) is het allerbeste, want al ik 1 maal ga ploppen(links) of snuiven(rechts) dan kan het voor de rest van de dag wel vergeten (links) ; de volgende nieuwe dag dan weer nieuwe kansen.( het is net een loterij) Voordat ik aan de operatie begon was ik wel gewaarschuwd, maar omdat Nettie na een half jaar wel succes kreeg ging ik er toch wel in geloven. Maar Nettie had een andere aandoening, wat precies weet ik niet, maar in ieder geval wel een stabiele afwijking. Nettie was zeer verontwaardigd nadat ik haar op de hoogte had gebracht van het resultaat. | |
| Bert | donderdag 08 december 2011 - 22:10u |
|---|---|
| Tom, Jammer dat de operaties niet hebben geholpen en je geen respons krijgt. Je schrijft dat deze operaties vaak mislukken. Wist je dat al voor je hieraan begon? Was je gisteren en eergisteren in Nederland met dat zeer lage druk gebied? Had je toen ook minder problemen met je te dichte BvE. Ik heb twee dagen zonder gehoorapparaten kunnen lopen. Hoorde prima. Sinds vanmorgen was dat weer over en kon ik weer niemand verstaan zonder gehoorapparaten. Bert | |
| Tom.M. | donderdag 08 december 2011 - 13:04u |
|---|---|
| Kom net terug van Gran Canaria ; de vliegreis en het toeren met een auto door de bergen geeft in mijn geval nog meer onstabiliteit, waardoor het gebruik van hoortoestellen erg lastig is!( normaal ook al) Dus ik gebruik ze heel weinig, alleen als de bvE optimaal functioneert dan heb ik er wel baat bij, dus veel stress! Van TA wordt je knettergek , maar hiervan ook!!! De operaties door Kujawski zijn me erg tegengevallen vooral omdat hij me grote kansen op succes had voorspeld. Het kost veel geld ,wordt niet vergoed en je krijgt geen respons... Uit betrouwbare bron weet ik dat de meeste operaties bij hem mislukken! Mijn probleem is n.l. de onstabiliteit open/dicht enz. en dan hebben dergelijke operaties niet veel nut. Als mijn buis links dysfunctioneert is hij ook niet echt dicht, maar hoor dan erg slecht en dof het is echt vreselijk!( hoortoestel nodig met meerdere audiogrammen die elke elke keer moet omschakelen zie ik niet zo zitten) Rechts is het gehoor zelfs slechter geworden, deze was behandeld doormiddel van het opvullen met gel , het gehoor is optimaal en autophonyvrij tijdens het liggen, Na het op staan vaak open/dicht met onstabiel gehoor, maar wel slechter in open toestand! Links is het gehoor bij liggen juist erg slecht, na opstaan s'ochtends na een half uur optimaal echter na enkele uren, of hevig gapen of slikken of vliegen e.d. of vermoeidheid dan dysfunctioneerd de buis alweer! ( deze was gelaserd; ruimer gemaakt) Van TA heb ik weinig last; voor beide oren geld dat liggen stabiliteit geeft. Mijn hele leven zijn mijn oren al een groot probleem! Morgen ben ik ook bij de meeting en ga dan o.a. vragen naar de dr Shea methode. We houden jullie op de hoogte. Tom | |
| Gerrit | maandag 05 december 2011 - 18:03u |
|---|---|
| Beste lezers / lezeressen, Zou het middel Surbronc ook gunstig kunnen werken bij mensen bij wie de BvE veel slijm aanmaakt, plakkerig en gesloten is zals bij mij het geval is. Voor zover ik weet is Surbronc in Nederland helemaal niet verkrijgbaar een ander medicijn met dezelfde werkzame stof heb ik ook niet kunnen vinden. Aanvullingen welkom. Mvg, Gerrit | |
