Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 262 van 398.
| Jolanda | dinsdag 22 maart 2011 - 18:22u |
|---|---|
| Hoi Ilse, Ik ken de arts niet, maar veel sterkte hopelijk komen er snel weer betere tijden voor je! | |
| Ilse | dinsdag 22 maart 2011 - 16:59u |
|---|---|
| Hallo, Ik heb in mei een afspraak met Dokter ZAROWSKI Andrzej in Wilrijk. Iemand ervaringen mee aub? Is hij bekend met tuba aperta? Het is een collega van dokter Somers. BIj dokter Somers moest ik wachten tot juli en kan dit niet volhouden zo lang. Dank voor een antwoordje. | |
| Ilse | dinsdag 22 maart 2011 - 12:09u |
|---|---|
| Dag iedereen, Ik heb contact opgenomen met dokter D'hooghe van het UZ Gent. Daar kan ik ten vroegste in juni terecht voor een eerste afspraak. Dan heb ik gebeld naar Dokter Somers van Antwerpen (op aanraden van Jan), maar daar kan ik pas terecht op 15 juli. Logisch natuurlijk dat er lange wachtlijsten zijn, maar die gedachte maakt me echt wel wanhopig, want gisteren had ik zoveel last tijdens het werken (hele dag door moeten praten en hoorde voortdurend mijn eigen stem en ademhaling) dat ik als ik thuis kwam gewoonweg fel beginnen huilen ben omdat ik het niet meer aankan. Ik wil een oplossing. Zijn er nog artsen in België die mij kunnen helpen aub?????? Ik woon in West-Vlaanderen. Waarom is het toch zo moeilijk om hulp te krijgen... :-( | |
| Jan | maandag 21 maart 2011 - 22:34u |
|---|---|
| Hallo Tom. Hoe is het nu? Zou je weer eens een tussen verslag willen plaatsen? H.Gr. | |
| Jan | maandag 21 maart 2011 - 22:31u |
|---|---|
| Hallo Jolanda. Het was inderdaad Adriaan. De ingreep heeft helaas maar 14 dagen geholpen. Het operatie verslag staat bij "artsen-info" Er zijn geen gegevens over het aantal geslaagde ingrepen. Dat is ook de reden waarom artsen zo terug houdend zijn om deze operatie techniek toe te passen. Er zijn in de daarvoor bestemde medische literatuur, onvoldoende goed onderbouwde gegevens bekend gemaakt. | |
| jolanda | vrijdag 18 maart 2011 - 18:43u |
|---|---|
| Hoi Desiree, Zeker fijn om ook jou verhaal te lezen. Heel anders, maar dezelfde klachten. Ik denk dat je er positief instaat allemaal en dat is erg belangrijk. Probeer ik ook! Ik ga je binnekort zeker een keer mailen om wat verder te babbelen over de oortjes. Alvast een fijn weekend! Groetjes | |
| Ilse | vrijdag 18 maart 2011 - 10:07u |
|---|---|
| Dag Jan en medelezers, Ik ben ondertussen terug naar de huisarts geweest en heb haar verteld dat ik op een forum van tuba aperta zit en ik zo goed als bijna zeker ben dat ik niet een verstopte buis van eustachius heb, maar eerder een open, of misschien een combinatie van de beide. Zij zei dat dit wel kon en heeft me aangeraden om dokter Ingeborg D'Hooghe van het UZ Gent te raadplegen. Zij is het diensthoofd van KNO en heeft veel ervaring met tinnitus enzo. Ik zei dat ik wel geen last heb van oorsuizen, maar huisarts zei dat dat allemaal een beetje samenhangt en dat zij mij waarschijnlijk wel zal kunnen helpen. Ik heb nog niet gebeld voor een afspraak, omdat ik nog twijfel tussen dokter Somers en deze dokter. Gent is natuurlijk veel dichter voor mij, maar ik wil natuurlijk van de eerste keer bij een hele goeie arts terechtkomen, zodoende dat ik niet telkens moet veranderen en zodoende dat ik eindelijk eens de juiste hulp kan krijgen. Kent iemand Dokter D'hooghe (ervaringen mee of verhalen gehoord?)? Wat raden jullie mij aan? Alle advies is echt welkom. Alvast bedankt! | |
| Desiree | donderdag 17 maart 2011 - 22:26u |
|---|---|
| Hoi Jolanda, Wat een verhaal zeg, zo anders eigenlijk dan bij mij en toch dezelfde aandoening. Bij mij is het dus zo dat mijn oren de hele dag door openploppen. Dat gebeurt iedere keer als ik slik, drink, gaap, intensief beweeg. Zodra ze openploppen haal ik mijn neus op en klappen ze weer dicht totdat ik weer slik. Dat gaat de hele dag zo door. Het klinkt raar maar ik ben niet anders gewend, ik heb dat al zolang als ik me kan herinneren. Daardoor is er echt mee te leven, het zit gewoon in je systeem. Echter, er zijn tijden dat mijn neus ophalen mijn oren niet meer doet dichtklappen en ik dus 24/7 open oren heb. Dan heb ik dus de hele dag door autofonie, hoor ik eigen ademhaling heel hard, suizen, mijn hart hoor ik kloppen. Dat is echt vreselijk maar dat hoef ik jou niet te vertellen. Maar omdat het ook nooit langer duurde dan een week of wat was dat ook nog wel te doen. Ik heb zo vaak bij de huisarts gezeten, vertelde mijn klachten maar hij begreep gewoon niet wat ik bedoelde met "open oren". Ik ben nooit doorverwezen. Toen na de bevalling van mijn tweede kindje het weer in volle hevigheid terug kwam besloot ik dat het genoeg was geweest. Ondertussen wist ik al wel dat het waarschijnlijk TA was, dat had ik op internet al gevonden. Ik heb de huisarts toen vriendelijk toch dringend gevraagd om een verwijskaart voor de KNO arts en gekregen. Bewust bij de Radboud en niet bij het CWZ, ik had op deze site namelijk al gelezen over onze arts. Uiteraard kwam ik bij een artsassistent, ik deed mijn verhaal en hij wist meteen wat het was. Hij haalde Dr Pennings erbij en die zat stiekem in zijn handen te wrijven haha, weer een patient er bij! Ik wist natuurlijk al lang dat het TA was, had er veel over gelezen en dat kon gewoon niet missen, hij bevestigde dit meteen. Nu dus buisjes, mijn oren klappen nooit meer open! Heerlijk! Ik kan nog steeds niet geloven dat ik mijn hele leven zo ontzettend veel last heb gehad en dat de "oplossing" zo simpel bleek. Het is zeker heel erg leuk om ervaringen uit te wisselen en wat en toeval dat we bij dezelfde arts zijn terecht gekomen. Ik zou best nog wel met je verder willen kletsen maar ik denk dat dit klankbord niet echt daarvoor is bedoeld. | |
| Jolanda | dinsdag 15 maart 2011 - 21:58u |
|---|---|
| Hallo Desiree, Wat fijn voor je joh dat het buisje weer zo goed zijn werk doet! Tja wat de verschillen zijn...ik heb nog maar een paar jaar last van dit vreselijke verschijnsel het is begonnen nadat ik oordoppen had laten aanmeten. Ik had nogal last van oorsuisen en pieptonen en besloot om oordoppen in te doen als ik bijv op feestjes was met veel lawaai en muziek. Toen die mevrouw de vloeistof inspoot om de afmeting te maken deed dat zo'n ongelooflijk pijn en heb ik 2 maanden met hele pijnlijke klapperende trommelvliezen gelopen. Sinds dien is als bewegelijk in mijn oren. Rechts valt het erg mee. Links is op zijn ergst. Het begon met sporten later met drinken ik schonk er weinig aandacht aan. Totdat ik van de zomer op een WK feestje was in de stad (met oordoppen in) 35 graden en met iemand stond te praten en flop hij ineens open ging. Na een uur dacht ik toen wat is dit nou??? Wist toen nog niet wat het was en hij bleef maar open staan. Na 2 uur maar naar huis gegaan waar toen langzaam sloot toen ik was gaan zitten. Sinds dien ging hij vaak met geeuwen open en soms spontaan. Dat is mijn geschiedenis zo'n beetje. Soms heb ik het gevoel dat ik een meng vorm heb van een gesloten buis/open buis. Dit kan de hele dag door wisselen, maar als ik overmatig beweeg of hard praat heb ik prijs zeg maar.... Er is niet gemeten in Nijmegen dat hij te dicht zat. Wat wel waarschijnlijk is dat mijn middenoorspiertjes oa de Tensor typany spier voor een groot deel verantwoordelijk is voor het open gaan. Die spieren bewegen namelijk al in mijn oor als ik met mijn ogen knipper. Daarom had ik wel het idee dat de verzwaring van mijn trommelvlies wel iets hielp tegen het tegengaan van het triggeren van die spiertjes. Maar ook dat is niet helemaal bewezen, omdat bij controle het vliesje niet meer op zijn plaats zat. Ik heb geen idee of andere behandelmethoden bij mij zouden werken omdat ik ze gewoonweg nog niet aandurf. Ookal heb ik de hele dag door last van plop en klikgeluiden en het gevoel heb dat het constant op het randje is van opengaan vind ik dat ik nog veel kan en blijft hij het grootste gedeelte van de dag dicht. Dus wat is wijsheid?? Ook de angst voor het opengaan speelt onbewust een grote rol denk ik, alles gaat verkramd. Als ik dat een stuk zou kunnen laten gaan denk ik dat ik veel winst kan boeken wat verbetering van klachten betreft. Daar ga ik dus voor. Zoals je begrijpt vind ik dat wel moeilijk net als alle andere lotgenoten denk ik. Jeetje je schreef dat je in je pubertijd heel veel last hebt gehad een hele dag door snuiven en hele periodes van constant open gaan. Hoe ging jij daar toen mee om? In je werk met sport? Snuiven heeft bij mij totaal geen zin 1 slik of beweging van mijn mond en hij is weer open. Alleen mijn hoofd buigen of gaan liggen helpt. Of huilen helpt ook maar ja dat wil je toch ook niet. Heeft onze arts jou verteld van de nieuwe methode vanuit Boston? Met die drain en inspuiting? Hoe sta jij daarin? Ook typisch dat jij bij gewichttoename minder last hebt! Ik heb dat namelijk niet ik ben 5 kilo aangekomen sinds ik nu sinds een jaar niet meer sport en het heeft geen verbetering gegeven. Verder heb ik een normaal gewicht. Wie weet als ik ooit zwanger ben dat het verbetert ben benieuwd. Wel erg fijn dat we ervaringen kunnen delen! En super dat je buisje weer zo helpt!! groetjes Jolanda | |
| Desiree | dinsdag 15 maart 2011 - 09:15u |
|---|---|
| Hoi Jolanda, Heb weer een buisje laten plaatsen. Merk meteen weer een enorm verschil, een hele opluchting! De arts zei dat ik wel geluk heb dat dit voor mij werkt, eerder die dag had hij toevallig ook een patient met TA die er niet zo makkelijk vanaf komt (haha dat was jij natuurlijk!). Maar hij geeft ook toe dat het uiteindelijk ook geen oplossing is maar voorlopig blijven we dit doen. Wat zou nou precies het verschil zijn in aandoening tussen ons vraag ik me af. Als puber had ik er ontzettend veel last van, toen stond mijn buis eigenlijk constant open, ik snoof me werkelijk een ongeluk en had hele periodes waarbij de boel helemaal niet dicht te snuiven viel. De laatste jaren was dit gelukkig wel minder. Dit heeft waarschijnlijk te maken met mijn gewicht, hoe slanker ik ben hoe meer last ik heb (in mijn zwangerschappen nauwelijks last!). Daaruit kan je concluderen dat het bij mij waarschijnlijk is aangeboren. Hoe zit dat bij jou Jolanda, staat hij bij jou ook (bijna) altijd open en snuif jij hem als het ware ook dicht en hoe kom jij er aan? Ik ben gewoon benieuwd naar de verschillen. Ook waarom een buisje voor jou de zaak niet vermindert. | |
