Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 270 van 398.
| An | zaterdag 04 december 2010 - 14:40u |
|---|---|
| Wat een herkenning hier! Al van jongs af aan herken ik veel symptomen. Gelukkig staat de buis van E. niet continue open in mijn geval, maar wel een tijdje na gapen, bij verkoudheid, vermoeidheid, enz. 4 weken geleden ben ik aan mijn linkeroor geopereeerd aan cholesteatoom en ik heb de indruk dat de TA hierdoor ook iets veranderd is. De buis van E. sluit na een paar minuten vanzelf, zo langzaam dat ik het niet eens merk. Mijn rechteroor volgt volgend jaar ook nog voor de cholesteatoom. Bij mij is de TA vermoedelijk aangeboren omdat ik het al heel jong had. Op wikipedia las ik dat cholesteatoom vrijwel altijd veroorzaakt wordt door een slecht werkende buis van E. Volgens mij wordt dit door KNO-artsen ook niet altijd erkend, in mijn geval werd er ook helemaal niet naar gevraagd. Hebben hier meer mensen met TA ook cholesteatoom (gehad)? Ik heb wel gemeld dat ik ook TA had, maar hier werd niet echt op gereageerd. Jammer dat het nog zo weinig onderzocht is allemaal. In elk geval fijn om te lezen niet de enige te zijn! Sterkte allemaal! | |
| Terry | woensdag 01 december 2010 - 18:42u |
|---|---|
| Beste Karen, Ja, ondergewicht kan mogelijk soms een oorzaak zijn voor het krijgen van een Tuba Aperta. Wanneer je klacht van het horen van je eigen ademhaling weer een optreedt, kun je eens proberen voorzichtig je neus op te halen (sniffen) terwijl je de neusgaten even dichtknijpt. Hierdoor bouw je een vacuum op in je neusholte. Bij het hebben van een open Buis van Eustachius hoor je dan meestal een soort "klik" en is het geluid van je ademhaling ineens verdwenen. Het vacuum (wat bij het hebben van een T.A. ook in je binnenoor komt) trekt op dat moment als het ware je Buis van Eustachius dicht. Helaas komt het probleem meestal weer terug wanneer je daarna geewt of flink slikt. Probeer het maar eens, mischien weet je dan wat meer! | |
| karen | maandag 29 november 2010 - 15:46u |
|---|---|
| Hallo, ik heb eigenlijk een vraag en hoop dat jullie mij hiermee kunnen helpen. Sinds een paar jaar heb ik af en toe (meestal een paar uur per dag, een aantal dagen achtereen)dat mijn oor voor mijn gevoel vacuum-trekt, dan hoor ik inderdaad mijn stem heel hol en hoor ik mijn eigen ademhaling. Echter heb ik hier sporadisch last van en dus niet elke week/dag. Soms is het erg en gaat het op het ritme van mijn ademhaling open en dichtzitten. Is dit mogelijk ook Tuba Aperta? Ik lees hier namelijk veel verhalen van mensen die het continu hebben en dat ze een vol gevoel in het oor hebben, dat heb ik niet. Vroeger heb ik wel vaak oorontstekingen en buisjes gehad. Mijn huisarts heeft mij neusspray gegeven maar volgens mij werkt het niet erg en bovendien krijg ik er bloedneuzen van. Overigens heb ik ook ondergewicht (hoewel niet door anorexia), dit zag ik als één van de oorzaken op internet? Ik hoop op een spoedige reactie, want vervelend is het zeker! | |
| Jolanda | zondag 14 november 2010 - 19:55u |
|---|---|
| Hallo Tom, Bedankt voor je snelle reactie. Je hebt groot gelijk dat je je leven niet langer wil vergallen en de operatie aandurft! Schandalig van de zorgverzekeraar!! Ik hoop dat het nog een kwestie van tijd is dat we hier in Nederland onze eigen dr Dr Kujawski hebben. Mijn vertrouwen in de kundigheid van mijn arts is groot en ga dit ook met hem bespreken. Het zou toch geweldig zijn dat we allemaal geholpen zouden kunnen worden als deze technieken ook in Nederland toepasbaar zouden worden. Tom alvast heel veel succes in Januari!! En wil je ons op de hoogte houden? | |
| Tom.M. | zondag 14 november 2010 - 18:42u |
|---|---|
| Hoi Jolanda Niet mijn linker maar mijn rechter bvE wordt weder opgebouwd met kraakbeen; om de bvE weer normaal te laten functioneren.( met kraakbeen wordt de buis verstevigd) De ingreep valt wel mee ,want ik hoef maar 1 nacht te blijven. De zorgverzekeraar wil de kosten niet vergoeden omdat er te weinig publicaties te vinden is over de behandelingen. Tip aanvullende links op deze website zie website Dr Kujawski daar staat veel info! Toch heb ik een klacht ingediend bij de geschillencommissie ( zie www.skgz.nl)omdat ik sterke argumenten heb om te te laten opereren door Dr Kujawski, bovendien is de kans op succes groot links 85-90% en rechts 95%. Ik vertrouw erop dat het goed komt. Meestal kunnen de kosten van de belasting worden afgetrokken.... maar dan is de operatie nog duur, maar ik wil mijn leven niet langer vergallen! groetjes Tom | |
| Jolanda | zondag 14 november 2010 - 16:15u |
|---|---|
| Beste Tom, Je schrijft dat jou linker bve wordt verstevigd met kraakbeen. Wat moet ik me daarbij voorstellen? Wordt je buis volledig afgesloten? En hoe zit het dan met de beluchting? Zijn hier verdere risico's aan zoals bijv oorsuisen wat kan ontstaan? Is het een zware ingreep en wordt dit eventueel vergoed? wat een vragen..maar in ieder geval veel succes met je operatie! | |
| Tom.M. | donderdag 04 november 2010 - 22:58u |
|---|---|
| In januari 2011 word ik door Dr Kujawski geopereerd. Na onderzoek begin dit jaar is gebleken dat mijn linker bvE te nauw is ; deze plop ik steeds door mijn neus dicht te knijpen en er een beetje druk op te zetten. Mijn rechter bvE staat een beetje open (tuba aperta) deze snuif ik steeds vacuum . Het zijn dus 2 tegengestelde dysfuncties. Links hoor ik dus regelmatig slecht en rechts hoor ik mezelf regelmatig ademen. Links wordt de bvE ruimer gemaakt mbv laser en rechts wordt de bvE verstevigd met kraakbeen. Vanaf mijn vroege jeugd had ik al problemen met de oren met als oorzaak de dysfucties van de bvE, waardoor ik vele middenoor-reconstructies moest ondergaan. groetjes Tom.M. | |
| Jolanda | donderdag 04 november 2010 - 18:13u |
|---|---|
| Hallo Desiree, Ja mijn TA is zomaar het laatste jaar ontstaan. Nooit klachten gehad ben nu 33. Het is begonnen met sporten. En plotseling ook met geeuwen. Het gekke bij mij is dat hij met slikken niet open springt, maar dat het gekraak en geplop heel erg is. Heb er zelfs hoofdpijn van, maar alles beter dan open springen. Dat had ik vooral van de zomer met spreken, geeuwen en sporten. Dat is nu minder, maar omdat het bij slikken zo'm kabaal is dacht ik ook aan een te dichte buis. Als de buis met geeuwen bijv even helemaal open is geweest dan lijkt het slikken voor korte tijd weer even beter te gaan. Complex allemaal he, ik laat het maar aan Dr Pennings over. 6 december heb ik weer een afspraak duurt nog even. Tot die tijd hoop ik dat mijn klachten blijven zoals ze nu zijn, want dan is het leefbaar. Heb ook heel veel respect voor de mensen die dit chronisch hebben! Ik moet wel zeggen dat mijn werk me veel afleiding biedt en ik er dan niet zo op gefocust ben. Een wetenswaardigheid is ook dat veel praten ook helpt om de spieren soepel te houden. Als ik een tijdje niet gepraat heb heb ik meer klachten, zoals bijv stijve kaakspieren en een vol gevoel in het oor. Ik ben erg benieuwd waar mijn TA klachten nu werkelijk vandaan komen net als velen waarschijnlijk. hopelijk blijft het buisje bij jou goed zijn werk doen de komende tijd. Ben blij voor je dat het helpt! Leuk om contact te hebben en ervaringen uit te wisselen! | |
| Desiree | donderdag 04 november 2010 - 16:32u |
|---|---|
| Hallo Jolanda, Volgens mij heeft iedereen met TA dat klikken en kraken in het oor na het slikken. Na het klikken en kraken plopt het oor dan open. Wat ik wel hoorde van de Arts was dat de klachten van een te open buis heel dicht bij de klachten van een te gesloten buis komen. En dat moeilijk na te gaan is welke van de twee nu het probleem is. Is bij jou de TA zomaar ineens ontstaan? Er is dus geen aanleiding voor geweest? Ik heb het al zo lang als ik me kan herinneren en bij mij is het waarschijnlijk aangeboren. | |
| Vincent | donderdag 04 november 2010 - 13:16u |
|---|---|
| Door verschillende artsen is bij mij Tuba Aperta vastgesteld. Begon met het rechteroor, nu beide oren. Het werd steeds ernstiger maar lijkt nu stabiel. De klachten zijn irritant maar dragelijk. Naast ondergewicht, zijn volgens mij vooral spieren in de buurt van de buis van eust. verantwoordelijk voor de klacht. Ik heb zelf een kaak die behoorlijk scheef staat. Dit leidt tot spanning rondom het kaakkopje dat vlakbij de buis van eusta. ligt. Hoewel kaakchirurgen en KNO-artsen niet met zekerheid durven te beweren dat Tuba Aperta en een scheve kaak met elkaar te maken hebben, lijkt dat erg waarschijnlijk. Ik probeer momenteel van alles om mijn kaakspieren zo goed mogelijk te ontspannen met hulp van fysiotherapie (in Hamburg geweest waar een osteopathe oorklachen behandelt) en een plastic gebitje om de kaken in rust op elkaar te kunnen plaatsen. Het is nog moeilijk te zeggen, maar ik heb het idee dat mijn klachten een klein beetje zijn afgenomen. Mijn kaakchirurg wil me opereren om mijn kaak recht te zetten. Dit wil ik alleen doen als ik meer zekerheid heb dat dit mijn Tuba Aperta probleem zal verhelpen en niet nog erger zal maken. Heeft iemand ervaring met kaakklachten / assymetrie in het gezicht en Tuba Aperta? Dan zou ik graag in contact komen. Groet, Vincent | |
