| Yvonne | zaterdag 18 augustus 2018 - 18:00u |
|---|
Sjaak, een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest... ;)
Geniet van je vakantie! |
| Sjaak | zaterdag 18 augustus 2018 - 09:30u |
|---|
| Oke bedankt voor jouw bericht. Ik heb het niet meer gehad dus ik moet me niet zo druk maken denk ik. Ben alleen zo bang dat het evt. mijn vakantie verpest. Maar angst is een slechte raadgever dus ik probeer het los te laten nu |
| Yvonne | vrijdag 17 augustus 2018 - 22:07u |
|---|
Sjaak,
Het is bij mij 25 jaar geleden begonnen dus ik weet niet meer precies hoe dat ging maar was niet meteen urenlang achter elkaar op een dag. Maar of het sporadisch begonnen is weet ik ook niet meer. |
| Sjaak | vrijdag 17 augustus 2018 - 12:02u |
|---|
Hoi Yvonne,
Ik heb nooit last gehad met vliegen. Ik gebruik de neusspray met vliegen pas sinds ik Tinnitus heb omdat ik bang ben dat dat eventueel erger wordt. Ik kan dus overwegen om dat dit keer te laten mits ik niet verkouden ben. Had jij in het begin ook dat je heel sporadisch Autofonie had of had je dit meteen al langer? Ik hoop dat er andere oorzaken zijn van Autofonie die dit bij mij die paar x hebben veroorzaakt. Sinds ik T heb ben ik echt doodsbang voor andere dingen met mijn oren. |
| Yvonne | vrijdag 17 augustus 2018 - 08:55u |
|---|
Sjaak, kan ik me voorstellen. Ik zou in ieder geval geen middelen nemen die de slijmvliezen zouden kunnen doen slinken. Je weet maar nooit. Maar ik weet niet hoe zeer jij die neusspray nodig hebt met vliegen natuurlijk..
Sabine, aan mijn geopereerde oor had ik het op een gegeven moment echt vanaf het opstaan totdat ik ging liggen. Maar dat ging dus geleidelijk. Was inderdaad ook eerst zo dat het vaker pas in de loop van de morgen begon. Had ook (naar mijn idee) te maken met de hoeveelheid inspanning die ik verrichtte. Dat lees je ook veel op de Amerikaanse facebookpagina. Daar zitten veel mensen met ervaringen op. Ik lees het alleen maar, heb zelf geen Facebook, dus ben geen lid. |
| Sabine | donderdag 16 augustus 2018 - 23:09u |
|---|
| Het vorig bericht was aan Yvonne gericht. Automatisch woordenboek... 🙄 |
| Sabine | donderdag 16 augustus 2018 - 23:07u |
|---|
| Thinner is de autofonie er onmiddellijk na het opstaan bij jou? Ik kan er mijn klok op gelijk zetten. Exact 2 uur na het opstaan begint het, meestal tot ik ga slapen. |
| Sjaak | donderdag 16 augustus 2018 - 19:40u |
|---|
| Jeetje wat heftig. Gelukkig is het nu voor jou opgelost. Ik hoop dat het bij mij incidenten waren maar blijf zo angstig ervoor.... |
| Yvonne | donderdag 16 augustus 2018 - 16:55u |
|---|
| Sjaak, aanvulling: ik was trouwens al afgekeurd voor werk (voor iets anders) toen ik eenmaal de hele dag autofonie had. Dat is namelijk geleidelijk gegaan. Eerst had ik het een paar uur per dag. En was het ook minder heftig. Maar uiteindelijk was het vanaf het moment van opstaan totdat ik ging liggen. Ik had het toen met elke ademhaling en met elk woord wat ik zei. Ik wilde er niet 80 mee worden. Waren mijn letterlijke woorden tegen mijn arts. En ik was echt niet depressief. Gewoon heel duidelijk ;) |
| Yvonne | donderdag 16 augustus 2018 - 16:51u |
|---|
Sjaak, ik ben 39 en het is begonnen rond mijn 15e. Ik heb er ongeveer 10 jaar over gedaan voordat ik wist wat ik had. Mijn kno-arts van destijds wist het ook niet. Er was toen nog (bijna) niets bekend over TA in Nederland.
Er zijn meerdere operatietechnieken mogelijk. In Amerika wordt van alles gedaan. Mijn techniek is een combinatie van teflon en eigen botweefsel. Volgens mij heeft mijn kno-arts hiermee verschillende technieken gecombineerd maar dat weet ik niet zeker. In ieder geval hebben ze het eerst geprobeerd met alléén teflon en dat bleef niet zitten.
Maar er zijn niet veel artsen in Nederland die dit doen. Mijn arts gaat waarschijnlijk volgend jaar met pensioen dus dat vind ik al best eng.
Ik had het aan de kant van mijn geopereerde oor inderdaad de hele dag. Behalve als ik ging liggen (dan klapt de buis dicht).
De oorzaak en/of de triggers van TA of autofonie zijn onbekend. We roepen hier van alles maar we weten eigenlijk niets. Prednison, neusspray, dehydratatie, te veel afvallen, hormonen, koffie(?!), het weer...allemaal speculaties want we weten het niet. En we zijn geen artsen. Maar we delen ervaringen zodat we hopelijk ooit eens een lijn gaan zien. Ik laat in ieder geval voorlopig de prednison en de neusspray (voor altijd) staan. |
Volgende pagina
