Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3959 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 79 van 396.
| Yvonne | woensdag 06 juni 2018 - 11:26u |
|---|---|
| Ik wil wel nog even zeggen dat buisjes het bij sommige mensen erger lijken te maken (ik heb veel ervaringen gelezen). Wetenschappelijke bewijzen zijn er (uiteraard) niet want het is niet onderzocht. Bij mij zijn ze ooit (ca. 20 jaar geleden) begonnen met het plaatsen van buisjes maar dit heeft het zeker niet verholpen. Mijn redenatie is dat het logischerwijs alleen maar kan vergereren omdat het alles alleen maar wijder maakt/openzet, maar ik ben geen arts dus ik weet niet of dat klopt. Ik ben er de laatste tijd beter op gaan letten en ik denk dat het weer er mee te maken heeft (ook als ik terugkijk in de tijd). Elke keer als de luchtdruk verandert ("dikkere" lucht?, warmer weer) dan krijg ik het weer in mijn niet geopereerde oor. Gelukkig blijft mijn geopereerde oor helemaal OK! | |
| Astrid | dinsdag 05 juni 2018 - 21:06u |
|---|---|
| Hi izaak, Ik heb augustus 2 jaar geleden 1 buisje laten plaatsen in het oor waar ik TA had, ik was een soort van radeloos dus heb alles op dat moment geprobeerd. Ter gelijke tijd ben ik gestopt met de anticonceptie pil en poetsen zonder fluoride. Mijn klachten waren na 2 weken door dit alles helemaal verdwenen. Buisje zat er 3 maanden geleden nog in, dus denk nu nog steeds. Ik weet nog steeds niet exact waardoor ik van mijn klachten af ben. Maar laatst heb ik tot 3 x aan toe geprobeerd weer met fluoride te poetsen en klachten kwamen heel licht terug. Dus ja, voor iedereen lijkt wel iets anders te helpen ja of nee. Maar wilde je wel deze informatie geven. Sterkte met alles, hoop op welke manier dan ook dat je van TA af komt. Groetjes astrid | |
| Yvonne | dinsdag 05 juni 2018 - 13:04u |
|---|---|
| @Izaak, Mijn eigen kno-arts in Brunssum-Heerlen. | |
| Izaak | maandag 04 juni 2018 - 22:34u |
|---|---|
| Zijn er nog meer mensen bij wie de klachten (tijdelijk) weg zijn gegaan nadat de KNO-arts buisjes heeft geplaatst? Ik heb zelf 1,5 jaar geen last gehad nadat ik buisjes gekregen heb. Toen de buisjes eruit kwamen, kwamen de klachten ook weer terug. Een kennis van mij heeft een nieuw trommelvlies gekregen, en moedigt mij aan om hier ook op aan te dringen bij mijn KNO-arts. Mensen ervaring mee? Helpt dat ook tegen Tuba Aperta? | |
| Izaak | maandag 04 juni 2018 - 22:07u |
|---|---|
| Autofonie weg? Dat klinkt hoopvol! Mooi dat je van die klacht af bent! Is die operatie in Nederland gedaan? En heeft je eigen KNO-arts deze ingreep kunnen doen, of moest je hiervoor speciaal doorverwezen worden naar een specifieke KNO-arts? (Zo ja, zou ik dan mogen vragen welke arts?) Ik heb in oudere gesprekken op deze pagina iets gelezen over laseroperaties door Dr. Kujawski. "Tom" geloof ik, is door hem behandeld, maar ik geloof dat het voor hem na een laseroperatie uiteindelijk niet beter is geworden. | |
| Yvonne | zondag 03 juni 2018 - 17:24u |
|---|---|
| Hallo Izaak, Ik herken alles wat je zegt. Het is afschuwelijk, je bent de hele dag bezig met "corrigeren" en het maakt een normaal gesprek voeren of sporten bijna onmogelijk. Het is gewoon dodelijk vermoeiend omdat je ook helemaal verkeerd gaat ademhalen. Ik ben inderdaad uiteindelijk, na een jarenlange zoektocht, geopereerd aan mijn linkeroor. De buis van Eustachius is (bijna helemaal) volgemaakt met teflon en met mijn eigen botweefsel. Dit heeft de klachten van autofonie helemaal opgelost. Wat een ongelooflijke opluchting! Er zijn wel risico's aan verbonden: ik was absoluut bereid die te nemen want ik kon niet meer verder zo. De risico's liggen o.a. in gehoorverlies (bij mij ook, maar opgelost dmv hoorapparaat wat ik eigenlijk bijna nooit gebruik..), en ik heb een piep in het geopereerde oor nu. Maar 1000x liever gehoorverlies en die piep dan de autofonie. Er zijn meer risico's, maar daar moet een kno-arts je op wijzen. Ik heb ook nog TA in mijn andere oor maar dat heb ik niet dagelijks. Ik herken wel wat jij zegt: meer last met warm weer en dikkere lucht. Soms overweeg ik ook een operatie aan mijn andere oor maar omdat ik daar dan ook gehoorverlies zal krijgen, wil ik dit zo lang mogelijk uitstellen. | |
| Izaak | zaterdag 02 juni 2018 - 21:25u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Sinds jaar en dag ervaar ik de klachten van Tuba Aperta, ofwel Open Tuba Syndroom. In ieder geval tien jaar lang heb ik deze klachten, maar ik ben er zo aan gewend dat ik niet eens meer weet of ik het ooit wel eens zonder deze klachten heb mogen stellen. Ik herken wat hier in de gesprekken genoemd wordt. De huisarts heeft deze klachten altijd al van de hand gedaan omdat er niks te zien was, maar goed dat is de huisarts. De KNO arts kon er in eerste instantie ook verder niks uit opmaken, en zei dat het er verder allemaal wel goed uitzag. Afgelopen donderdag, toen ik speciaal voor deze klacht naar de KNO arts ben gegaan, constateerde hij dat ik een Open Tuba Syndroom heb. Dit is voor het eerst dat ik een diagnose heb gekregen voor een aandoening waar ik een groot deel van mijn leven last van heb gehad. Deze klachten nemen bij mij vooral (Met de nadruk op "vooral", omdat het er doorgaans ook gewoon vaak is) toe wanneer de lucht dikker en warmer wordt. Wanneer het toeslaat hoor ik mijzelf heel luid praten en ademhalen. Het zorgt voor een enorme ontwrichting in mijn sociale gevoel, omdat ik dit vaak heb terwijl ik middenin een gesprek ben met iemand, het leidt me af, ik wil het dan oplossen en voel mij dan erg ongemakkelijk. Ook het doseren van mijn eigen stem vind ik dan erg lastig. Het is echt een kwelling, werken en voetballen met warm weer wordt vaak ongemakkelijk gemaakt door deze klacht. Vaak ben ik met niks anders bezig dan mijn neus dichthouden en heel hard insnuiven, in de hoop dat mijn oor dan minstens weer een paar minuten normaal zal blijven zitten. Op het moment heb ik links de meeste klachten, maar ook rechts heb ik er last van. Voorheen was ik in de veronderstelling dat buisjes helpen tegen deze klachten. Een vervangend KNO arts heeft eens buisjes bij mij geplaatst in antwoord op deze klachten. Dat heeft toen erg goed geholpen en ik heb 2 jaar lang geen last gehad van deze klachten, totdat mijn buisjes er weer uit kwamen. De verklaring voor deze remedie is dat het buisje niet alleen vocht afvoert, maar er ook voor zorgt dat de luchtdruk aan beide kanten van het trommelvlies gelijk is. Tot voor kort gebruikte ik Budesonide neusspray, omdat er vocht achter mijn rechter trommelvlies zit. De KNO arts zegt dat wellicht bij vermindering van gebruik, de buis van Eustachius beter dicht kleeft (wat kennelijk de normale, gezonde stand is) omdat dan het slijm wat dikker wordt en dat voor het gewenste effect zorgt. Zoals de naam van de aandoening zelf ook al een beetje aangeeft "Open Tuba Syndroom", is een voortdurend openstaande buis van Eustachius wat zorgt voor het onaangename gevoel. Door de neus dicht te knijpen en heel hard in te ademen ontstaat er dus een vacuüm. Ik ben bereid om een lange weg af te leggen om tot een langdurige oplossing te komen. Deze klachten zijn echt een kwelling. Ik zie in de gesprekken hieronder dat Yvonne geopereerd is? Mag ik vragen wat de ingreep was, en of dit goed heeft geholpen? Een kennis van mij heeft eens een nieuw trommelvlies gekregen en raadde mij aan om daar ook op aan te dringen. Ik weet niet of daarmee dit probleem dan ook opgelost is? Bij voorbaat dank! Izaak | |
| Yvonne | zondag 27 mei 2018 - 17:14u |
|---|---|
| Hoi Wendy, Niet alleen leefbaar: mbt het geopereerde oor is het zelfs helemaal over! De buis v Eustachius is dichtgemaakt bij die operatie. Alleen aan het niet geopereerde oor heb ik soms nog last. Van dat vliesje heb ik wel gehoord ja. Ik heb gehoord dat dat wel regelmatig loskomt. Maar wellicht zijn de technieken nu verbeterd. Ik ben er iig door die verhalen geen fan van, maar laat je gewoon goed informeren. | |
| Wendy | zondag 27 mei 2018 - 16:02u |
|---|---|
| Ha Yvonne, Ja naar een andere gaan. Eerst 31 mei afspraak bij de huisarts voor een doorverwijzing. Ik heb ook een bericht achter gelaten op een site bij een kliniek die een vliesje op het trommelvlies plaatst tegen autofonie. Ben jij daar ook bekend mee? Fijn om te horen dat het nu leefbaar is als ik dat goed begrijp. Het is je meer dan gegund. Vreselijk. Wordt vervolgd. Groet | |
| Yvonne | dinsdag 22 mei 2018 - 19:28u |
|---|---|
| Hoi Wendy, sorry, ja slecht gelezen...je bent al bij een kno-arts geweest. Naar een andere gaan dan maar? Het is namelijk wel vast te stellen door een kno-arts en als je het de hele dag hebt kun je overwegen er iets aan te laten doen (mits je een arts vindt die bereid is je te helpen want ze staan niet te trappelen: er zijn nogal wat risico's aan verbonden). Ik ben er nu inderdaad vanaf dmv een operatie. Heb het sporadisch wel nog aan mijn andere oor maar daaraan laat ik me vooralsnog niet opereren. | |
