Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3955 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 96 van 396.

Naar pagina: Meest recent   94   95   96   97   98   99   100

Yvonnevrijdag 03 november 2017 - 14:23u
Hoi Michel,
Er is een aandoening, Superior Canal Dehiscense Syndrome (SCDS). Mensen die dit hebben, hebben symptomen die lijken op symptomen van Tuba Aperta maar horen ook hun hartslag en horen hun ogen bewegen. Bij mij is dit uitgesloten middels een CT-scan.
Misschien de moeite waard om het uit te zoeken? Allereerst even over lezen in ieder geval, mss weet je dan al dat je het niet hebt of dat er verder onderzoek nodig is.
Yvonnevrijdag 03 november 2017 - 14:15u
@Hanne
Heel vervelend dat het nog steeds niet goed gaat.
Bij mij betekende de autofonie dat ik elk geluid dat ik zelf maakte, hoorde in mijn hoofd (maar dan veel harder dan buiten hoofd zeg maar, als in een klankkast). Dus ademhaling, praten, kuchen, noem maar op. Omdat de bvE helemaal open stond. Op het moment dat beide bvE's open stonden was het helemaal onbeschrijfelijk.
michelvrijdag 03 november 2017 - 11:07u
Ik heb de beschreven symptomen en had zelf uitgevogeld dat de buis van Eustachius misschien open stond. Met een beetje druk door buikspieren aan te spannen is het ineens stil. Iedereen spreekt van het horen van hartslag, maar let eens goed op. Ik dacht dat eerst ook, maar het is onregelmatig. Ik ontdekte dat het bij mij de oogspieren zijn die ik hoor! Die geven een onregelmatig kloppend geluid. De oorzaak bij mij is overigens snorkelen.
Hannevrijdag 03 november 2017 - 10:21u
Hoi, hier al heel lang niet meer geweest, druk geweest!

@Margret:
bij mij is alles begonnen met m'n linkeroor die dicht zat en ik pas naar een huisarts ging als mijn rechteroor begon mee vervelend te doen. Bleek dat ik met vocht zat, dus echt een infectie aan het doormaken was. Mijn rechteroor was binnen de drie dagen genezen, m'n linkeroor nooit meer goedgekomen; Dus ik vermoed dat ik het allemaal had kunnen vermijden ...

Van mij hebben ze nu ook voor het eerst via de neus gekeken. Maar het enige dat ze zeiden was dat het (na de operatie) nu mooi dik stond, wat dus goed is. Intussen is dit wel weer sterk ontzwollen, zeiden ze de vorige keer.

@Diny: wauw, continu ruisen en dergelijke. Lijkt me heel zwaar om mee om te gaan. Ik ben zo zo blij dat ik 's avonds me kan neerleggen en dat mijn geluid weg is. Ik heb 'enkel' last van mijn ademhaling die ik de hele dag hoor, maar 's avonds vind ik dus wel rust. HOpelijk doet de yoga wat!!

@Yvonne: ik ben heel erg blij voor je! IK hoop dat de teflon nu lang mag blijven zitten.
Van welke klachten had jij, als je 'autofonie' zegt? Je ademhaling of ook jezelf horen praten?

Dit laatste heb ik gelukkig niet. Had ik wel bij het buisje in operatie en dit was gewoon ... hels. Ik kon gewoon geen sociaal leven meer starten. Ik hoorde de mensen haast niet meer praten, was alsof je water in je hoor had.

Bij mij is het dus niet zo goed. na de operatie bleef ik last hebben, maar het duurde nu 1.5 uur (waar het vroeger nauwelijks 30 min duurde) voordat mijn oor weer dichtplopt.
Maar intussen is het weer net als vroeger. 24 oktober terug op consultatie geweest, en ze merkte dat mijn BvE niet meer mooi bol stond (waar het 10 dagen voordien wel nog zo was). Dus in mijn ogen is dit mislukt. 5 december terug....
Astriddinsdag 31 oktober 2017 - 19:05u
Ik lees nog steeds regelmatig mee. Bij mij zijn de TA klachten weg sinds het stoppen van de anticonceptie pil (yasmin) vandaar Lyn voor jou dat ik even reageer. Weet niet of je mogelijk aan de pil bent? Dan zou ik daar eerst mee stoppen om te kijken of dit bij jou mogelijk ook een oorzaak is.

En voor Yvonne, wat ben ik blij om te lezen dat het weg is. Ik kan mij zo goed de opluchting en blijdschap voorstellen. Ik had het de laatste 3 maanden voor het stoppen ook de hele dag last van autofonie aan 1 kant. Ben blij voor je.

Ben net terug van een lange reis, in totaal 12 x gevlogen. Ik kreeg zo waar 2 x heel even autofonie terug van 5 seconden. Maar daarna gelukkig niet meer voorgekomen. Wel kan dit ook verband hebben misschien met het buisje wat bij mij geplaatst is voordat ik stopte met de pil. Die zit er nu iets meer dan een jaar in. En mogelijk is die aan het oplossen of iets dergelijks, ik merk namelijk ook dat mijn gehoor weer aan die kant anders wordt. Niet vervelend en alles beter dan TA klachten. Maar ik hoop nog altijd dat het bij mij weg blijft. Het beïnvloed gewoon zo je dagelijks leven.

Aan de rest allemaal sterkte en succes. En zoals Yvonne vaak aangeeft , geef niet op er zijn mogelijkheden en zoek een kno arts die er gespecialiseerd in is. Groetjes
Dinywoensdag 25 oktober 2017 - 16:30u
Yvonne, wat een goed bericht. Je blijheid straalt er vanaf. Zo begint je leven weer opnieuw en het wordt weer extra genieten!!!!!
Yvonnewoensdag 25 oktober 2017 - 09:23u
Hallo allemaal,

Ik heb gisteren de officiele controle gehad en alles zag er goed uit. Het voelt ook goed; ik heb helemaal geen autofonie meer en ik kan niet uitleggen hoe mijn leven veranderd is nadat ik 100% van mijn dag wel autofonie had.
Ik hoor wel af en toe een "klikje" in het geopereerde oor en dan ben ik uiteraard erg bang dat het terugkomt maar de arts zei dat dat kan komen omdat er iets (een verbandje?) tegen het trommelvlies aankomt.

Wat hij nu heeft gedaan: hij heeft mijn eigen botweefsel gebruikt en toch ook weer teflon. En dat allemaal vastgezet met een soort cementmateriaal. Niet echt cement uiteraard, maar iets wat ze gebruiken bij operaties. Verder heeft hij er deze keer een knoop ingezet (ik neem aan in de teflon maar dat is mijn eigen interpretatie omdat teflon buigbaar is), in de hoop dat het niet meer wegschiet deze keer.

Ik zeg zeker niet dat iedereen dit nu moet gaan laten doen. Het is een uiterste optie (er zijn risico's) maar voor mij was het een makkelijke keuze omdat ik geen seconde zonder autofonie was. Het was bij mij ook niet weg te "snuiven" of te "klaren" of iets dergelijks.

Nog even voor de duidelijkheid: ik heb nu dus een piep (waarschijnlijk omdat de bvE dicht is), mijn gehoor aan 1 kant is veel minder (maar daar heb ik een hoorapparaat voor dus is opgelost) en ik heb meer kans op zware (midden)oorontstekingen omdat de bvE dicht zit.

Daarom: denk er echt goed over na, mocht je dit overwegen. Ik zou het pas doen als je echt veel autofonie hebt zoals ik had. Niet als je het bijvoorbeeld "maar" 1 uur per dag hebt.
Voor mij is het een oplossing en ik zou het zo weer doen; ik had ook geen keuze voor mijn geen gevoel. Maar dat geldt niet voor iedereen.

Ik zal jullie op de hoogte houden. Als de autofonie terugkomt, maar ook als het goed blijft gaan.

Ik wens iedereen, in welke mate je deze aandoening ook hebt, heel veel sterkte. Want het blijft afschuwelijk.
Yvonnewoensdag 25 oktober 2017 - 09:06u
Hallo Lynn,

Soms is het nog enigszins "terug te draaien" (lijkt het). Bijvoorbeeld als de oorzaak van TA ligt in het plotseling veel afvallen in gewicht. Is dit bij jou misschien het geval? In dat geval zou je kunnen proberen bij te komen en kijken of dat helpt. Verder kun je zelf niet veel doen, behalve naar een KNO-arts gaan die er verstand van heeft (jij bent naar KNO-artsen gegaan die je inderdaad verkeerde adviezen hebben gegeven want buisjes plaatsen hebben het tegenovergestelde effect zo blijkt uit ervaringen op deze site.
Ik ben geopereerd (de buis van Eustachius is bij mij dichtgemaakt) en dat heeft 12 jaar geleden goed geholpen. Afgelopen jaar is de BvE weer opengegaan en ik ben nu weer geopereerd. Het is nu afwachten of het nu weer helpt.
Lynndinsdag 24 oktober 2017 - 23:30u
Hallo allemaal,

Ik ben sinds kort achter het bestaan van deze website gekomen en ik moet zeggen dat ik erg blij ben dat ik deze site heb gevonden! Ik denk dat ik (in lichte vorm) ook last heb van een TA. Over het algemeen ben ik de hele dag bezig met ‘snuiven’ om ervoor te zorgen dat mijn oren niet open staan. Als mijn oren openstaan heb ik namelijk last van de symptomen die beschreven staan hier op de website. Ik ben al bij KNO-artsen geweest en bij het audiologisch centrum maar deze geven mij als tips om buisjes te plaatsen of de (neus)amandelen te verwijderen. Zoals ik kan lezen hier is dit juist het ergste wat je kan doen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet wat ik kan doen om het op te lossen en of dit nog mogelijk is. Maar het doet me goed om te lezen dat ik niet alleen ben hierin.

Groet,
Lynn
Yvonnemaandag 23 oktober 2017 - 15:58u
Voor de duidelijkheid: Tuba Aperta betekent 'open buis van Eustachius'.

Volgende pagina