Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 250 van 398.
| Tom. | maandag 27 juni 2011 - 15:10u |
|---|---|
| hoi Anita Als ik jouw was zou ik voor een second opinium naar dr.Pennings gaan umc radboud ( TA spreekuur) . Ook kun daarnaast naar de meeting gaan voor tuba-patienten. Daar komt nog bericht van, Jolanda is daar meebezig. Doe rustig aan. Tom | |
| anita | zondag 26 juni 2011 - 20:23u |
|---|---|
| Schrijf hier uw bericht bedankt tom voor je advies,ben zelf lid van nvvs.mijn kno arts denkt er niet aan om een operatie te doen,waar dan ook.ik snap dat ook wel zeker vanwege de resttumor.maar ik lees hier zoveel,en maak me zorgen.kan iemand mij vertellen of TA scade kan brengen.ook ik klaar en snuif misschien wel te hard.het meest nare vindt ik net of mmijn stem anders klinkt of ik hoor het anders kan ook.ik versta alles goed en toch klinkt het voor mij anders,soms vind ik het moeijlijk uit te leggen wat en hoe ik het beleef.ik herken wel dingen hier die ik ook heb.maar is een operatie gevaarlijk kan of moet je er mee leren omgaan.zou iemand mij kunnen helpen die misschien een antwoord heeft,al is het maar iets. alvast bedankt anita | |
| Jolanda | zondag 26 juni 2011 - 14:33u |
|---|---|
| Ik kan me het laatste bericht van Gerrit op de site nog herinneren. Wat een slecht nieuws zeg! Alle nabestaanden van Gerrit heel veel sterkte met dit verlies! Jolanda | |
| Jan | zaterdag 25 juni 2011 - 22:45u |
|---|---|
| Beste mensen. 21 Juni kreeg ik als antwoord op een e-mail die ik aan hem had verzonden, tot mijn grote ontsteltenis - namens de familie - het bericht dat Gerrit Grootenhuis op 11 juni is overleden. Gerrit. De groep mensen die de bijeenkomsten in het UMC Rotterdam hebben meegemaakt, zullen zich hem ongetwijfeld herinneren. Na de laatste bijeenkomst was Gerrit ook een aanspreekpunt voor de groep. Ikzelf heb diverse malen telefonisch en per e-mail kontakt met hem gehad. Gerrit was altijd vol begrip en wist de zaken goed te relativeren. Later waren de kontakten alleen nog via de website, waarop hij berichten plaatste en beantwoordde. Zijn laatste bericht op de site was 30 januari 2011. In dit bericht gaf hij al aan dat het beeld van de Tuba Aperta bij hem veranderde. 26 Februari kreeg ik een e-mail van Gerrit dat zijn aandoening sterk verslechterde. Hij zou hiervoor uitgebreid onderzocht worden. 13 Maart mailde hij tot mijn grote schrik, dat op de MRI een tumor aan de hersenstam te zien was. We hebben daarna regelmatig per e-mail kontakt gehad. 16 Mei kreeg ik een mail, dat hij de eerste bestralingen had gekregen. Genezing was niet meer mogelijk , alleen rekken. Als antwoord op dit bericht, stuurde ik hem de e-mail waarop ik dit verschrikkelijke bericht kreeg. Gerrit, 53 jaar. Het spijt me, ik schiet verder in woorden tekort. Jan Banga. | |
| Bert | zaterdag 25 juni 2011 - 01:11u |
|---|---|
| Jan, Helemaal mee eens wat je schrijft over zelf-dokteren en oefeningen doen. Ik heb dat ook ooit gedaan. De hier beschreven oefeningen met slikken. Na een paar sessies kreeg ik steeds meer last van tuba aperta. Daarna nog geexperimenteerd met stroomtherapie, maar ook hier weer snel mee gestopt omdat de myclonus erger werd. Gelukkig heeft alles zich weer hersteld naar de oude situatie. Kortom, ik ga elke drie maanden naar mijn KNO-arts en laat de behandelmethode aan hem over. Zodra hij ergens een behandelmethode vind voor mijn situatie zal hij mij dat laten weten. Hij komt regelmatig op congressen en volgt alle media op dit gebied. Hij heeft me afgeraden om de BvE ergens te laten laseren. Volgens hem is dit vooralsnog allemaal experimenteel en zijn er geen duidelijk toetsbare resultaten bekend/gepubliceerd. | |
| Tom. M. | zaterdag 25 juni 2011 - 00:02u |
|---|---|
| Hoi Jan Je hebt er gelijk in dat er eerst een diagnose gesteld moet worden en daarna evt. de JUISTE therapie daar op los laten geadviseerd door een deskundige. Maar ik ben van mening dat een beetje therapie ( in mijn geval) geen kwaad kan, want als ik merk dat het de verkeerde kant op gaat dan stop ik direct; ploppen en snuiven dat is zeker schadelijk. Ik merk links een beetje verbetering en rechts geen verslechtering. Bij mij is de diagnose bekend; dat is dat de veli palantinie spier links zwak functioneert,ik verwacht dan ook van Kujawski advies wat ik daarmee kan! Maar is is onderhand alweer 3 weken geleden dat ik hem een mail heb gestuurd hoe de vlag erbij staat. Binnenkort zal ik proberen contact te krijgen; als dit niet lukt dan kan ik ook therapie overleggen dr Pennings of evt. met dr Juma toch? Misschien wordt er toch wel iets anders geadviseerd? | |
| Jan | vrijdag 24 juni 2011 - 23:08u |
|---|---|
| Hallo Tom , e.a. Dr.Pennings wil zich inzetten voor Tuba Aperta Patiënten. Hij zal ongetwijfeld de nodige info en ervaring met andere KNO/NKO artsen uitwisselen. Het lijkt mij verstandiger om dit af te wachten alvorens allerlei therapieën te gaan proberen. Het spelen van internet doktertje, daar over heb ik in het verleden al berichten geschreven. Een Tuba Aperta kan veel oorzaken hebben en er is zeer weinig over bekend. De Fysiotherapie is jaren geleden aan de Universiteit Hamburg als experiment gegeven. Er werd dan een speciaal ontworpen beugel tegen het verhemelte geplaatst. Wat voor de een goed is, kan bij een TA voor de ander wel eens helemaal verkeerd zijn en verergering veroorzaken! Zeker in jou geval Tom , 1 oor te dicht ander oor te open. Wil je daar dit soort oefeningen op loslaten? Hanteer 1 standaard regel EERST DE JUISTE DIAGNOSE EN DAN PAS DE THERAPIE !!! Laten we ons richten op dr. Pennings dat lijk mij verstandiger dan op internet allerlei site,s te bezoeken en aan de hand daarvan klakkeloos therapieën te introduceren . Jan Banga | |
| Tom. M. | vrijdag 24 juni 2011 - 13:44u |
|---|---|
| Bert,Yoanne Kan me goed voorstellen Bert dat het moeilijk is om evt. een operatie te overwegen, maar voordurend je middenoren forceren is ook een risico! Daardoor heb ik meerdere malen een reconstructie moeten ondergaan! ( gelukkig nooit geen choleasteatoom) Ik ben (en jullie natuurlijk ook) voorstander van een behandeling met de minste risico's en de beste resultaten, bv fysiotherapie ( denk ik ) Vanochtend en dat merk ik de laatste tijd steeds vaker bleef mijn linkeroor na het opstaan 3 uur lang achtereen goed.Ik weet nu niet of dat door de operatie of door de oefeningen komt of door beide? Ik ben benieuwd welke therapie Yoanne krijgt van dr Jumah. In ieder geval als mijn bvE links dicht of open gaat dan doe ik alleen nog maar de oefeningen, dus zo min mogelijk klaren of vacuum trekken. Mijn re-oor blijft hetzelfde af en toe open. Als ik tijd/zin heb zal ik me eens verdiepen in de info van Yoanne, interresant! | |
| yoanne | vrijdag 24 juni 2011 - 10:13u |
|---|---|
| tom,bert ik had al in een vorige bijdrage gewezen op een dissertatie uit 2009.omdat ik dat een zeer interessante optie vind, vermeld ik het nog een keer.de methode is niet-invasief, beschadigt de slijmvliezen niet, verwijdert eventuele exostosen en weefselvergroeingen, die niet in de tubus mogen voorkomen.de titel is: die Ballondilatation der Eust. Röhre zur Behandlung der obstruktiven Tubendysfunktion et aantal patienten was klein,daarom eerder een pilot studie. ik kan mij goed verplaatsen in hetgeen bert schreef.nu heeft bert ook een hele geschiedenis achter de rug,en wie weet, staat mij ook zo'n toekomst te wachten.ik blijf echter toch optimistisch en doe mijn best. ik heb zojuist dr.jumah (terug uit de vakantie) opgebeld.zijn secretaresse heeft beloofd mij de oefeningen toe te sturen, dr.j.was in de op.ik hoop nu,dat het eindelijk lukt. | |
| Bert | vrijdag 24 juni 2011 - 01:29u |
|---|---|
| Tom, Ik heb op dit moment geen zin om een traject van ingrepen met onzekere uitkomst in te gaan. Ik weet nu wat ik heb, heb mijn problemen geaccepteerd, heb mijn leven hiernaar ingericht en kan er op die manier redelijk goed mee omgaan (alleen jammer dat ik niet meer op reguliere basis aan het arbeidsproces mee kan doen). Het probleem van de kno-artsen is dat ze op geen enkele manier kunnen voorspellen wat een bepaalde operatie voor invloed gaat hebben en als alles goed zou uitpakken of ik dan ook van Tinitus, Meniére, Hyperaccussis etc. verlost zal zijn...... nobody nows…. Het kan ook nog slechter worden…… TA zou verdwijnen maar die kan ik nu ook controleren door te klaren of snuiven. Het zou ook om een hele rits operaties gaan. BvE permanent afsluiten, trommelvliesreconstructie, gaatje maken in trommelvlies, reconstructie gehoorbeentjes ……. Voorlopig is me dit alles te onzeker…. | |
