Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 252 van 398.
| yoanne | dinsdag 21 juni 2011 - 12:15u |
|---|---|
| tom, eigenaardig,dat het slot van mijn bijdrage aan jou over de 2. dissertatie zomaar verdwenen is.misschien,dat onze bijdrage maar een bepaalde grootte mag hebben.(kan jan deze vraag beantwoorden?). in duitsland heeft men voor een onderzoek/operatie in een universiteitskliniek een verwijsbriefje van een KNO specialist nodig.het resultaat van het onderzoek +advies voor verdere behandeling worden schriftelijk de behandelende specialist toegestuurd.ik ben dus niet meer in behandeling bij dr.J.(de oefeningen van hem heb ik nog steeds niet).het schriftelijk bericht is er ook nog niet.het idee met de fysiotherapie vond ik logisch.ik had als gevolg van het ongeluk een verbreizelde elleboog,6 weken in het gips.ik schrok heel erg,toen het gips verwijderd werd:de arm herkende ik niet meer,bijna alle spieren waren atrofisch geworden.6 maanden fysio (2 x per week),voornamelijk buigen en strekken,en ik had weer een normale arm (functioneel en uiterlijk).deze ervaring geeft mij hoop,dat dit ook met de B.v.E. spieren mogelijk is ,maar dat men veel geduld nodig heeft en ook veel discipline.vermoedelijk had jij al voor de operatie spierzwakte aan de keelkant en misschien ook aan de spier, die het trommelvel in spanning houdt (m.tensor tympani).dat zou een verklaring kunnen zijn voor de autofonie na de operatie.ik ben zelf na mijn onderzoek in mei begonnen met oefeningen,die in het internet stonden.de eerste week 10 x per dag een slikbeweging,ook tong uitsteken en intrekken en de tong zover mogelijk langs het verhemelte naar achteren brengen. 2. week 10 x per dag een incomplete slikbeweging met de tong tegen de voorste onderste snijtanden.( 3.week en 4,week andere oefeningen).ik ben nu aan het eind van de 3. week.ik merk een verschil, de buis gaat veel makkelijker open,bij het slikken knakt het duidelijk (ervoor uren lang niet).om een duidelijke gehoorverbetering te krijgen,moet ik echter toch (nu zachtjes) lucht erin drukken.ik ben dan tevreden.zou het zo blijven, zou ik dat al een echte verbetering vinden.en misschien herstelt zich het trommelvel ook een beetje.ik blijf dus de oefeningen doen.in frankrijk is 2007 een artikel verschenen: eustachian tube rehabilitation therapy: indications, techniques and results.je kunt een summary bij pubmed.vinden. de resultaten waren positief (de rehabilitation omvatte ook fysio).je vroeg naar ervaringsberichten met fysio. ik ga nu rustig de 2 dissertaties lezen,zo eventjes doorbladeren heeft weinig zin. naar aanleiding van mijn onderzoek bij dr.j. heb ik weer vaker in dit forum gekeken.in de laatste jaren deed ik dit onregelmatig,omdat ik ook te kampen heb met andere gevolgen door het ongeluk (oogschade, en een hartklepbeschadiging).ik moet mijn tijd dus verdelen en ook nog een beetje leven.want waarom overleef je dan zo'n ongeluk.ik wil jullie wel af en toe op de hoogte brengen,omgekeerd ben ik natuurlijk aan jullie ervaringen ook zeer geinteresseerd.mijn ervaring uit deze ellende is,dat men voor zichzelf moet opkomen, wachten met de handen in de schoot is tijdsverspilling, de moed niet opgeven!!!en ik heb ook iets geleerd: de onzichtbare handicap (zoals oren en ogen) is het ergste voor de persoon.geen begrip bij andere mensen,men wordt al snel in de "niet zo zeuren" schuifla geduwd. | |
| Ilse | maandag 20 juni 2011 - 20:32u |
|---|---|
| Hallo, Is er iemand met tuba aperta die ook dikwijls last heeft van pijn aan de kaken of kaakspieren? Precies of het trekt allemaal ter hoogte van de kaken.... | |
| yoanne | maandag 20 juni 2011 - 20:07u |
|---|---|
| tom, had ik al gedacht! ik heb in dit opzicht geen problemen, alles wordt vergoed ,ik woon in duitsland en ben hier verzekerd.mijn verzekering betaalt ook een behandeling in het europeuze buitenland,althans met de tarieven,die ze hier in duitsland hadden moeten betalen. | |
| yoanne | maandag 20 juni 2011 - 20:01u |
|---|---|
| terry, je hebt de spijker op de kop geslagen.!het trommelvel zit aan het eind van de "keten" en bepaalt uiteindelijk, hoe ik hoor.helaas varieert de stand van het trommelvel voortdurend,waarschijnlijk bij de meeste mensen op dit forum.ik zou daarom graag het trommelvel steviger laten maken (tympanoplastiek),maar ik ben bang,dat de verbetering maar tijdelijk is, en na een paar maanden zit ik ondanks een operatie met hetzelfde probleem.het middenoor moet immers via de buis genoeg lucht krijgen.in de literatuur vind ik daarover tegenstrijdige uitspraken. | |
| Tom. M. | maandag 20 juni 2011 - 19:59u |
|---|---|
| yoanne ja dit ging juist over mij. Adriaan heeft dit ook al eens geprobeerd. Dus bespaar je de moeite. Je moet alles zelf betalen! Wel is het van de belasting aftrekbaar, maar dan moet je een goede verwijsbrief kunnen tonen. Hoe gaat het met de therapie, ben je er nog mee bezig? en zoja welk resultaat? Mischien kun je beter wachten op het advies van dr Juma. Of krijg je de buis wel dicht en geen gehoorsverbetering? | |
| yoanne | maandag 20 juni 2011 - 19:45u |
|---|---|
| tom, ik las een uitspraak van het college voor zorgverzekeraars gedaan op 26 april 2011, dus zeer aktueel.de aanvraag voor vergoeding betrof een ziektebeeld,dat identiek met jouw situatie was: links obstruktie, rechts TA, dus 2 verschillende operaties, bij jou door kujawski uitgevoerd.het is niet duidelijk,of deze uitspraak alleen geldt voor operaties in het buitenland.het zou toch best kunnen,dat rekonstrukties en lasershaping operaties in nederland worden gedaan.weet jij iets daarover? | |
| Terry | zondag 19 juni 2011 - 22:17u |
|---|---|
| Tom,Yoanne,Bert, Wanneer ik jullie verhalen lees (vooral over dat van het vervormd beleven van geluid en eigen stem bij TA. maar ook bij gesloten buis) herken ik dit eigenlijk de laatste jaren ook wel . Ik stel me zo voor dat het trommelvlies bij ons vaak abnormaal belast wordt en in de loop der jaren misschien niet meer de juiste spanning en/of structuur heeft die nodig is om "strak" te kunnen horen . Misschien dat daardoor de klachten die we van oorprong al hebben nog meer beinvloed worden en verwarrend en ook onlogisch gaan worden !? | |
| Wouter | zondag 19 juni 2011 - 21:14u |
|---|---|
| Arjen, Dat verhaal van jou komt echt met 90% overeen met het mijne. Ik denk dat het een beetje verspilde moeite is om naar een huisarts te gaan. Er is toch enorm weinig tegen te doen. Proberen ermee leren te leven is voor mij de enige oplossing. Die tweede alinea van jou zijn precies de woorden die ik ook wou gebruiken. | |
| Tom.M. | zondag 19 juni 2011 - 20:16u |
|---|---|
| yoanne Bedankt voor je uitgebreide info. De symptomen die jij beschijft zijn bijna een kopie van mijn symptomen. Bij mij lijkt de bvE ook erg nauw of slap en niet afsluitend aan de keelzijde .Echter voor de operatie had ik geen last van autofonie en nu wel regelmatig... dus het is erger geworden.Het lijkt erop als ik lucht in de bvE blaas dat dan het middelste gedeelte van de buis wijder wordt en daardoor bij de keelzijde wordt gesloten; dan heb je de ideale luchthoudende situatie! Redelijk goedhoren, en geen autofonie. Echter na een paar minuten of gapen of slikken klapt de buis weer in elkaar.Ook heb ik vaak tijdens het lopen last van een ploppende buis ; bij elke stap gaat het dan plop-plop. Dan is de buis in ieder niet verkleeft. Ik heb Kujawski precies uitgelegd hoe de vlag erbij staat , zelfs met tekeningen erbij zoals ik denk hoe het zit. Dr J heeft (waarschijnlijk) gelijk dat in dit geval een operatie geen zin heeft (had).Omdat er de buis simpelweg dysfunctioneert meestal dicht en soms open gaat.De enige optie lijkt me inderdaad nog fysiotherapie als redelijke oplossing, want ik gebruik liever ook geen hoorapparaat en wil graag een optimaal EN stabiel gehoor! De oplossing van Bert vind ik minder ..maarja dat als laatste redmiddel, dan moet je nog geluk hebben zoals Bert! Weinig of geen autofonie. Maar ik ben nu toch wel een beetje met fysiotherapie begonnen (Nettie) ; tong tegen gehemelte duwen en dan slikken tig x op een dag. En merk dat de autofonie EN gehoor(helaas) minder wordt, maar het voordeel is wel dat het gehoor stabiel wordt, zodat ik Nu wel wat aan een een hoortoestel heb! Kun je erachter komen of er mensen zijn met soortgelijke klachten of ze baat hebben gehad bij fysiotherapie? Ik ben erg geinterreseerd welke therapie dr j je voorschrijft en hoelang dat het duurt voordat je echt succes hebt?( als je uberhaupt succes krijgt?) We hebben nu een klein groepje ( Tom,Terry Yoanne en Bert ) met soort gelijke klachten. Dan heb je nog een andere groep van zwangere vrouwen die te snel en teveel zijn afgevallen. Zo zijn er nog wel een paar catogorieen met div. tuba-aandoeningen. De blokkerende bvE, spasme enz. Laten we elkaar goed op de hoogte houden, want ik ben er ook de hele dag mee bezig ( behalve als ik slaap). Het is een ongelofelijke rotkwaal die veel energie vreet! En leven zuur maakt. | |
| yoanne | zondag 19 juni 2011 - 15:24u |
|---|---|
| Bert,Terry en Tom, een opluchting de beschrijving vooral van terry te lezen, het is dus geen inbeelding.de bijdrage van bert sloot aan,op wat hij vroeger (2008/2009) geschreven heeft, een geluidstechnicus heeft een oplossing gevonden in de vorm van een analoog apparaatje.ik heb 2006 3 maanden zo'n "futuristisch" apparaatje geprobeerd aan de kant van de gestoorde tubus, dus links wegens een audiogram,dat een gecombineerde geleidings- en binnenoor slechthorendheid aantoonde.nu heb ik extreem nauwe gehoorgangen.later bleek,dat zo'n audiogram waardeloos is,want de meetsonde,die ze met geweld in het oor drukten, sloot de gehoorgang kompleet af,maw.er werd alleen de botgeleiding bepaald .toevallig zag de audicien het onderzoek resultaat van de tympanometrie, nl. een sterke negatieve druk (hoewel het trommelvel zich syncroon met de ademhaling beweegde), en nam het apparaatje terug, resp. poolde het om voor het rechteroor (lichte binnenoorschade).ik gebruik het niet meer,ik red het aardig, ook in gezelschap ,ik moet dan wel regelmatig mijn neus dicht knijpen.ik denk,dat ik op die manier ook voorkom,dat de hersenen ontwend raken aan bepaalde frequenzen.mijn probleem is dus intussen de tube dysfunktion-(de TA is grotendeels verdwenen) , het lijkt type D te zijn: relative closure failure, niet wijd genoeg,maar ook niet voldoende gesloten.dat schijnt het vaakst voor te komen.in mijn geval waarschijnlijk een zenuwletsel, dus niet operabel.niet uitgesloten,dat men met physiotherapie iets kan bereiken, dus ik probeer die oefeningen te krijgen.ik heb in het internet 2 duitse foren gevonden,),thema klaffende,offene tube.de inhoud verschilt niet veel met de hollandse site, de klachten zijn identiek,de vertwijfeling net zo groot.de oefeningen van gronemeyer worden vaak genoemd,helaas niet nader beschreven, bij de recherche heb ik 2 dissertaties gevonden, die zeer recent zijn (2010).vooral voor Tom (maar ook voor iedereen, die zich interesseert voor de operatieve behandeling van "gesloten buizen") zeer interessant.ook omdat ze een beknopt overzicht geven van 30 jaar research op dit gebied ,helaas tot nu toe met overwegend negatieve resultaten. de eerste dissertatie komt uit de charité berlijn, een collega van dr.jumah/keulen, dr. pomortsev : titel: der Mittelohrbelüftung durch laserassistiertes shaping der tuba auditiva. vooral de discussie, blz.59 is zeer informatief. de 2. dissertatie vind ik nog interessanter,omdat daar een nieuwe behandelingsmethode (universiteit bochum) beschreven wordt: | |
