Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 251 van 398.
| Tom. M. | donderdag 23 juni 2011 - 21:28u |
|---|---|
| Bert Ja inderdaad een gelaserd gaatje heeft het zelfde effect als een tr.vl buisje ; het voordeel is dat de boel niet geforceerd wordt , maar het tr.vl mag niet op het slakkenhuis liggen! Maar als het gaatje permanent kan, is er toch een optie om de bvE af te sluiten? Doet dr Somers dit? Of is dit ook nog experimenteel en niet altijd succesvol? Zouden ( als dit lukt) er veel klachten verdwijnen? o.a. TA en een stabiel gehoor krijgen ( met hoortoestel(len) Welke klachten blijven er dan over denk je? | |
| karin | donderdag 23 juni 2011 - 14:50u |
|---|---|
| Sinds 3 jaar heb ik tinittis klachten. Het laatste half jaar is het veel erger geworden. Ik hoor een brom in een oor. Als ik het heb dan heb ik het gevoel of ik water in mijn oor heb. Ik hoor het alleen als het stil is, jammer genoeg als ik wil gaan slapen. Ik kan het beinvloeden met mijn ademhaling en slikken. Dan gaat het weg. Wie herkent dit en kan mij er meer over vertellen??? | |
| Bert | donderdag 23 juni 2011 - 01:37u |
|---|---|
| Tom, Een gaatje in het trommelvlies geeft denk ik hetzelfde effect als een buisje. In de periode dat ik een buisje had kon ik mijn periodes van tuba aperta niet meer controleren door snuiven of klaren. Dit is geen optie voor mij. Bovendien zijn de artsen bang dat een gaatje nooit meer dicht zal groeien mocht ik dat willen. Ik ben 5 jaar geleden in het radbout geweest en heb daar met twee BVE specialisten gesproken. Het enige wat ze me konden aanraden was een buisje te proberen. De afwijking aan de BVE was niet operabel. Vroeger konden ze een gesloten BVE behandelen met Radium bestraling. Mijn vader en zuster hebben dit met succes ondergaan. Ik was indertijd net te laat voor deze behandeling. Ze waren gestopt ivm. mogelijke complicaties. Daarna ben ik in het AMC Amsterdam geweest, heb daar gelijktijdig met 3 specialisten en een prof. uit Utrecht gesproken. Zelfde antwoord, niet operabel, evt. buisje proberen en/of mee leren leven. | |
| Jan | woensdag 22 juni 2011 - 23:21u |
|---|---|
| Hallo Ada 54. Het lijkt zoals je het beschrijft niet op een Tuba Aperta. Wat het mogelijk zou kunnen zijn is OORMYOCLONUS. Dit is een samen trekking van spiertjes, het kan zo.n geluid en gevoel veroorzaken. Kijk via Google eens bij OORMYOCLNUS of MYOCLONIE. Hoor wel graag van je of je daar herkenning van je klachten heb gevonden. | |
| Tom. M. | woensdag 22 juni 2011 - 22:46u |
|---|---|
| Hoi Bert Het is inderdaad jammer dat je niet meer rechtsstreeks onderling per mail contact met elkaar op kunt nemen, voor patienten die ongeveer dezelfde klachten hebben.Maar het heeft ook een nadeel ; de andere patienten kunnen dan veel gebruikelijke info missen.( je mag Jan naar mijn email vragen) Je schrijf dat tr.vl buisjes niet meer mogelijk zijn, daar begin ik ook liever niet meer aan! Ik wil eerst fysiotherapie proberen, liefst iom een deskundige Ik ben er niet zo erg aan toe als jij of Jan; ik werk gewoon ( nog 3 dagen)maar het kan natuurlijk erger worden!Heb je al eens overlegd met bv dr Pennings Radboud om een klein gaatje in je tr.vl te laten laseren? ( second opinium)Of laat je het hierbij? Ben je in het verleden in academische ziekenhuizen geopereerd? Na de operatie heb ik in lichte mate last gekregen van autofonie (links) soms als ik voorover sta hoor ik mijn eigen stem erg hard; dit is een zeer vervelende ervaring! ( ik moet me netjes uitdrukken) Dat geplop in mijn oor tijdens het lopen (soms) komt doordat de wanden van de bvE steeds elkaar raken omdat de spierondersteuning slecht is denk ik. Anita kijk een op www.nvvs.nl daar is van allerlei info te vinden ( ook over brughoektumor) | |
| Anita | woensdag 22 juni 2011 - 16:54u |
|---|---|
| bij mij is deze aandoening pas in april geconstateerd.en ik mmoet eerljk zeggen ik heb er heel veel moeite mee. ik moet er wel bij zeggen dat in in 2009 geopereerd ben aan een brughoektumor helaas niet gelukt,en heb buiten dit om nog veel meer beperkingen lichaamlijk en geestelijk.mijn vraag is: is er iemand bekend met in dit geval de brughoektumor(dat zit in je hoofd) waardoor deze aandoening kan onstaan.ik kan de antwoorden niet vinden,misschien jullie ook niet.maar wil dit toch vragen.ik weet echt niet hoe ik hier mee om moet gaan. bedankt alvast anita | |
| Bert | woensdag 22 juni 2011 - 02:01u |
|---|---|
| Tom, Noem het maar geluk. Volgens mij zit je in het zelfde schuitje als Jan en ik. Toch jammer dat de e-mail adressen niet meer te zien zijn voor directe communicatie. Mijn trommelviezen zijn verkalkt, zwaar atrofisch, rechts inmiddels vergroeid met de stijgbeugel en hebben beiden wel 5 verschillende standen qua luidheid (tot maximaal 40 dB verschil) en toonhoogte afhankelijk van de druk in het middenoor. De enige stand die lekker werkt met mijn gehoorapparaat (links) is als het trommelvlies volledig naar binnen wordt getrokken (de stand met het laagste dB nivau). Gelukkig is dit 75 % van de tijd zo. In bijna alle andere standen word ik hoorndol van vervorming (eigen stem en van anderen), draaierigheid, desoriëntatie en hyperaccussis. Daarnaast heb ik zeer vaak last van Meniere aanvallen, altijd Tinitus in beide oren en Oormyclonus. Telefoneren is bijna onmogelijk omdat het oor wat niet aan de telefoon zit enorm gaat rammelen tijdens een gesprek. Ook heb ik vaak zoals jij aangaf tijdens lopen het kgg..kgg geluid in de trommelvliezen bij elke stap die ik zet.. Daarnaast Tuba Aperta tijdens het sporten (doe ik dus niet meer). Ik ben door dit alles bijna continue vermoeid, met vaak zware hoofdpijn en concentratieproblemen. Dit komt neer op 1 a 2 uur iets doen en daarna 2 a 3 uur rusten. Ik ben bij 7 verschillende KNO artsen geweest. Ik heb zoveel verschillende problemen, oorspronkelijk voortkomend uit chronische middenoorontstekingen in mijn jeugd, dat men er niet aan durft te beginnen om operaties te overwegen. Beter een gesloten buis met bovengenoemde bijwerkingen als een continue open buis. Verkalking komt waarschijnlijk na een half jaar weer terug en de trommelvliezen repareren heeft geen zin als de dysfunctie van de buis niet kan worden opgeheven. | |
| ada 54 | dinsdag 21 juni 2011 - 22:02u |
|---|---|
| Hallo,ik heb in nov 2010 een middenoorontsteking gehad,daar is ook een buisje geplaatst,in dec2010 kreeg ik aan mijn andere oor een lichte brom dat werdt langzaam erger,er kwam ook een druk bij zo erg dat ik er radeloos van wordt,het is een druk in oorschelp,niet in oor[dat heb ik nog steeds 6maanden verder]ik heb al verschillende onderzoeken gehad,oa neuroloog/kno/kaakchirurg en kaaktherapie,een nieuwe prothese,kno secend-opinion,3x mri,ze kunnen niks vinden.Ik zit ook op een site vrouwen in de overgang die zeggen dat het de overgang is,maar ik weet vrij zeker dat ik met dit probleem hier hoor,ik heb hier al eerder geschreven[maar zag mijn bericht nooit staan]kan u mij raad geven. | |
| Jolanda | dinsdag 21 juni 2011 - 21:41u |
|---|---|
| Hoi Ilse, De pijn in de kaken herken ik zeker! Met regelmaat heb ik veel last van de bovenste kopjes van de kaken.Dit was op z'n ergst toen ik nog maar net Tuba Aperta had uit Angst voor het opengaan zette ik onbewust druk op mijn kaken wat het boeltje uiteraard verergerde. Gelukkig heb ik die angst wel wat los kunnen laten waardoor ik minder pijn aan mijn kaken heb, maar als ik bij de tandarts ben geweest en heb nog geen 5 minuten met mijn mond open gelegen heb ik echt een pijnstiller nodig voor die kaken.Heb vorig jaar een foto laten maken van de kaken, maar daar was niets op te zien. Heel dat kaakgebeuren en tuba apaerta blijft een complex gebeuren. Ik ga binnekort weer eens contact opnemen met het UMC Radboud om te vragen hoe het er met de meeting voorstaat. Groeten Jolanda | |
| Tom. M. | dinsdag 21 juni 2011 - 17:00u |
|---|---|
| yoanne dr K heeft me de werking van de bvE als volgt uitgelegd; na het slikken of gapen opent de bvE zich aan de keelzijde dmv de bekende spiertjes, daardoor wordt de lucht in de bvE ververst en slijm afgevoerd en is dan tevens luchthoudend doordat de bvE zich weer sluit met een tikkeltje onderdruk waardoor het gehoor juist optimaal is.Geleidelijk aan ontstaat er steeds meer onderdruk doordat er lucht wordt geabsorbeerd in de bvE en het middenoor, maar voordat er teveel onderdruk onstaat is er allang weer geslikt of gegaapt en zo wordt de druk door een normaal functionerende bvE geregeld in het middenoor. Wij kennen meestal 2 toestanden de TA of de geblokkeerde ( dichtgeklapte) bvE waardoor er geen resp. teveel onderdruk ontstaat. In het verleden toen ik nog geen last van TA had , maar wel last van de dysfuncties (onstabiel gehoor) heeft de kno arts wel eens tr.vl buisjes geplaatst; het resultaat was dan een stabiel en slechter gehoor.; ik denk wel 10db extra verlies. Omdat mijn slakkenhuizen nog bijna normaal zijn gerelateerd aan mijn leeftijd ( ben nu 60 jaar) zit ik toch op de grens van hoortoestellen audiogram in de dichtgeklapte situatie gemeten. links 43 db en rechts 35 db verlies in 2009 gemeten. De airbonegap van beide oren is ongeveer 20db dit komt door de vele middenoor-reconstructies en voornamelijk door de bvE! Dus ik hoop dat dmv fysiotherapie dat de bvE vooral links gaat verbeteren. Maar als links alleen de TA verdwijnt en het gehoor niet beter maar wel stabiel wordt,en het middenoor toch wel belucht wordt (door dysfuncties)dan moet ik tevreden mee zijn en een hoortoestel gaan gebruiken.... dus de oplossing van Bert. | |
