Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 256 van 398.
| Wouter | donderdag 02 juni 2011 - 21:50u |
|---|---|
| Maar zijn er meer 'jonge' mensen die dit overkomen? Of hebben jullie alleen ervaring van mensen al redelijk op leeftijd? Ik zag iemand van 23 jaar dacht ik.. Maar zelf ben ik nogmaar 17 en had het dus al vanaf een leeftijd van 8. | |
| Jan | donderdag 02 juni 2011 - 21:25u |
|---|---|
| Hoi Jolanda. Je was me net voor. Jan | |
| Jolanda | donderdag 02 juni 2011 - 21:17u |
|---|---|
| Beste allemaal, Alle verhalen die ik lees zijn zinvol om met elkaar te delen. Mochten wij meer horen over wanneer de meeting is komt dat zeker ook op deze site! Jolanda | |
| Wouter | donderdag 02 juni 2011 - 15:00u |
|---|---|
| Ik lees hier over een mogelijke bijeenkomst die zal plaats vinden? Als dit gaat gebeuren zou ik heel, maar dan ook HEEL graag hierbij willen zijn. Om al deze verhalen te delen. Mensen die weten wat ik mee maak en hoe gestoord je er soms van wordt. | |
| Wouter | donderdag 02 juni 2011 - 14:55u |
|---|---|
| Wat ben ik blij dat ik de naam van de aandoening gevonden heb zeg! Ik ben 17 jaar en loop hier echt vanaf me 8e jaar al mee. Nooit heeft iemand me geloofd, omdat ik vroeger ook wel last van tik's had. Dit is allemaal een stuk minder, maar dit is dus een ECHT probleem wat ik ook 100% zeker wist. Alleen ik heb veel dingen van medische ingrepen gelezen. Het is erg vervelend om Tuba Aperta te hebben, maar dit lijkt mij het allemaal niet waard. Ik vraag me af of iemand iets van een E-mail adres heeft van een Nederlandse gespecialiseerd KNO arts voor Tuba Aperta. Echt super vind ik deze site zeg! Opluchting. | |
| yoanne | donderdag 02 juni 2011 - 11:42u |
|---|---|
| hallo jan, ik ben het helemaal met je eens.ook dr.jumah was heel duidelijk in zijn mening.hij zei,dat men eigenlijk nog heel weinig weet over het functioneren van de buis.als men, zoals ik, ruim 5 jaar zit te dubben over de oorzaak van de klachten,die ook zo tegenstrijdig zijn ,(tegelijkertijd een open EN gesloten buis v.E. is vreemd) en geen gehoor vindt bij de KNO specialisten, was ik blij eindelijk een antwoord te krijgen.al moest ik de hoop op een verbetering door een operatie opgeven.het maakte mij zo woedend (nog steeds ben ik woedend),dat zelfs een KNO arts,die een expertise maakte voor een grote verzekering wegens een schadeclaim ,mijn klachten over de buisstoornissen "wegveegde met een hand beweging" en ze niet-relevant noemde.autofonie kon toch niet zo onaangenaam zijn, vond hij maar.de autofonie is in de laatste tijd veel minder geworden,daarvoor kwamen echter klachten door een permanente gesloten buis in de plaats, het blijft dus in mijn geval modderen.de site over dr.jumah in de universiteitskliniek van keulen kan ik iedereen aanbevelen: http://hno.uk-koeln.de/unser-team/mitarbeiter/dr.-med.-masen-jumah. | |
| Jan | woensdag 01 juni 2011 - 22:20u |
|---|---|
| Hallo Yoane. Ik ben zeker niet kritisch tegen buitenlanse artsen. Ik heb er toen ik het pas had, zelf ook bezocht. Wel heb ik iets tegen artsen die voor iedere vorm van de TUBA APERTA een zelfde ingreep blijven uitvoeren en geen percentage,s publiceren over het geslaagde aantal ingrepen. Er is een heel groot verschil of een TUBA APERTA ontstaat door een beschadiging bv. de ACID-REFLUX en/of snelgewichts verlies, of door dat hij ontstaat door SPASME.[ spier samentrekkingen ] In geval van het laatste kun je geen resultaat van opvullen met wat voor materiaal ook verwachten. Wat wel kan en waar in Duitsland ook mee geexperimenteerd is, met volgens de gegevens goed resultaat in geval van SPASME [samentrekkingen ], is het injecteren met BOTULINE [ zie artsen-info ]. Dat er zo grootschalig onderzoek naar gedaan wordt kan ik alleen maar waarderen, temeer daar dit onderzoek mijn theorie bevestigd. Een TUBA APERTA is mogelijk in de meeste gevallen een aangeboren ruime TUBA AUDITIVA. Onder bepaalde invloeden, is het mogelijk dat er dan een OPEN TUBA /TUBA APERTA ontstaan. Dit zal meestal niet gebeuren, deze mensen zullen geen harde stem hebben omdat hij voor hun zelf duidelijk klinkt[ ze kunnen wel hard praten]. Ze hebben dit hun hele leven, zonder er ooit echt last van te krijgen . Nogmaals hoe meer onderzoek er gedaan wordt hoe beter. Er zijn meer mensen met een TUBA APERTA dan de KNO/NKO artsen tot op heden dachten en er wordt gelukkig nu aandacht aan besteed. DUS !!! | |
| yoanne | woensdag 01 juni 2011 - 20:04u |
|---|---|
| hallo, op 23 en 26 oktober 2010 heb ik geschreven,dat er aan de charité in berlijn een kno-arts een speciaal spreekuur had voor mensen met tubus eust.stoornissen.hij werkt echter nu voor de universiteitskliniek-KNO in keulen en heeft zijn "druk kabine" meegenomen.zijn projekt betreft het onderzoek van de ventilatie van het middenoor,i.c. de functie van de B-v-E.de lokale pers heeft hierover 10 dagen geleden bericht.afgelopen maandag heb ik zijn spreekuur bezocht en ben uitvoerig onderzocht.ook in de drukkabine geweest.helaas kan men nog niet de 2 oren/buizen apart onderzoeken.daar wordt nog aan gewerkt.hij vertelde mij,dat een operatie (voor tuba aperta of lasershaping voor een obstruktieve B.v.E, zoals Dr.Kujawski doet) alleen zin heeft en kan slagen,wanneer men de patienten vooraf goed selecteren kan.heel veel patienten komen niet in aanmerking voor een operatie, worden echter toch geopereerd.door het onderzoek van de tuba bij wisselende druk in de kabine kan men het risiko en het uitzicht op slagen beter inschatten.bij een tuba aperta doet hij ook eerst een test (inbrengen van een zout oplossing mbv endoskoop in de ingang van de tubus).heeft de patient daarbij baat, is een operatie zinvol. ik heb sinds enkele jaren last van slecht horen,grotendeels door een buis,die dicht zit (90% van de dag), en 10% van de dag staat hij open.ik moet dus heel vaak mijn neus dichtknijpen en lucht naar het middenoor sturen.ik weet nu door dit onderzoek,wat de oorzaak is.:een beschadiging van de takken van 2 hersenzenuwen,die de opening van de tuba zouden moeten verzorgen.een gevolg van een ernstig verkeersongeluk.daardoor is de balans van de 2 spieren,die de ingang openen en sluiten gestoord.een operatie is dus zinloos.hij adviseerde mij fysiotherapie met oefeningen,die duikers moeten beheersen. ik weet,dat jan een kritische instelling heeft t.o.v. buitenlandse artsen,maar keulen ligt in de buurt. de naam is Dr.med.M.Jumah.Oberartz KNO-Uniklinik Köln Terminvergabe:maandag-vrijdag 12-16 uur Tel.:0221-478-4750 | |
| Ilse | woensdag 01 juni 2011 - 19:18u |
|---|---|
| Dag Fien, Dat is ook hetgene ik mij afvraag: heeft de anticonceptiepil een slecht effect op de tuba aperta? Ik vroeg het me ook af omdat dr.somers zei dat oestrogenen een slecht effect kunnen hebben of tuba aperta kunnen uitlokken. En op internet kun je inderdaad ook iets lezen over ratten die oestrogenen pakken en de helft van die ratten had last van tuba aperta. Verder ben ik na mijn bevalling wel heel veel gewicht verloren en veel te vlug eigenlijk, dus dat zal er wel toe gedaan hebben, maar ik vraag me dan af...als je bijvoorbeeld dan al een jaar een stabiel gewicht hebt en dus niet meer afvalt, verbetert de tuba aperta dan???? | |
| Anoniem | woensdag 01 juni 2011 - 16:38u |
|---|---|
| Dag Fien, Volgens Dr.Kujawski zijn citrusvruchten en alcohol(vooral bier) schadelijk voor de Buis van Eustachius. Bier veroorzaakt maaggassen en die tasten de Buis van Eustachius aan. Vochtafdrijvende dranken(alcohol, koffie en thee) mag je nooit drinken. Hoe meer je lichaam uitdroogt hoe slechter de buis zal afsluiten. Sporten, slaaptekort en vooral gewichtsverlies zijn grote boosdoeners. Op Engelstalige forums staat wel iets over Tuba Aperta en de anticonceptiepil(Oral Contraception and Patulous Eustachian tube) maar daar durf ik mij niet over uitspreken. | |
