Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 258 van 398.
| jolanda | zaterdag 28 mei 2011 - 21:40u |
|---|---|
| Beste lotgenoten, Ook mijn ouders waren bij de HOORbijeenkomst van afgelopen vrijdag. Helaas kon ik er zelf niet bij zijn. Ze vonden het zeer zinvol en prettig om met lotgenoten te praten en ervaringen uit te wisselen. Ik heb zeer veel interresse om bij de speciale meeting te zijn speciaal voor Tuba Aperta patienten hopelijk vele anderen ook. Dr Pennings is idd zeer geinterresseerd in Tuba Aperta en is er op een hele serieuze wijze mee bezig en het is een arts die werkt vanuit zijn hart! Positief blijven is wat Terry ook zegt erg belangrijk! Onze aandoening is onder de aandacht en goed in ontwikkeling! Jolanda | |
| Terry | zaterdag 28 mei 2011 - 20:40u |
|---|---|
| Tom, Leuk je even gesproken te hebben op de Hoor-meeting van de NVVS in het Nijmegen ! Fijn dat je dochter even meedenkt, hier ga ik even mee aan de gang, een paar extra kilos zijn welkom ! Het voorstel van dr Pennings om een keer een speciale meeting te houden over uitsluitend Tuba-Aperta zie ik wel zitten en hopelijk vele anderen ook ! Het is toch een onderwerp waar je meer tijd voor nodig hebt dan beschikbaar is op een algemene Hoor-meeting . Dr Pennings heeft onder de kno-artsen in ons land een bovengmiddelde belangstelling voor deze kwaal en toont zich bereid zich er ook echt in te verdiepen en zet zich ook in om te werken naar een in de toekomst mogelijk effectieve behandeling ervan . Ook is hij bezig om een methode te ontwikkelen om op een betrouwbare manier de diagnose Tuba Aperta te kunnen vaststellen - wat overigens nog niet meevalt - bij mij is het via allerlei metingen niet aangetoont terwijl ik op het moment van de metingingen toch wel klachten had. Een bepaalde meting was wel leuk bedacht, er wordt een klein luidsprekertje in de neus geplaatst die een bepaalde toon afgeeft . Door een microfoontje in de hoorgang te plaatsen zou deze toon zich via de neus door de op dat moment geopende BvE naar het oor kunnen verspreiden en daar op te vangen moeten zijn met dit microfoontje. Wanneer je op dat moment van de meting heel erg TA. hebt, is dit idd. op deze manier vast te stellen. Tijdens deze test met mij had ik wel last van TA. maar ik hoorde maar heel af en toe luid mijn ademhaling van binnenuit tijdend het praten en bewegen van mijn hoofd, de BvE zit dan (wat bij mij bijna altijd tegenwoordig het geval is) nog wel, maar net aan dicht, waardoor ik van binnenuit dan wel heel erg en vervormd mijn stem hoor, net alsof de gehele BvE in trilling komt door mijn stem omdat deze niet meer solide/strak afsluit, een soort Flubber-Buis zeg maar ! Dr Pennings heeft mi. toch wel het vermoeden dat ik TA. heb omdat: Het 37 jaar geleden voor het eerst gebeurde tijdens sporten, na het sporten verdween het weer, elke keer kreeg ik het weer bij sporten of een inspanning. Ik ben vrij mager, wat invloed kan hebben Neusdruppels maken het nog erger Neus snuiten niet mogelijk ivm. "opblazen oor" Bij stress nemen de klachten toe Bij verkoudheid verdwijnen de klachten Bij liggen verdwijnen de klachten Bij hoofd naar beneden houden verdwijnen de klachten Wanneer ik wat eet worden de klachten vaak minder Met sniffen verdwijnt het even en komt dan vaak weer terug bij bv. slikken Tom, ik hoop dat de bij jouw uitgevoerde behandelingen alsnog op den duur het gewenste effect gaan hebben, je komt in ieder geval erg positief over, iets wat wij natuurlijk ook allemaal moeten proberen te blijven, erg belangrijk ! | |
| ilse | zaterdag 28 mei 2011 - 13:44u |
|---|---|
| Hallo, Ik was in mijn vorig bericht vergeten nog iets te vragen. Volgens dr.somers zouden oestrogenen ook een uitlokker voor tuba aperta kunnen zijn? Heeft iemand daar ervaring mee of weet iemand daar iets meer van? Ik neem natuurlijk de pil en daar zitten oestrogenen in. Maar moest ik weten dat het eventueel beter zou zijn om geen oestrogenen te nemen, zou ik een alternatief zoeken. Bedankt voor jullie mening! | |
| Tom. M. | zaterdag 28 mei 2011 - 09:40u |
|---|---|
| Hallo Allemaal Vrijdag 27 mei ben ik naar het HOOR-college geweest in Nijmegen, dit werd georganiseerd door de NVVS. De spreker was dr R.Pennings die zich ook serieus bezig houd met tuba-aperta. Hij is een jonge en vriendelijke oorarts. Totaal waren er schat ik 35 mensen aanwezig met diverse ooraandoeningen; ik heb mensen gezien met een BAHA en CI . De ouders van Jolanda ( omdat ze moest werken) en Terry heb ik gesproken; dit was erg nuttig en plezierig. Omdat we veel vragen hadden wil dr Pennings binnenkort een meeting met TUBA patienten. Voor patienten met zeer/ernstige klachten is er wel een oplossing ; nl de bvE dichtmaken ( zoals Ilse al aangaf bij dr Somers ; als enkel tr.vl buisjes niet helpen) maar dan zit je daarbij wel vast aan tr.vl buisjes o.i.d! Terry; ik heb een tip voor jouw van mijn dochter die dietist is. Ze zegt bij mensen die niet normaal in gewicht kunnen aankomen, zou je het volgende kunnen doen; drinkvoeding bv nutridrink 2-3 flesjes per dag als het gewicht medisch gezien te laag is heb je recht op vergoeding; machtiging kan via de huisarts of dietist. groeten Tom | |
| ada | donderdag 26 mei 2011 - 17:27u |
|---|---|
| hallo lieve mensen,ik loop al 5maanden met druk in oorschelp[niet in oor]zodra ik opsta klapt het dicht,heb ook druk op mijn wang rechts heel vreemd gevoel,allerlei onderzoeken al gehad,je kan een oorschelp niet klaren dat weet ik,weet iemand wat het is,ik wordt er hopeloos van.gr Ada. | |
| Ilse | dinsdag 24 mei 2011 - 20:28u |
|---|---|
| Hallo, Zoals beloofd ging ik verslag uitgeven nadat ik bij dokter Somers ben geweest. We hebben afgesproken om te wachten tot binnen 6 maanden (dan is het winter en heb ik meer last van de open buis dan nu in de zomer) en dan te kijken hoe het verder geevolueerd is. Hij sprak over het plaatsen van een buisje (waarschijnlijk is autofonie dan niet weg) of het dichtdoen van de buis (dan heb je wel altijd vol gevoel in het oor, maar is autofonie weg). Maar dit zullen we dan binnen zes maanden bekijken. In ieder geval gaf hij wel toe dat het geen makkelijke materie is, en dat het bij sommigen helpt en bij sommigen niet, dus ja, we weten allemaal wel een beetje dat ze nog niet ver staan op het gebied van een open buis, hé, dus ja, het was een beetje ontmoedigend, maar ik had het wel verwacht. Voorlopig kan ik enkel genieten van elke dag dat ik het niet heb (alhoewel het denken eraan elke dag door mijn hoofd spookt en genieten dus moeilijk is) en hopen dat het deze winter niet weer zo erg zal zijn als vorige winter :-( sterkte aan iedereen | |
| Tom. M. | maandag 23 mei 2011 - 15:18u |
|---|---|
| Hallo Allemaal De NVVS gaat contact opnemen met dr Pennings in welke vorm ze inhoud kunnen geven aan mijn/ons verzoek. Het zal wel goedkomen. tot vrijdag? Tom Mulder | |
| Tom. M. | zondag 22 mei 2011 - 13:13u |
|---|---|
| Hallo allemaal Vrijdag 27 mei is er dus een hoorcollege in nijmegen ( zie eerdere berichten) aan de NVVS heb ik per mail gevraagd of ze een verzamelplek kunnen maken bv met een bord waar de tuba-aperta patienten elkaar kunnen ontmoeten bv met een bord. Want ik kan niet aan de neus zien wie er tuba patient is! Ik zal mijn best doen er wel te zijn. Als ik bericht krijg van de NVVS zal ik dat hier plaatsen. groeten Tom | |
| Jolanda | vrijdag 20 mei 2011 - 17:18u |
|---|---|
| Hallo Ilse, Fijn dat het weer wat beter gaat met je oren! Gek genoeg heb ik juist meer last bij warmte. De jeuk achterin keel en oren heb ik met tijden. Heel veel succes dinsdag!! Houd ons op de hoogte Groetjes Jolanda | |
| Ruud | vrijdag 20 mei 2011 - 12:12u |
|---|---|
| Sinds begin maart heeft mijn vriendin last van ploppende en suizende oren. In het begin deden de klachten alleen voor tijdens het sporten (iets wat zij 3x in de week deed). Inmiddels komen de klachten ook voor op de werk. Op de werkvloer is het gemiddeld 27 graden en daarmee ook erg benauwd (iets waar niet alleen zij over klaagt maar iedereen op de werkvloer). Wanneer zij last krijgt van haar oren wordt ze daarmee ook misselijk en krijgt ze hoofdpijn waardoor zij genoodzaakt is om ziek naar huis te gaan. Uiteraard is ze vanaf het begin al bezig bij de huisarts en inmiddels heeft ze het gehele traject gehad tot de KNO arts. Naast het gewone onderzoek van KNO arts is er ook een MRI scan gemaakt. Vandaag de uitslag gehad en zij is medisch gezien gezond. Er zijn geen afwijkingen aangetroffen in haar gehoorstelsel waarmee de klachten worden afgedaan als psychische klachten mogelijk veroorzaakt door stress. Op het aan geven dat de klachten vooral sterk voorkomen bij fysieke inspanning had de arts geen antwoord op. Het lag niet in zijn gebied dus hij was er klaar mee. Nu zijn wij een jaar geleden naar China geweest en bij terugkomst heeft ze een neusholte ontsteking gehad. Wij denken dan ook op dit moment allebei dat de oorzaak van de klachten virologisch of bacterologisch is en dat een te hoge bloeddruk de trigger is waardoor de klachten ontstaan (iets wat past in het plaatje van sporten en benauwdheid op het werk (en mogelijk stress door de klachten)). Een aantal symptomen komen overeen met die van Tuba Aperta echter mis ik de link met benauwdheid, warmte en misselijkheid. Echter is met wel opgevallen dat hier veel kennis aanwezig is op het neus/oorstelsel gebied dus vandaar mijn verhaal / vraag hier. Herkent iemand dit "ziekte?" beeld en heeft iemand misschien tip/advies? De stappen die wij nu gaan nemen zijn terug naar de huisarts, een bactero- en virologisch onderzoek aanvragen (ze werkt zelf op een bacterologisch lab) en wellicht een afspraak maken bij de KNO arts in Nijmegen waar ik toch wel goede verhalen over gelezen heb. Nog een ander punt waardoor wij denken dat het bact.. of viro.. is, sinds een maand begin ik ook de eerste symptomen te krijgen die zij daarvoor ook had. Het suizen/piepen van me oren en veel slijm in me neus (iedere ochtend zit/zat me neus dicht (inmiddels gaat dat beter)). | |
