Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 259 van 398.

Naar pagina: Meest recent 257 258 259 260 261 262 263

Ilse	donderdag 19 mei 2011 - 21:10u
Hallo, Volgende dinsdag mag ik naar Dokter Somers in Antwerpen. Benieuwd wat daaruit zal volgen. Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte. Sinds een maand of twee is het wel veel beter met het horen van de eigen stem en ademhaling. Volgens mij omdat het warmer is. In de winter heb ik bijna constant last gehad. Herkennen jullie dit ook? En herkennen jullie ook het jeuken van het oor, ik heb dit vooral 's morgens (bij het uitdoen van de oordoppen). Groeten

Ilse

donderdag 19 mei 2011 - 21:10u

Hallo,

Volgende dinsdag mag ik naar Dokter Somers in Antwerpen. Benieuwd wat daaruit zal volgen. Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte. Sinds een maand of twee is het wel veel beter met het horen van de eigen stem en ademhaling. Volgens mij omdat het warmer is. In de winter heb ik bijna constant last gehad. Herkennen jullie dit ook? En herkennen jullie ook het jeuken van het oor, ik heb dit vooral 's morgens (bij het uitdoen van de oordoppen). Groeten

Bart	donderdag 19 mei 2011 - 16:19u
Beste Jolanda, Een kennis van mij heeft de ziekte van Menière met oorsuizingen en evenwichtsstoornissen, zijn dokter had ook afgeraden om koffie te drinken. Omdat ik ontzettend veel last had van mijn autofonie heb ik dit ook geprobeerd, met in het begin wisselend resultaat, mar het ging langzaamaan beter Wanneer ik nu smorgens een kop koffie drink heb ik quasi zeker in de loop van de voormiddag last. Of het enkel daaraan ligt weet ik niet. Wel is het zo dat koffie (caffeine) stimulerend werkt en waarschijnlijk ook invoed heeft op bepaalde functies in het lichaam. In die optiek kan het zus zijn dat ook de buis van eustachius in bepaalde gevallen meer gaat openstaan met de gekende gevolgen. Let op ik wil hier geen stellingen de wereld insturen, dit zijn louter veronderstellingen. (hetzelfde geldt voor thee, wat vochtafdrijvend is en niet bevorderlijk als je net aan gewicht wil winnen) Dr Somers heeft me inderdaad verteld dat hij het onderzoek in Zwitserland van nabij volgde,omdat de materie hem interesseert, maar dat het niet evident was om feedback te krijgen van de laatste ontwikkelingen in het onderzoek. Dr Somers was de eerste dokter die uitzicht gaf op een oplossing, weliswaar genuanceerd want de mogelijke ingrepen hebben niet steeds het gewenste (of slechts tijdelijk)resultaat. Groeten Bart

Bart

donderdag 19 mei 2011 - 16:19u

Beste Jolanda,
Een kennis van mij heeft de ziekte van Menière met oorsuizingen en evenwichtsstoornissen, zijn dokter had ook afgeraden om koffie te drinken. Omdat ik ontzettend veel last had van mijn autofonie heb ik dit ook geprobeerd, met in het begin wisselend resultaat, mar het ging langzaamaan beter
Wanneer ik nu smorgens een kop koffie drink heb ik quasi zeker in de loop van de voormiddag last. Of het enkel daaraan ligt weet ik niet. Wel is het zo dat koffie (caffeine) stimulerend werkt en waarschijnlijk ook invoed heeft op bepaalde functies in het lichaam. In die optiek kan het zus zijn dat ook de buis van eustachius in bepaalde gevallen meer gaat openstaan met de gekende gevolgen. Let op ik wil hier geen stellingen de wereld insturen, dit zijn louter veronderstellingen. (hetzelfde geldt voor thee, wat vochtafdrijvend is en niet bevorderlijk als je net aan gewicht wil winnen)
Dr Somers heeft me inderdaad verteld dat hij het onderzoek in Zwitserland van nabij volgde,omdat de materie hem interesseert, maar dat het niet evident was om feedback te krijgen van de laatste ontwikkelingen in het onderzoek. Dr Somers was de eerste dokter die uitzicht gaf op een oplossing, weliswaar genuanceerd want de mogelijke ingrepen hebben niet steeds het gewenste (of slechts tijdelijk)resultaat.
Groeten
Bart

Jolanda	donderdag 19 mei 2011 - 00:06u
Beste bart, Bedankt voor het plaatsen van je info! Ongelooflijk dat voedingsmiddelen zo van invloed kunnen zijn! Het is zeker het uitproberen waard. Hoe lang duurde het bij jou dan voordat de klachten zich weer stabileerde nadat je gestopt was met koffie en thee? En hoe weet je dat dr Somers het onderzoek volgt in Zwitserland? Heeft hij daar iets over verteld? Ik ben erg benieuwd! Groet, Jolanda

Jolanda

donderdag 19 mei 2011 - 00:06u

Beste bart,

Bedankt voor het plaatsen van je info! Ongelooflijk dat voedingsmiddelen zo van invloed kunnen zijn! Het is zeker het uitproberen waard. Hoe lang duurde het bij jou dan voordat de klachten zich weer stabileerde nadat je gestopt was met koffie en thee? En hoe weet je dat dr Somers het onderzoek volgt in Zwitserland? Heeft hij daar iets over verteld? Ik ben erg benieuwd!

Groet, Jolanda

Maaike	woensdag 18 mei 2011 - 14:42u
Hoogstwaarschijnlijk ik heb ook tuba aperta. Waar ik ook veel van last heb hierdoor is benauwdheid. Kan dat daar door komen want het is altijd wel tegelijk? En zijn er meer mensen die dit hebben?

Bart	dinsdag 17 mei 2011 - 22:14u
Hallo, Sinds mei vorig jaar heb ik Tuba aperta. Ik ben groot en mager van gestalte (2m04, 79kg), na een zware fietstocht was ik plots 2 kg vermagerd. De dag erop kreeg ik last van autofonie. ik dacht dat ik een oorstop had of een ooronsteking. Mijn huisarts gaf me geneesmiddelen om mijn sinussen en oor vrij te maken. dit had natuurlijk het omgekeerde effect en resulteerde in een autofonie die duurde van smorgens tot s avonds. Deze middelen heb ik 2 weken genomen, daarna heeft mijn huisarts me doorverwezen naar een NKO specialist van het diagnose centrum in Zoersel. Deze arts vertelde me dat, omdat ik vermagerd was, er vetweefsel rond mijn buis van eustachius is weggesmolten en dat daardoor de buis bleef openstaan, en voegde er nog doodleuk aan toe dat dit niet te verhelpen was en dat ze er niets aan kon doen, ik moest maar proberen om terug gewicht bij te winnen. Ik was behoorlijk van slag hierdoor, temeer omdat ik al half depressief was van die autofonie. Je geraakt echt geisoleerd door heel de tijd jezelf te horen praten en ademen. De weken hierop volgend ging het redelijk, ik had perioden waarbij ik heel veel last had, afwisselend met dagen waarbij ik bijna geen symptomen had. Vervolgens nog een afspraak gemaakt bij Dr Schatteman (GZA Sint Augustinus Antwerpen), die me eigenlijk hetzelfde vertelde als wat ik al eerder had gehoord, niets nieuws dus en al zeker geen oplossing. Ik heb toen een afspraak gemaakt bij Dr Blaivie (Universitaire afdeling GZA Sint Augustinus Antwerpen). Zij is de eerste die me een uitgebreide uitleg heeft gegeven over Tuba Aperta. Dit was voor mij een enerzijds een opluchting omdat ik nu een diagnose had van wat er aan de hand was. Anderzijds vertelde ze me ook hoe weinig mogelijkheden er zijn om het probleem te verhelpen. Zij heeft me echter doorverwezen naar Prof Dr T Somers, ook GZA Antwerpen. Deze prof volgt blijkbaar het onderzoek naar Tuba Aperta in Zwitserland (Dr Kujawski) In zeldzame gevallen heeft Dr Somers ook al operaties uitgevoerd aan Tuba Aperta. Hij vroeg me of ik het nodig achtte om een operatie te laten uitvoeren. Ik hield de boot nog een beetje af omdat het in mijn geval (na 6 maanden ongeveer) al iets was verbeterd, ik heb geprobeerd op mijn voeding te letten en dat was waar voor mij het kantelmoment in zat. Merkwaardig genoeg: door geen thee en vooral geen koffie meer te drinken is mijn tuba aperta geleidelijk aan weggeebt tot een niveau waarbij ik er nog maar zeer zelden last van heb. Ik heb het herhaaldelijk uitgeprobeerd en kom telkens tot de vaststelling dat wanneer ik koffie drink ik opnieuw autofonie heb gedurende een periode. Ik weet niet of iemand dit ook al heeft meegemaakt, maar ik vind het toch een beetje vreemd ? In ieder geval is mijn tuba aperta nu zo goed als weg, ik weet echter wel wat het is om er mee rond te lopen en wens langs deze weg iedereen die dit of aanverwante problemen heeft een hart onder de riem te steken, Groeten Bart, Zoersel, Belgie

Bart

dinsdag 17 mei 2011 - 22:14u

Hallo,
Sinds mei vorig jaar heb ik Tuba aperta.
Ik ben groot en mager van gestalte (2m04, 79kg), na een zware fietstocht was ik plots 2 kg vermagerd.
De dag erop kreeg ik last van autofonie. ik dacht dat ik een oorstop had of een ooronsteking.
Mijn huisarts gaf me geneesmiddelen om mijn sinussen en oor vrij te maken. dit had natuurlijk het omgekeerde effect en resulteerde in een autofonie die duurde van smorgens tot s avonds.
Deze middelen heb ik 2 weken genomen, daarna heeft mijn huisarts me doorverwezen naar een NKO specialist van het diagnose centrum in Zoersel.
Deze arts vertelde me dat, omdat ik vermagerd was, er vetweefsel rond mijn buis van eustachius is weggesmolten en dat daardoor de buis bleef openstaan,
en voegde er nog doodleuk aan toe dat dit niet te verhelpen was en dat ze er niets aan kon doen, ik moest maar proberen om terug gewicht bij te winnen.
Ik was behoorlijk van slag hierdoor, temeer omdat ik al half depressief was van die autofonie.
Je geraakt echt geisoleerd door heel de tijd jezelf te horen praten en ademen.
De weken hierop volgend ging het redelijk, ik had perioden waarbij ik heel veel last had, afwisselend met dagen waarbij ik bijna geen symptomen had.
Vervolgens nog een afspraak gemaakt bij Dr Schatteman (GZA Sint Augustinus Antwerpen), die me eigenlijk hetzelfde vertelde als wat ik al eerder had gehoord, niets nieuws dus en al zeker geen oplossing.
Ik heb toen een afspraak gemaakt bij Dr Blaivie (Universitaire afdeling GZA Sint Augustinus Antwerpen).
Zij is de eerste die me een uitgebreide uitleg heeft gegeven over Tuba Aperta. Dit was voor mij een enerzijds een opluchting omdat ik nu een diagnose had van wat er aan de hand was. Anderzijds vertelde ze me ook hoe weinig mogelijkheden er zijn om het probleem te verhelpen.
Zij heeft me echter doorverwezen naar Prof Dr T Somers, ook GZA Antwerpen.
Deze prof volgt blijkbaar het onderzoek naar Tuba Aperta in Zwitserland (Dr Kujawski)
In zeldzame gevallen heeft Dr Somers ook al operaties uitgevoerd aan Tuba Aperta. Hij vroeg me of ik het nodig achtte om een operatie te laten uitvoeren. Ik hield de boot nog een beetje af omdat het in mijn geval (na 6 maanden ongeveer) al iets was verbeterd, ik heb geprobeerd op mijn voeding te letten en dat was waar voor mij het kantelmoment in zat.
Merkwaardig genoeg: door geen thee en vooral geen koffie meer te drinken is mijn tuba aperta geleidelijk aan weggeebt tot een niveau waarbij ik er nog maar zeer zelden last van heb.
Ik heb het herhaaldelijk uitgeprobeerd en kom telkens tot de vaststelling dat wanneer ik koffie drink ik opnieuw autofonie heb gedurende een periode.
Ik weet niet of iemand dit ook al heeft meegemaakt, maar ik vind het toch een beetje vreemd ?
In ieder geval is mijn tuba aperta nu zo goed als weg, ik weet echter wel wat het is om er mee rond te lopen en wens langs deze weg iedereen die dit of aanverwante problemen heeft een hart onder de riem te steken,
Groeten
Bart, Zoersel, Belgie

Jan	donderdag 12 mei 2011 - 21:50u
AANVULLING op bericht Tom Dit HOOR college wordt gehouden in het UMC RADBOUT te NIJMEGEN Er zal deze middag ruim de gelegenheid zijn tot het stellen van vragen over oor aandoeningen DUS OOK OVER DE TUBA APERTA en andere aandoeningen aan de BUIS v.EUSTACHIUS! Voor leden van het NVVS is de toegang gratis, belangstellende betalen �3,00. Het programma: 13.00 uur Inloop 13.30 uur start College 14.15 pauze 14.45 uur vervolg. 15.00 uur Napraten en de gelegenheid tot het stellen van vragen. MAAK ER GEBRUIK VAN !! Zelf kan ik helaas niet aanwezig zijn. Jan Banga Webmaster

Jan

donderdag 12 mei 2011 - 21:50u

AANVULLING op bericht Tom

Dit HOOR college wordt gehouden in het UMC RADBOUT te NIJMEGEN

Er zal deze middag ruim de gelegenheid zijn tot het stellen van vragen over oor aandoeningen DUS OOK OVER DE TUBA APERTA en andere aandoeningen aan de BUIS v.EUSTACHIUS!
Voor leden van het NVVS is de toegang gratis, belangstellende betalen �3,00.
Het programma:
13.00 uur Inloop
13.30 uur start College
14.15 pauze
14.45 uur vervolg.
15.00 uur Napraten en de gelegenheid tot het stellen van vragen.

MAAK ER GEBRUIK VAN !!

Zelf kan ik helaas niet aanwezig zijn.

Jan Banga
Webmaster

Tom.	woensdag 11 mei 2011 - 21:46u
Hallo Allemaal Op vrijdag 27 mei is er een HOORcollege . Zie www.nvvs.nl , actueel,nieuws,bericht. Zie dan het het het vierde bericht. de spreker is dr Pennings. Tom

nancy	zondag 08 mei 2011 - 14:53u
of ik tuba aperta heb weet ik niet. ik herken wel heel veel van de klachten. vanaf mijn 2e jaar heb ik ongeveer 25 keer buisjes gehad vanwege steeds terugkerende oorontstekingen. op mijn 17e was een trommelvlies en gehoorbeentjes reconstructie nodig, alles was weggeteerd. ik kreeg dit van een donor. een wereld ging voor me open want ik kreeg er 30dB bij. op mijn 25e moest mijn andere oor er ook aan geloven. mijn trommelvlies was zo ingetrokken dat ik weer slechter was gaan horen. dit is rechtgezet met eigen kraakbeen. een jaar of acht geleden ben ik naar Peru en Bolivia geweest en heb lang op grote hoogte gezeten. daar zijn de draaiduizelingen en de tinitus begonnen. waarschijnlijk heb ik mijn oren niet goed kunnen klaren waardoor mijn evenwicht is aangetast. ook ben ik zeer overgevoelig voor geluid geworden. er is een tijd geweest dat ik bijna nergens meer kwam, overal was te veel geluid. dit alles heeft een zeer grote impact op je leven als je erg houdt van sporten, rockmuziek, skien, vliegen en reizen. toch wil ik blijven skien en bezoek ik graag een festival. maar in wat voor een emotionele achtbaan kom je terecht als je steeds misselijk wordt op de piste van de duizeligheid en je oren weer pijn doen omdat je ze niet geklaard krijgt, of als er weer een krijsend kind achter je staat bij de kassa. ik denk juist dat ik al deze klachten heb omdat ik mijn oren niet goed geklaard krijg, dat mijn tuba juist chiusa (gesloten) is. de ergste pijn heb ik als ik in het vliegtuig zit en hij gaat dalen voor de landing. ik moet dan met grof geweld mijn neus klaren en dat is verschrikkelijk. het erg hard horen van je eigen stem in je hoofd, heb ik alleen als ik aan het hardlopen ben of in de bergen aan het wandelen ben. van al deze klachten word ik soms erg verdrietig en voel me eenzaam en onbegrepen. mensen zien het niet aan je en het is zo grillig dat het niet uit te leggen is. de ene keer heb je wel klachten en de andere keer niet. net hoe je in je vel zit en of je verkouden bent. maar aan de andere kant is het leven gewoon te mooi om bij de pakken neer te gaan zitten en geniet ik ook weer dubbel zo veel als ik een dag wel achter op de motor een ritje kan maken, of wel een dag kan skien zonder misselijk te worden. een operatie zal ik er nooit meer voor over hebben. die heb ik al genoeg gehad. het is accepteren, slikken en weer doorgaan. dat frustreert mij het minst. nancy

nancy

zondag 08 mei 2011 - 14:53u

of ik tuba aperta heb weet ik niet.
ik herken wel heel veel van de klachten.
vanaf mijn 2e jaar heb ik ongeveer 25 keer buisjes gehad vanwege steeds terugkerende oorontstekingen.
op mijn 17e was een trommelvlies en gehoorbeentjes reconstructie nodig, alles was weggeteerd.
ik kreeg dit van een donor.
een wereld ging voor me open want ik kreeg er 30dB bij.
op mijn 25e moest mijn andere oor er ook aan geloven. mijn trommelvlies was zo ingetrokken dat ik weer slechter was gaan horen.
dit is rechtgezet met eigen kraakbeen.
een jaar of acht geleden ben ik naar Peru en Bolivia geweest en heb lang op grote hoogte gezeten.
daar zijn de draaiduizelingen en de tinitus begonnen. waarschijnlijk heb ik mijn oren niet goed kunnen klaren waardoor mijn evenwicht is aangetast. ook ben ik zeer overgevoelig voor geluid geworden.
er is een tijd geweest dat ik bijna nergens meer kwam, overal was te veel geluid.
dit alles heeft een zeer grote impact op je leven als je erg houdt van sporten, rockmuziek, skien, vliegen en reizen.
toch wil ik blijven skien en bezoek ik graag een festival. maar in wat voor een emotionele achtbaan kom je terecht als je steeds misselijk wordt op de piste van de duizeligheid en je oren weer pijn doen omdat je ze niet geklaard krijgt, of als er weer een krijsend kind achter je staat bij de kassa.
ik denk juist dat ik al deze klachten heb omdat ik mijn oren niet goed geklaard krijg, dat mijn tuba juist chiusa (gesloten) is.
de ergste pijn heb ik als ik in het vliegtuig zit en hij gaat dalen voor de landing. ik moet dan met grof geweld mijn neus klaren en dat is verschrikkelijk.
het erg hard horen van je eigen stem in je hoofd, heb ik alleen als ik aan het hardlopen ben of in de bergen aan het wandelen ben.
van al deze klachten word ik soms erg verdrietig en voel me eenzaam en onbegrepen. mensen zien het niet aan je en het is zo grillig dat het niet uit te leggen is. de ene keer heb je wel klachten en de andere keer niet. net hoe je in je vel zit en of je verkouden bent.
maar aan de andere kant is het leven gewoon te mooi om bij de pakken neer te gaan zitten en geniet ik ook weer dubbel zo veel als ik een dag wel achter op de motor een ritje kan maken, of wel een dag kan skien zonder misselijk te worden.
een operatie zal ik er nooit meer voor over hebben. die heb ik al genoeg gehad. het is accepteren, slikken en weer doorgaan. dat frustreert mij het minst.

nancy

Marianne	woensdag 04 mei 2011 - 23:45u
Hallo allemaal, Het is prettig om te weten dat ik niet de alleen sta in deze klachten. Ik kreeg tinnitus en duizelingen voor het eerst in 1999. Ik heb nu nog steeds last van oorsuizen met name aan mijn rechter oor, duizeligheid af en toe, gespannen nekspieren, klikkende geluiden af en toe, vol gevoel in het oor af en toe, flauwte gevoel. In 2007 is er een mri gemaakt. Er werd een thornwaldt cyste gezien. Een cyste bij mijn buis van Eustachius. Bij mij zit de cyste iets meer naar rechts. Dus ik dacht bingo dat is t. Volgens de kno kan dat niet want het is een asymptomatische cyste. Ik werd met een neusspray naar huis gestuurd. Sinds 2010 heb ik weer veel last. De kno heeft nu meniere bedacht. Meniere bstaat uit 3 klachten:oorsuizen, duizeligheid en doofheid. Doofheid heb ik niet. Dus ja.. Nu als deze symptomen lees is het ook allemaal weer herkenbaar. Ik ben toch benieuwd of iemand toevallig ook een cyste heeft. Ik denk toch dat mijn klachten van die cyste vandaan komt. Wat denken jullie?

Marianne

woensdag 04 mei 2011 - 23:45u

Hallo allemaal,

Het is prettig om te weten dat ik niet de alleen sta in deze klachten.
Ik kreeg tinnitus en duizelingen voor het eerst in 1999. Ik heb nu nog steeds last van oorsuizen met name aan mijn rechter oor, duizeligheid af en toe, gespannen nekspieren, klikkende geluiden af en toe, vol gevoel in het oor af en toe, flauwte gevoel.
In 2007 is er een mri gemaakt. Er werd een thornwaldt cyste gezien. Een cyste bij mijn buis van Eustachius. Bij mij zit de cyste iets meer naar rechts. Dus ik dacht bingo dat is t. Volgens de kno kan dat niet want het is een asymptomatische cyste. Ik werd met een neusspray naar huis gestuurd. Sinds 2010 heb ik weer veel last. De kno heeft nu meniere bedacht. Meniere bstaat uit 3 klachten:oorsuizen, duizeligheid en doofheid. Doofheid heb ik niet. Dus ja.. Nu als deze symptomen lees is het ook allemaal weer herkenbaar. Ik ben toch benieuwd of iemand toevallig ook een cyste heeft. Ik denk toch dat mijn klachten van die cyste vandaan komt. Wat denken jullie?

Tom.M.	donderdag 28 april 2011 - 22:44u
Hallo Jan Helaas lijkt het wel of ik weer terug bij af ben want de klachten zijn weer gewoon zoals het was! Zelfs het gehoor rechts is nog steeds iets minder als voor de operatie. In het begin kort na de operatie leek het goed , maar dat kwam natuurlijk omdat alles nog opgezwollen was. Zo gauw er verandering optreedt zal ik dit melden, want ik geef de moed nog niet op ; misschien duurt het nog wel een paar maanden? Maar ik begin toch wel erg te twijfelen....helaas!!! Dus links klapt de buis nog steeds dicht waardoor ik slecht en onduidelijk kan horen ; een hoortoestel helpt niet veel en rechts springt de buis weer regelmatig open ; hierdoor hoor ik ook slechter en onduidelijker en hoor mezelf weer ademen. groeten Tom Dit bericht is ook onder artsen info geplaatst Jan Banga Webmaster

Tom.M.

donderdag 28 april 2011 - 22:44u

Hallo Jan

Helaas lijkt het wel of ik weer terug bij af ben want de klachten zijn weer gewoon zoals het was! Zelfs het gehoor rechts is nog steeds iets minder als voor de operatie.
In het begin kort na de operatie leek het goed , maar dat kwam natuurlijk omdat alles nog opgezwollen was.
Zo gauw er verandering optreedt zal ik dit melden, want ik geef de moed nog niet op ; misschien duurt het nog wel een paar maanden?
Maar ik begin toch wel erg te twijfelen....helaas!!!
Dus links klapt de buis nog steeds dicht waardoor ik slecht en onduidelijk kan horen ; een hoortoestel helpt niet veel en rechts springt de buis weer regelmatig open ; hierdoor hoor ik ook slechter en onduidelijker en hoor mezelf weer ademen.

groeten Tom

Dit bericht is ook onder artsen info geplaatst
Jan Banga
Webmaster

Volgende pagina

Tuba Aperta

een openstaande buis van Eustachius

Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Sitemap

Aanvullende informatie