Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 257 van 398.
| Fien | woensdag 01 juni 2011 - 11:54u |
|---|---|
| Hoi, Ik vroeg me af of er buiten koffie en thee er nog voedingsmiddelen zijn waarbij jullie een negatief effect ervaren ivm de autofonie? Ik heb een betere periode gekend maar nu zijn de klachten volop terug. Ik ga dus alles qua eten eens even opschrijven, je weet nooit. Verder ben ik voor dat mijn klachten begonnen, overgeschakeld van anticonceptiepil. Zou tuba aperta daar door sneller kunnen ontstaan? Groetjes | |
| Tom. M. | maandag 30 mei 2011 - 23:43u |
|---|---|
| Beste Jan Ineens besef ik dat ik nog helemaal NIET zo slecht af ben; hier schrik ik echt van dat het bij jouw zover is gekomen! Maar stel dat je op een of andere manier iom dr Pennings ( via email) overleg toch behandeld zou kunnen worden voor de Tubaaperta wordt dan jouw situatie dan niet veel leefbaarder? Of blijft dan de HYPERACUSIS in alle hevigheid doorgaan? Zodat je daar niet veel aan hebt? Heb je al eens email contact daarover gehad met dr Poe of Dr Kujawski? Helaas heb ik eigenlijk niks te melden op dit moment voor een verslag. Alleen wat ik kortgeleden heb geschreven. Ik wist dat het heftig kon zijn maar zo...dat is niet te geloven. Jolanda heeft ook al geschreven dat we bij de volgende Meeting ( ik hoop dat het niet te lang duurt) een verslag zullen gaan maken. Ook zullen jouw situatie en vergelijkbare patienten met deze vreselijke aandoeningen met dr Pennings bespreken! sterkte Jan .. en we doen ons best! Tom | |
| Jan | maandag 30 mei 2011 - 21:37u |
|---|---|
| Beste Tom. Ik kom door de combinatie TUBA APERTA en HYPERACUSIS al 2 jaar niet meer buiten alle geluid is teveel,zelfs praten kan ik bijna niet meer, mijn eigen stem klinkt zo hard dat het schade geeft aan het oor [ het orgaan van cortie ],waardoor de HYPERACUSIS ,DIPLACUSIS, TINNITUS en de TUBA APERTA steeds erger worden. Kortom er ontstaat een bijna onleefbare toestand. Ik kan niet naar een zieken huis ed. alle behandeling die ik e.v.t. nodig heb worden in mijn eigen behandelkamer gedaan. Dus naar dr Pennings zal ik in geen geval kunnen. Vandaar mijn verzoek om een verslag, niet alleen voor mij maar er zijn meerdere TA patiënten die niet naar Nijmegen kunnen gaan. Gr. Jan Zo, dit is dan een heel klein stukje van mijn eigen verhaal. | |
| Jan | maandag 30 mei 2011 - 21:36u |
|---|---|
| Beste Tom. Ik kom door de combinatie TUBA APERTA en HYPERACUSIS al 2 jaar niet meer buiten alle geluid is teveel,zelfs praten kan ik bijna niet meer, mijn eigen stem klinkt zo hard dat het schade geeft aan het oor [ het orgaan van cortie ],waardoor de HYPERACUSIS ,DIPLACUSIS, TINNITUS en de TUBA APERTA steeds erger worden. Kortom er ontstaat een bijna onleefbare toestand. Ik kan niet naar een zieken huis ed. alle behandeling die ik e.v.t. nodig heb worden in mijn eigen behandelkamer gedaan. Dus naar dr Pennings zal ik in geen geval kunnen. Vandaar mijn verzoek om een verslag, niet alleen voor mij maar er zijn meerdere TA patiënten die niet naar Nijmegen kunnen gaan, vandaar mijn verzoek. Gr. Jan Zo, dit is dan een heel klein stukje van mijn eigen verhaal. | |
| babs | maandag 30 mei 2011 - 20:15u |
|---|---|
| ik ben 21 maart geopereerd aan een chronische ontsteking aan mn rechteroor,ook is er gehoorbeentje vervangen van kunststof.in het AMC door prof baan. sinds die tijd heb ik last het open en dicht gaan van de buis van eustaschius,ik heb zelf het gevoel dat ik niet erg serieus word genomen.als mn oor open klapt hoor ik alles kei hard en mn stem in mn hoofd galmen op dit moment ben ik er zo van gestresst dat de huisarts mij pillen heb gegeven, maar mijn visie is ,als het oor weer rustig is verdwijnen de stress klachten vanzelf.graag hoor ik adviesen babs | |
| Jolanda | maandag 30 mei 2011 - 18:41u |
|---|---|
| Beste lotgenoten, De meeting die er gaat komen voor Tuba Aperta patienten juig ik erg toe. Ik heb deze site eens doorgespit en zou geweldig zijn als de opkomst groot zou zijn! Zo ben ik erg benieuwd naar het verhaal van Yvonne en Charlotte beide hebben teflon buisjes geplaatst gekregen in het verleden. Zo ook het verhaal van Danielle is interressant zij is geopereerd door dr Somers en had daarmee een goed resultaat! Dan hebben we nog Geert en Adriaan die beide geholpen zijn de een in Boston (dr Poe) en de ander in Namen. Ook ben ik benieuwd naar hun verloop en ervaringen! Hoe meer we weten hoe beter!! Hopelijk willen jullie en zijn jullie in de gelegenheid ook te komen het is ontzettend belangrijk! Zo zijn er nog vele anderen die last hebben van Tuba Aperta en graag een goede oplossing willen. Dat kunnen we samen bereiken! Voor degene die door hele ernstige klachten niet kunnen komen maken we uiteraard een goede notule! Sterkte allen Jolanda | |
| Tom. M. | zondag 29 mei 2011 - 23:54u |
|---|---|
| Jan en anderen; als je afspraak wilt maken met dr Pennings Radboud UMC Nijmegen.(KNO) meldt dan dat je komt voor TUBAAPERTA! nogmaals sterkte !!! Als er tzt een bijeenkomst komt zal ik met andere lotgenoten die er wel heen kunnen overleggen om een goed verslag te maken. | |
| Tom. M. | zondag 29 mei 2011 - 23:03u |
|---|---|
| Hallo Jan vrijdag 27 mei ben ik in Nijmegen geweest ( zie mijn bericht) dr Pennings wil een bijeenkomst voor tubapatienten heeft hij gezegd. Verder heb ik dr Pennings niet gesproken, maar ik heb een mail naar de NVVS gestuurd hoe dat geregeld wordt? Als ik wat weet zal ik dat hier melden. Jan als ik jouw was zou ik een afspraak maken met dr Pennings i.v.m. jouw ernstige problemen! Over 4 weken zal ik mijn eigen ontwikkeling hier melden tav de operatie en verloop ( dr Kujawski) sterkte Tom | |
| Jan | zondag 29 mei 2011 - 22:13u |
|---|---|
| Hallo Ton. Zou jij een verslag op de site willen plaatsen over wat er op de bijeenkomst/ten door dr. pennings over de Tuba Aperta is/wordt verteld. Er zijn veel patiënten die er niet heen konden / kunnen om wat voor reden dan ook. Ook voor deze is het heel belangrijk om de ontwikkelingen rond de TA te kunnen volgen. Ik zelf kan er niet heen van wegen een zeer ernstige HYPERACUSIS welke is veroorzaakt door de TUBA APERTA. Dus Tom hou ons s.v.p. op de hoogte. Jan Banga Webmaster | |
| Ilse | zondag 29 mei 2011 - 13:16u |
|---|---|
| hallo, Ja, een speciale meeting rond tuba aperta zou inderdaad heel interessant zijn. Ik zou in ieder geval gaan. Mocht dit doorgaan, hopelijk zal dit dan via de site worden meegedeeld. Groeten | |
