Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3500 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 4 van 350.

Naar pagina: Meest recent   2   3   4   5   6   7   8

Yvonnedonderdag 31 januari 2019 - 12:39u
Rick, neusspray en -druppels is trouwens het slechtste wat je kan gebruiken bij TA! Niet doen!

Sara, zo'n vliesje is mij bekend maar ik heb ook gelezen dat het bij veel mensen "loslaat". Over het algemeen geloof ik dus niet zo'n succes. Maar heb er zelf geen ervaring mee dus kan er eigenlijk niet veel van zeggen.
Yvonnedonderdag 31 januari 2019 - 12:37u
Hoi Rick,

Er zijn inmiddels verschillende artsen die hier vanaf weten en je willen/kunnen helpen. Je moet zelf ook pro-actief zijn hierin. Mijn arts in Brunssum-Heerlen is inmiddels met pensioen geloof (hij heeft mij geopereerd). Maar ik zou zo weer naar dat ziekenhuis gaan, want zijn team weet wel van de ingreep. Maar als je het "pas" enkele maanden hebt zullen ze je niet opereren ben ik bang. Moet je dan ook nog niet willen; het kan nog overgaan.
Sarawoensdag 30 januari 2019 - 16:15u
Hallo tijdje geleden niet meer op de site gekomen. Maar wilde even meedelen de mensen die autofonie hebben. Hebben jullie al gehoord van tympanic patch (vliesje dat op de juiste plaats op de trommelvlies wordt geplaatst)
Rick Kdinsdag 29 januari 2019 - 00:45u
Aangenaam mensen hier op het klankbord ik zit nu al 2 maanden met dezelfde symptomen heel erg aan de linkse kant maar. Rechts ook ben al 4 x bij huisarts geweest zoals iedereen hier neusspray , druppels maar het leek wel erger te worden. nu ben ik ook al 2 x bij kno. geweest. 2 de bezoek wilt de arts me niet helpen omdat hij geen ervaring ermee heeft hij gaat nu regelen dat ik in Maastricht of Nijmegen terecht kan.mijn vraag is eigenlijk zijn er tegenwoordig artsen die je hier. Mee helpen. Las namelijk dat dr Pennings niks meer doet ,groet Rick
urngitkdinsdag 22 januari 2019 - 14:07u
hqg1qi <a href="http://dathedpqakvg.com/">dathedpqakvg</a>, [url=http://jaxhlejwzyfg.com/]jaxhlejwzyfg[/url], [link=http://suxkahjwliqj.com/]suxkahjwliqj[/link], http://qujzwgfyhatl.com/
louisevrijdag 18 januari 2019 - 20:20u
ook ik heb,denk ik. Tuba Aperta.
al heel wat jaaertjes trouwens
geluiden klinken alsof ze in in een koekdoos zitten
Ik ben haast doof , lijkt wel.
In het Radboutziekenhuis zei men dat ik een gehoorapp. moest aanschaffen en verder zei men gewoon dat ze ook niet alles wisten....
Ik hoor er niet beter mee... maar alle bijgeluiden klinken wèl heel hard terwijl ik de mensen nog stèèds niet versta.
Muziek hoor ik heel erg vervormd en vals ...wat ik heèl erg vind...ik herken de nummers vaak niet meer....Met meer mensen bij elkaar houd ik het haast niet meer uit door de herrie.
Het gekke is dat ik in een vliegtuig minder last heb. en dat het verschilt van tijd tot tijd soms in een uur van erg naar nog vèèl erger
Ik moet steeds vragen om te herhalen wat men zegt....hèèl latig en vervelend.
ik heb geen pijn in de oren gelukkig ...maar wel constand tinnitus(alsof de WC doorloopt) ,wat dood vermoeiend is Ik hoop hier iets,een tip of iets te vinden,wat kan helpen of verlicht .
Yvonnedonderdag 17 januari 2019 - 16:13u
Hallo Ingrid,
Goed van je dat je een Facebook-account hebt opgezet. Zelf heb ik geen Facebook dus je gaat mij daar niet vinden ;).
Ik geloof persoonlijk niet dat stress invloed heeft op TA. Het is zoiets lichamelijks, ik zou niet weten hoe stress op een buis van Eustachius zou moeten werken. Als iemand me dat kan uitleggen, sta ik er open voor, maar dan moet het een goed (wetenschappelijk) verhaal zijn en niet iets vaags of "ik merk zelf dat...".
Yvonnedonderdag 17 januari 2019 - 16:06u
Hoi Eefje, ik ben gaan lezen over oormyoclonus...wat erg zeg. Zelf heb ik Tuba Aperta (met als ergste symptoom non-stop autofonie) aan beide kanten (toen het op z'n ergst was. Nu ik geopereerd ben heb ik gelukkig bijna geen autofonie meer (sowieso niet on het geopereerde oor). Dat jij daar nog oormyoclonus bij hebt...niet voor te stellen. Ik kan je er dus niet bij helpen, alleen maar zeggen dat in ieder geval de autofonie misschien op te lossen is door een operatie. Maar ik weet niet wat dat eventueel voor negatieve invloed op je andere klachten zou kunnen hebben (of positieve?).
Hoe dan ook, veel sterkte gewenst bij je beslissing mbt je kinderwens.
Ingridwoensdag 16 januari 2019 - 16:51u
Hallo, ik heb hier een deel van de berichten gelezen en wens iedereen veel sterkte toe. Het is echt geen pretje. Zelf heb ik al meer dan 10 jaar autofonie, maar het kan weken goed gaan en dan is het er plots weer. Heeft iemand een idee dat stress een uitlokker is?
Ik heb ook een praatgroep gestart op Facebook, als iemand daar ervaringen wil uitwisselen: 'autofonie lotgenoten' is de naam van de groep.
Eefjewoensdag 16 januari 2019 - 15:05u
Beste Jan,

Bij mij is Tuba Aperta in beide oren vastgesteld door Dr. Penning (Radboud Nijmegen) en Dr Van Rompuy (UZA Antwerpen).
Een vier tal jaar terug kreeg ik er ook oormyoclonus bij langs beide kanten.
Dit wordt door verchillende dingen getriggerd, maar vooral als er een luchtverplaatsing in mijn strottenhoofd plaats vindt. (boeren)
Maar ook soms uit het niets, vaak als ik moe ben, stress heb, maagproblemen (zeer veel reflux) en bij een sinus ontsteking.
De Auba Aperta was ik gewoon geworden, omdat ik niet wist wat dit was en het al had als kind.
(ik denk rond de 5/6 jaar na oorontstekingen)
Dr Pennings heef het op film laten zien dat ik hem zelf ook open en toe kan blazen en te snuiven. (de spier is over ontwikkeld)
Dit doe ik al van kinds af aan, omdat ik anders 'te luid' hoor.
Maar de Oormyoclonus heeft me het leven heel erg zuur gemaakt.
De Oormyoclonus hebben ze niet kunnen zien in het ziekenhuis, want hij wilde toen niet bewegen.
Dus ze zijn niet zeker welke spier het juist is.
Hij is ook afgenomen nadat hij eerst een aantal weken 24 op 24 aanwezig was.
Nu is hij elke dag aanwezig.
Soms harder en soms heel weinig.
De periodes dat hij er luid is en erg aanwezig, merk ik toch ook op dat het me nog steeds angstig maakt.
Het is een soort van reactie van mijn lichaam.
Er zijn ondertussen in bepaalde periodes ook geluiden bijgekomen.
(alsof er water uit je oor loopt > dat geluid krijg ik soms als reactie op felle schelle geluiden van buitenaf/ of ook soms bij het aanraken van mijn kaak)
Ik probeer zoveel mogelijk stress uit mijn leven te bannen.
En heb allerlei manier gezocht, met en zonder hulp van anderen.


Nu wil ik zelf heel erg graag kinderen.
Maar ik ben erg bang hiervoor.
Want ik ben bang dat deze aandoening zal verergeren door zwangerschap.
En het maakt me oprecht enorm verdrietig.
Ik wil echt niet dat het erger gaat worden.
Want het heeft me zoveel moeite gekost om tot hier te geraken.
Of als het tijdelijk zou verergeren, hoop ik dat het erna weer kalmer gaat worden.
Beide dokters zeiden dat er drie opties waren:
-of het wordt erger
-of het blijft hetzelfde
-of het wordt juist beter
(die kans acht ik zelf zeer klein, aangezien het er al quasi men hele leven is)
En de Tuba Aperta kan ik vaak nog mee om.
Maar het geklop van die spieren of bijkomende geluiden in men oren zorgen ervoor dat ik niet kan slapen en verander in een klein angstig vogeltje dat zeer emotioneel wordt.
Ik weet dat jullie mij waarschijnlijk niet kunnen helpen, maar ik hoop ergens toch ook op positieve verhalen.
Want ik lees heel veel horror dingen en dat maakt het enkel erger.
Alvast heel erg bedankt

Eefje

Ps: Ik vind het bewonderingswaardig hoe u al die mensen helpt hier.

Volgende pagina