Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3676 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 3 van 368.

Naar pagina: Meest recent   2   3   4   5   6   7   8

Janwoensdag 18 september 2019 - 13:45u
Hallo allen,

Ik heb vooral last van TA als mijn neus dicht zit, ik kriebel hoest heb, jeukende ogen en veel slijm achter in mijn keel. Ik word dan ook kortademig. Dit alles komt waarschijnlijk door huisstofmijt allergie. Als ik hier niet/nauwelijks last van heb, verdwijnt ook de TA voor 95%.
Toch vind ik dit raar omdat normaliter door deze klachten de TA klachten ook zouden moeten afnemen. Heeft iemand hier dezelfde ervaring?
Oproepje aan lotgenootjesmaandag 16 september 2019 - 10:16u
Hoi allemaal,

Zijn er toevallig mensen met tuba aperta die ook in Apeldoorn wonen??
Tuba apertazondag 15 september 2019 - 18:44u
Hoi Arjen,
Wat fijn dat er mensen zijn zoals jij!
Fijn dat iemand erkent dat mentale problemen kunnen komen door tuba aperta.
Dankje voor je bericht. De tips die je gaf voer ik allemaal al uit maar dat heeft voor mij helaas geen verandering gebracht.
Ik ga het aanspannen van die spier eens een tijdje proberen dankjewel.
Arjenzondag 15 september 2019 - 13:32u
Hi Tuba Aperta,
Ik begrijp dat je door deze aandoening depressief kan worden en mentale problemen kan krijgen. Ik vind dat dit ook gerelateerd is aan TA en dat je prima je ei kwijt mag op dit forum, zodat we elkaar kunnen steunen en advies kunnen geven.

Graag wil ik je mijn verhaal vertellen en wat mij heeft geholpen, misschien werkt en helpt het voor jou. Op december 2012 kreeg ik de diagnose Tuba Aperta voor mijn rechteroor. Waarschijnlijk heb ik deze aandoening ook links, maar ik ervaar geen autofonie in dat oor. Ik ben overgevoelig voor geluid geworden en mijn trommelvlies trilt vaak, voornamelijk in mijn linkeroor. Daarbij komt dat ik tinnitus heb.

In het eerste halfjaar vond ik het erg lastig en deprimerend, ik kon niet meer voetballen en hardlopen door TA, omdat mijn Buis van Eustachius continu open stond en dit nogal een naar gevoel geeft zoals je zelf ook weet nu. Zelfs het praten in het dagelijks leven werd lastig. Dit had natuurlijk invloed op mijn gemoedstoestand, ook omdat ik hiervoor een gezond persoon was, erg somber allemaal!

Na een jaar TA vond ik een manier om zelf de Buis van Eustachius te reguleren als deze niet uit zichzelf sloot, namelijk door mijn zachte verhemelte in mijn mond/keel omhoog te duwen. Hierdoor heb ik het gevoel of deze aan elkaar is vastgeplakt, geen last meer van TA dus, eigenlijk zijn de symptomen op dat moment helemaal verdwenen, tenzij ik ga sporten, het regent of extra last heb van TA en dit 'trucje' niet meer lukt. Dan heb ik vol last van TA.

Ik kan op commando door de salpingopharyngeus (spier) aan te spannen mijn Buis van Eustachius opendoen. Ene Mathew Baker heeft een YouTube video gemaakt over een "Possible fix for Patalous Eustachian Tube", hij spant ook deze spier aan, maar dan hoor je een donder geluid, dit kan ik ook doen, maar het wordt bij mij juist erger dan. Misschien helpt het voor jou: https://www.youtube.com/watch?v=NhKyJqERcF8

Daarnaast zijn op internet tal van TA behandelingen te vinden, er zijn medische ingrepen zoals het opvullen van de BvE met Teflon (soort gel), plaatsen van BluTack of daarnaast door een klein litteken te maken in de BvE waardoor het opzwelt. Vaak zijn deze ingrepen niet een definitieve oplossing en verschilt het per persoon, doordat TA een vage aandoening is.

Op het internet lees je ook veel anekdotische informatie over TA, ik adviseer je om lid te worden van de Patalous Eustustachian Tube pagina. Mensen met TA delen hun ervaringen hier, bespreken medische operaties en geven advies wat voor hen heeft geholpen.

Ik heb nu al zo'n 7 jaar Tuba Aperta, in deze tijd heb ik vele ervaringen van mensen met TA gelezen. Over het algemeen zeggen vele TA lijders hetzelfde over een levensstijl voor TA, zoals:
- Veel water drinken
- Cafeïne vermijden
- Aankomen in gewicht
- TMJ (kaakproblemen, verhelpen, lost niet perse TA op)
- Ontspanningsoefeningen doen (Yoga bijv.)
- Niet hard snuiven

Hulpmiddelen/verlichtingen en tijdelijke oplossingen:
- Vooroverbuigen met je hoofd
- Saline zoutoplossing in je neus spuiten (zie FB groep, BvE zwelt)
- PatulEnd duurder medicijn alternatief voor Saline
- Bepaalde theeën die de BvE laten opzwellen

Er zijn natuurlijk veel meer behandelingen ed. maar hier zou je wel het één en ander over kunnen opzoeken. Groetjes, Arjen
Tuba apertazondag 15 september 2019 - 11:00u
Ik had nooit mentale problemen. Genoot van het leven en deed alles wat anderen ook doen. Sinds tuba aperta in beide oren zit en constant beiden elke dag open gaan kan ik dus alleen nog maar op de bank liggen. Dit is toch geen leven ik ben een kasplant geworden. Mensonterwnde aandoening als je het zo erg als ik hebt.

En ik heb eerder het alleen in 1 oor gehad en dat het maar een paar keer per dag open stond.. vervelend maar daar viel mee te leven. Zonde afvallen of zwangerschap staan mijn beide oren om de haverklap open en hier valt niet mee te leven. Dan komen mijn mentale problemen dus door de aandoening. Als het weg zou zijn was ik direct niet suicidaal meer
Tuba apertazondag 15 september 2019 - 10:54u
Ben jij de beheerder van de website of wie ben jij dat je voor alle mensen met tuba aperta spreekt. Niemand kan mij helpen. Ik ben depressief door de tuba aperta ik kan alleen nog maar liggen mijn oren gaan om de haverklap open
Bzondag 15 september 2019 - 10:42u
Tuba Aperta,

Mentale problemen en de mate waarin je klachten hebt staan mijns inziens los van elkaar.

Wens je het beste hoor, maar zoals eerder aangegeven is dit forum hier niet voor.
Tuba apertazondag 15 september 2019 - 10:19u
Ben ik dan de enige die er niet mee om kan gaan of heb ik gewoonweg een ergere vorm dan de meeste mensen hier? Lees: constant opengaan van beide oden elke dag weer en veel ploppen en kraken met slikken praten en spontaan. Dit gaat zelfs snachts door waardoor ik niet meer slaap.

De psychologen kennen tuba aperta niet vandaar dat ik steun zoek bij lotgenoten.
Bzondag 15 september 2019 - 07:46u
Beste Tuba Aperta,

Als je psychische klachten hebt, dan moet je daar hulp voor gaan zoeken.

Daar is dit forum niet geschikt voor.
Tuba apertazaterdag 14 september 2019 - 20:55u
Zijn er met mij nog meer mensen die in een depressie zijn beland door deze aandoening en er soms haast psychotisch van worden???? Merk dat dit js ontstaan na de tuba aperta.

Volgende pagina