Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3931 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 2 van 394.
| Rob | zaterdag 29 juli 2023 - 02:42u |
|---|---|
| Graag attendeer ik jullie op de Facebook-groep: TubaAperta. Zo'n klankbord is fijn, maar in zo'n groep praat het toch net even makkelijker en weet je ook wanneer er een reactie geplaatst wordt. Tevens durf ik te stellen dat daar meer deskundigheid is dan bij de meeste KNO's in NL. | |
| Terry | maandag 24 juli 2023 - 19:43u |
|---|---|
| @O Het is inderdaad allemaal zeer complex en sommige klachten komen soms bijna overeen bij zowel een open als een dichte buis. Maar je vertelde dat bij sporten de klachten afnemen terwijl ze bij een TA vaak juist verergeren. Een bijzonder kenmerk van TA is dat wanneer je gaat liggen de klachten verdwijnen. | |
| O | zondag 23 juli 2023 - 21:45u |
|---|---|
| Hoi Terry, Dankjewel voor je snelle reactie en dat je daar de tijd voor neemt. Dan zou het dus zo kunnen zijn dat veel klachten van een nauwere buis overeenkomen met een open buis..? Ik vind het heel complex allemaal. Vooral omdat het allemaal in/aan je hoofd gebeurd en je daardoor er veel mee bezig bent. Toch hoor ik ze wel openen en sluiten als ik slik. Wellicht openen ze te kort waardoor de druk niet geregeld kan worden. Ik probeer het even de tijd te geven. Misschien heeft ze verkoudheid wel veel teweeg gebracht en heeft het tijd nodig. Nogmaals bedankt. Hartelijke groet | |
| Terry | vrijdag 21 juli 2023 - 19:20u |
|---|---|
| @o Ik kan alleen voor mezelf bespreken maar bij mij is Tuba Aperta met de autofonie en ademhaling spontaan begonnen zonder voorafgaande klachten. In de begin periode was het alleen maar tijdens zware inspanning, later zomaar regelmatig over de hele dag verspreid. Ik vermoed dat er bij jou geen sprake is van Tuba Aperta waarbij de Buis van Eustachius (te) open blijft staan maar eerder dat ze (iets) te dicht zitten door wat voor oorzaak dan ook... | |
| O | donderdag 20 juli 2023 - 22:12u |
|---|---|
| Hoi allemaal, Na lang twijfelen toch een berichtje op deze site. Waarom twijfel? Omdat ik de autofonie niet heb en lees dat dat de nummer 1 klacht is, maar daarnaast wel heel veel andere klachten die wel tussen het lijstje met symptomen staan. Even in het kort: ik ben bekend met oorklachten. Als kind 2x buisjes gehad en neusamandelen verwijderd. Ik heb al jaren als ik bijvoorbeeld over mijn gezicht strijk een roffelend gevoel in mijn oor. Ook met tijden als ik zelf praat dat mijn eigen stem voor die roffel zorgt. Dit is de myoclonus waarover geschreven wordt op deze site. Ik vraag mezelf af of als je dit hebt, dit uiteindelijk kan zorgen voor een tuba aperta? Of de voorloper is van? Of zijn er ook gewoon mensen die dit hebben en geen tuba aperta hebben of krijgen? Ook las ik in eerdere berichten van ene Linda dat ze als ze haar hoofd opzij draait ze iets hoor klikken in haar oor. Ik heb dat momenteel ook. Daarnaast hoor ik ook klikjes in mijn wangen in de richting van mijn oren als ik stop met praten of aan het einde van een zin. Alsof de buis dan opengaat of juist plakkerig is en hard sluit ofzo. Ik kan het niet goed omschrijven. Zwangerschap kan de klachten verergeren of doen starten staat er. Ik ben onlangs kort zwanger geweest. Helaas is dit geëindigd in een miskraam. Dit alles zorgt natuurlijk voor veel stress. Tijdens de eerste weken extreem verkouden geweest. Nu is dit al wat weekjes geleden, maar ooh wat doen m’n oren sindsdien weer vervelend. Een harde klik/kraak als ik slik en soms plopt mijn trommelvlies dan nog even na (spontaan of als ik iets zeg) zomaar 1 keer. En dan kan dat later soms nog een paar keer gebeuren. De hele dag door voel ik tijdens iedere slik dat de druk veranderd en als ik eten kauw, lijkt de druk op te bouwen. Ook met drinken is dit het geval. Als ik ‘ morgens wakker wordt, moet alles echt even opstarten en plopt en kraakt het, gedurende de dag gaat het dan wat beter en aan het einde van de dag weer wat minder. Ik lees veel over sporten en verergeren van de klachten. Ik voelde mezelf gisteren juist wat beter tijdens het sporten en hoorde juist alles weer even duidelijk. Soms hoor ik mezelf gewoon met mijn heldere eigen stem en dan ineens weer wat anders (nogmaals niet hard van binnen maar juist wat dof) Ik kan mijn linkeroor wel klaren, maar moet daar wel enige moeite voor doen. Rechts gaat dan niet en ik durf dan ook niet verder te ‘blazen’ vaak als ik wijd gaap, kan ik de lucht door mijn oren horen gaan en ook als ik een binnensmonds boertje laat, perst er wat lucht door mijn oren. Is dit gewoon normaal? De buizen openen en sluiten dus wel, maar lijken alles behalve goed te werken en daardoor heb ik angst. Ook weer niet goed natuurlijk, want door de stress wordt het alleen maar erger. Wat ik mezelf afvraag: zijn er mensen die bovenstaande klachten herkennen? Waarbij het zo begonnen is? Of is het echt zo dat je vanaf het begin meteen last hebt van autofonie en ademhaling? Alvast bedankt voor jullie reacties. Groetjes | |
| Ietje | woensdag 21 juni 2023 - 17:16u |
|---|---|
| Dank je wel Terry voor je antwoord op mijn vraag van begin juni. Zelf heb ik dat idee ook, geen vocht achter de trommelvliezen bij TA. Ik heb de indruk dat het over de hele linie wel wat beter gaat, maar het wisselt. Soms word het wat beter als mijn oren met gapen bijv. wat hebben geknapt. Meestal zakt dat een week of een paar dagen daarna weer in. 2 Stappen vooruit, eentje achteruit zeg maar. Mijn eigen stem hoor ik nog steeds keihard in mijn hoofd, wel iets minder dof heb ik de indruk. Ik vraag me af waar dat door komt, is dat het ingetrokken trommelvlies, die vervorming van eigen geluiden bewerkstelligt? Weet iemand de oorzaak van die harde en vervormde stem? | |
| Anke | woensdag 21 juni 2023 - 15:17u |
|---|---|
| @Maud, hoe deal jij hiermee? Ik heb dit nu ongeveer 10 jaar (jij al 20 jaar, waauw) en vind het erg moeilijk. Ik heb de indruk dat het momenteel ook erger wordt (er is ook veel stress, waarschijnlijk daardoor). Heb enorm veel last van oorsuizen, geluiden van ademhaling, hartkloppingen, ik voel me duizelig en licht in het hoofd. Ik heb een 6-tal jaren geleden vloeistof in mijn oor laten spuiten onder narcose. Dit is 3x gebeurd, maar het hielp niet en is inderdaad een kostelijke zaak. Ik probeer ermee te leven, maar momenteel lukt dat niet zo goed. Zijn er oefeningen of meditaties of andere dingen die jij doet? Ook andere mensen mogen tips geven. Alvast bedankt voor jullie antwoord. | |
| Desiree | dinsdag 20 juni 2023 - 13:21u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Mijn naam is Desiree ik heb een vraag ik heb al een wat jaren geleden te horen gekregen in het Radboud UMC door dr. Pennings dat het Tuba Aperta is. Mijn vraag is zijn er ook mensen die last hebben van duizeligheid en het idee hebben dat je niet stabiel staan. Blijkbaar heb ik nu een verstoord evenwicht-orgaan zijn er meer die dit hebben gehad . Ik doe nu oefeningen hiervoor en hoop dat het snel beter gaat. | |
| Terry | maandag 19 juni 2023 - 19:19u |
|---|---|
| @Jack, Vaststellen van TA is lastig. Bij mij is het na jaren gelukt toen ik net tijdens een consult bij de KNO-arts op dat moment de TA-klachten had. Ik moest toen een neusgat dichthouden en tegelijkertijd flink in en uitademen door het ander neusgat. De arts kon toen vaststellen dat mijn trommelvlies meebewoog op de ademhaling. Dat kan alleen wanneer de Buis van Eustachius open staat. | |
| Jack Dieleman | zondag 18 juni 2023 - 21:03u |
|---|---|
| Ook ik wil een bericht achterlaten op deze site. Ik herken mij helemaal in de beschrijvingen. Mijn geval (..) is, zoals bij iedereen met deze aandoening, zeer persoonlijk. Mijn tuba aperta is overdag, in verticale positie. Mijn tuba aperta wisselt van sterkte/ intensiteit. Mijn tuba aperta manifesteert zich het meest als ik spreek ( "verkouden"). Mijn tuba aperta reageert soms op kauwbewegingen. Mijn tuba aperta is het minst intens bij ontspanning/ afleiding (meditatie, muziek, koken, film, fotografie). Mijn tuba aperta was er ineens na het opstaan, 5 jaar geleden. Mijn tuba aperta neem ik voortaan mee. Hoe kan ik mijn tuba aperta aantonen/ zichtbaar maken? | |
