Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3978 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 2 van 398.
| Olivier | zaterdag 08 maart 2025 - 07:29u |
|---|---|
| Sinds een jaar of 4 / 5 heb ik last van Tuba Aperta. Anderhalf jaar geleden heb ik dit laten onderzoeken in het ziekenhuis en is dit bevestigd. Ze gaven mij aan hier niets aan te kunnen doen. Ik lijk er met name last van te hebben in de herfst/winter maanden, als ik te weinig drink en/of koffie drink (wat vocht ontneemt). Ik heb er vrijwel nooit sochtends vroeg last van, meestal ontstaat het in de loop van de middag en het verdwijnt alleen als ik eet, ga liggen of voorover buk. De afgelopen maanden heb ik er weer flink last van gehad, maar sinds de warmere dagen er weer aan zijn gekomen is het volledig verdwenen. De conclusie die ik momenteel voor mezelf trek is dat het met mijn vochthuishouden / uitdroging te maken heeft. Zowel qua inname als omgevingsluchtvochtigheid lijkt dit invloed te hebben op mijn buis van Eustachius / slijmvliezen. Het lijkt er namelijk op dat ik vooral last heb als de verwarming op mijn werk aan staat in de herfst/wintermaanden. Koffie heeft effect / weinig drinken heeft effect / te weinig elektrolyten heeft effect / veel sporten heeft effect / de verwarming op kantoor heeft effect. Ik ben benieuwd of dit voor anderen herkenbaar is? | |
| Terry | dinsdag 25 februari 2025 - 19:03u |
|---|---|
| @Marloes, Waarschijnlijk zal je voorlopig geduld moeten hebben en kan je niet nu al spreken van Tuba Aperta. Er is sprake van een flink verkoudheid, je stoomt en gebruikt neusdruppels, allemaal factoren die tijdelijk invloed hebben op je klachten. Eerst maar volledig uitzieken en over een of twee maanden nog eens beoordelen wat er dan over is gebleven van de klachten! | |
| Marloes | maandag 24 februari 2025 - 14:03u |
|---|---|
| Dag, Ik ben nu 32 weken zwanger en 10 dagen geleden verkouden geworden. Rechts zat meteen potdicht. Ik heb harde oorsuizingen gehad (ik heb nu weer mijn eigen geluid). Nu zijn mijn oren open door stomen en neusspray. Maar! Sinds gister klapt de hele tijd mijn oor. Ik hoor dan mezelf heel dof praten, alsof ik in een emmer zit en ik hoor mezelf kei hard ademen. Ik ben naar de huisarts geweest en die zegt: slijmoren, vocht achter het trommelvlies. De hypochonder in mij zegt: tuba aperta! Als ik rustig zit heb ik veel minder last dan als ik wandel met mijn zoontje. Mijn beide oren kraken en ploppen. Het verschil met de officiële diagnose is dat ik mezelf niet helder hoor maar dof. Wil iemand met mij meedenken? Alvast bedankt! | |
| Terry | maandag 10 februari 2025 - 19:09u |
|---|---|
| Ik heb tientallen jaren lang last gehad van Tuba Aperta en ook tinnitus. De laatste jaren zijn de TA-klachten vanzelf afgenomen en op de tinnitus na inmiddels verdwenen. De meest belastende klachten zijn die van het hard horen van je (vervormde) stem en het horen van je ademhaling van binnen uit in je oor. De rest van de mogelijke klachten (zie knop "symptomen") zijn ook vervelend maar redelijk te verdragen... Vandaar mijn reactie! | |
| Bas | maandag 10 februari 2025 - 11:58u |
|---|---|
| Ok bedankt voor je antwoord heb jij er ervaringen mee of heb je het zelfde? | |
| Terry | zondag 09 februari 2025 - 19:06u |
|---|---|
| @Bas, Wanneer je verder geen last hebt van het abnormaal hard en vervormd klinken van je eigen stem en het horen van je ademhaling binnen in je oor (geluid alsof iemand in een microfoon blaast), dan zou ik me er verder niet zo druk over maken... | |
| Bas | zaterdag 08 februari 2025 - 12:31u |
|---|---|
| Goedemiddag ik ben pas bij de KNO arts geweest die keek in mijn oor toen moest ik mijn mond dicht houden en door mijn neus ademen hij zag toen de haartjes bewegen en zei gelijk u heeft tuba aperta en stuurde mij naar huis ik heb eigenlijk alleen last van lichte tinitus en als ik slik een krakend gevoel in mijn oren nou lees ik dat het heel moeilijk te achterhalen is of het tuba aperta is dus ik zet mijn vraagtekens heeft iemand ook zoiets meegemaakt maak me nu best wel zorgen. | |
| Terry | dinsdag 07 januari 2025 - 19:46u |
|---|---|
| @Aty, Vervelend allemaal, zou het geen irritatie kunnen zijn? Van veel artikelen komen bijvoorbeeld chemische dampen af. Mogelijk is er 3 jaar geleden iets veranderd in de woon/leefomgeving, een nieuw hoofdkussen/beddengoed, gordijnen, vloer/wandbekleding, meubels, isolatiemateriaal... | |
| Aty | maandag 06 januari 2025 - 21:33u |
|---|---|
| Inmiddels heb ik een jaar of drie last van een dichttrekkend oor; een neus die veel te wijd voelt en een keel die dichtknijpt. Ik lees regelmatig op Facebook verhalen van mensen met klachten die lijken op die van mij. Heb ik Tuba Aperta? Tubadysfunctie? Is het misschien het Empty Nose Syndrome? De symptomen die ik heb komen bij al die kwalen voor. Ik ben bij een aantal KNO-artsen geweest. Zij konden me niet zeggen wat er met mijn oren, neus en keel aan de hand is. Eén arts zag dat het trommelvlies naar binnentrok, en ik kreeg ik een buisje. Het leek mij toen dé oplossing. Nu komt het wel goed - dacht ik. Maar helaas. Vanaf het moment dat ik deze nare 'KNO-kwaal' heb (zo noem ik het maar tegenwoordig) is mijn leven zo vreselijk veranderd. Mensen om je heen kunnen het niet begrijpen. "Je moet het je leven niet zo laten beheersen" zeggen ze dan. Ik ben bij een maatschappelijk werker geweest, een ceasar-therapeut. Een haptonoom, een crania sacraal therapeut, een chiropractor. Ik heb pillen geslikt: ginkgo, membrasin, vitamines. Uiteindelijk heb ik bij m'n huisarts antidepressiva-pilletjes gekregen. Die helpen nog het beste. Maar ik was altijd zo gezond en nu heb ik helemaal geen zin meer in niks meer... | |
| Magda | donderdag 05 december 2024 - 23:23u |
|---|---|
| Ik heb in mei van dit jaar - 2024 - toevallig deze site gevonden. Hoewel het raar klinkt, het is een soort van opluchting om hier te lezen dat ik niet de enige ben die al jaren lijdt onder dit onbekende fenomeen. Ik probeer zo kort mogelijk mijn verhaal te schrijven. Op 17 november 24 ben ik 70 jaar geworden, en ik heb al heel mijn leven tuba aperta. EN tinnitus. Tot ongeveer mijn 40ste heb ik gedacht dat dit volkomen normaal was, en dat iedereen die kakofonie van geluiden hoorde en dat dit er gewoon bij hoorde. Die tuba aperta zorgde tot dan eigenlijk alleen voor redelijk aanvaardbaar ongemak: ploppende trommelvliezen bij slikken, snuiten enz. Oke, dat is nu een keer zo… Van de autofonie was ik mij zelfs niet eens bewust, ik dacht dat dit gewoon onderdeel was van de ‘geluiden’ in mijn hoofd waar ik trouwens als kind nooit melding heb van gemaakt, waar ook nooit iemand naar gevraagd heeft, zelfs niet een van de talloze oorspecialisten die ik heb ‘versleten’ in mijn jeugd. Want ik hoorde slecht. Altijd zo geweest. En dat is ook nooit beter geworden, au contraire. Verkoudheden, griepjes waren een ramp voor mijn gehoor en dat werd iedere keer wat minder. Maar blijkbaar was hier ook geen kruid tegen gewassen. Van 2002 tot 2004 heb ik even in Toronto, Canada gewoond en moest ook daar een kno-arts raadplegen. Hij was de eerste die me vertelde dat de buis van Eustachius vervormd moest zijn en dat mijn trommelvlies - vooral rechts, in mijn probleem-oor - een maanlandschap leek. Hij wilde ook geen buisje in mijn trommelvlies maken omdat het trommelvlies door de vele littekens veel te taai was geworden. Dus daar heeft men mij ook niet kunnen helpen en werd er ook geen woord gerept over autofonie, tinnitus of tuba aperta. Ik vraag mij nu zelfs af of dat in die tijd door kno-artsen überhaupt zelf gekend was! De laatste 10 jaar van mijn werkloopbaan moest ik hoorapparaten dragen om de studenten in de klas te verstaan. Ik hoorde telkens minder duidelijk wat er gezegd werd. Dat gold ook voor gewone gesprekken met anderen: ik moest de mensen in het gelaat kunnen zien om helemaal te begrijpen wat ze zeiden. Dat is nu in ‘24 zover gekomen dat ik bijna geen gesprek meer kan volgen, tenzij 101. Als ik het gezicht van de spreker niet kan zien, begrijp ik slechts nu en dan een enkel woord. Ik hoor ook geen stemloze medeklinkers meer, alleen de stemhebbende. Bij een gesprek met meerdere personen zijn het enkel woorden van mensen wiens gezicht ik kan zien en de klinkers die ze gebruiken die ik mee heb. Je kan dus begrijpen dat ik me zoveel mogelijk afzonder en lekker gezellig thuisblijf omdat ik toch geen gesprekken meer kan volgen. Ik ben weduwe en alleen zijn in de stilte in mijn appartement bevalt me nog het best. Na een samenzijn met anderen, moet ik trouwens minstens een uur ‘ontprikkelen, ontstressen’ en chaos, de tinnitus laten verdwijnen naar de achtergrond. Mijn hoorapparaten verergeren de tinnitus. Zucht….. Ik ben dus 70 nu, het gehoor vermindert zienderogen, maar daar heb ik helemaal vrede mee. Daar was ik mij al heel lang van bewust dat het nooit beter zou worden en dat ik uiteindelijk zo goed als doof zou worden. De tinnitus verergert, maar daar wil ik mee leren leven, ik heb dat trouwens al een heel leven gedaan en weet een beetje hoe ik dat naar de achtergrond kan verdrijven. De autofonie is erger, kauwen bv tijdens het eten maakt zoveel herrie bovenop die tinnitus dus, dat ik dan verder niks meer hoor, alleen dat. De tuba aperta - vooral het CONSTANT ploppen van de trommelvliezen, rechts! Links minder - alhoewel - maakt me nu gek. Door dat verspringen naar de horrorstand telkens van 'S MORGENS TOT ‘S AVONDS, wordt de autofonie gekmakend!! Ik ben elke avond een wrak, hyper gestresseerd, boos, gefrustreerd, moedeloos en buiten adem van het 1000 keer vacuüm trekken om dat trommelvlies in de juiste stand te krijgen en, gelukkig kortstondig, boos, boos op alle kno-artsen die ik al heb gehad en die niks konden doen! IK BEN OP en dat heb ik al vaak gezegd tegen verschillende artsen, maar zij stonden machteloos. Nu ben ik in behandeling in Leuven, het meest gerenommeerde ziekenhuis in België. 2 professoren heb ik bezocht sinds begin ‘24. Ik heb daar voor het eerst de term tuba aperta gehoord, autofonie EN dat alle behandelingen experimenteel zijn omdat dit een nieuw fenomeen is waarvan nog weinig bekend is. Toen ben ik verder op zoek gegaan en ben bij deze site terechtgekomen. Daar heb ik gelezen over de Canadese vrouw die de buis van Eustachius liet afsluiten en dat de autofonie meteen gedaan was. Ondertussen heeft mijn eerste prof kraakbeen geplaatst achter het rechter trommelvlies. Resultaat: minder horen, meer ‘ploppen’, kortom ERGER geworden dus. De 2 prof werd ingeschakeld: nu pas na een half jaar visite etc, een scan van het hoofd op februari ‘25 gepland. Geduld is een schone deugd…..GRR… Hij wist nog niet wat de opties waren maar sprak van een implantaat dat impulsen zou sturen…. bla bla bla…. Maar hoe langer ik daarover nadenk, begrijp ik steeds minder hoe die ‘impulsen’ een anatomische malfunctie kunnen verhelpen. Een mechanisch defect in de buis van Eustachius los je niet op m.i. Met impulsen, maar met mechanische oplossingen. Ik ben het wachten MEER DAN BEU. De ellende wordt te erg. Ik ween meestal elke avond van de stress. Ik neem al meer dan een maand nu elke avond 4 druppels CBD olie om te ontstressen en de anxiety tegen te gaan. Het helpt. Gelukkig! Soms moet ik een dubbele dosis omdat ik te overstuur ben. Maakt niet uit, de CBD helpt en is niet-verslavend. Ik vertik het om iets te vragen aan de Big Pharma drug dealers die ook maar verslavende middelen voorschrijven dan. En die dan nog stukken van mensen kosten! Bij het volgende bezoek aan de arts in Leuven ben ik van plan om zelf de ingreep te suggereren die in Canada met succes werd toegepast in 2014. Niks geëxperimenteer meer, ik ben het stikbeu. En als die ingreep niet helpt, dan is het allemaal afgelopen voor mij, dan blijf ik gewoon bij de CBD, blijf mij lekker afzonderen van deze waanzinnige, degraderende maatschappij (waarbij ze zelfs in het ziekenhuis vragen of je een ander geslacht hebt dan man of vrouw!!!!) Dit verhaal wilde ik kwijt. Jullie zijn niet alleen. Ik ben niet alleen in deze ellende. Hoe raar het ook mag klinken, ik voel me getroost nu met deze wetenschap. Het enige wat ik als raad kan geven, is: doe je eigen research!! Ik vrees dat vele, vooral oudere artsen weinig of niet bekend zijn met het fenomeen. Een bijkomende raad is dat je, als het kan, dingen opzoekt in het Engels of de gevonden info meteen vertaalt. Er is internationaal zoveel meer te vinden en te lezen en vergelijken dan in het Nederlands alleen. Als je als Vlaming zoals ik zoekt, kom je bij een Nederlandse bron automatisch bij .nl terecht. België is zo hopeloos achterlijk…. zucht… Ik wens ieder van jullie een gezonde toekomst en bid dat er voor elk van de lotgenoten een passende oplossing mag komen! Laat je niet ringeloren door de artsen, die ook maar op zoek zijn naar… Want dat is wat ik opmaak uit alles wat ik in mijn oor-geschiedenis van 70 jaar heb ondervonden, geleden en gehoord. Gods zegen toegewenst! | |
