Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3737 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 2 van 374.

Naar pagina: Meest recent   2   3   4   5   6   7   8

Yvonnemaandag 24 februari 2020 - 15:31u
@Laura,
Ik heb al heel veel operaties ondergaan. De operatie waarbij de tuba dichtgemaakt is met Teflon en botweefsel was het meest successful. Maar alleen Teflon heeft ook een jaar of 10 vastgezeten.
Hoe gaat het nu met jou sinds je trommelvlies is behandeld? Ik heb nu ook weer wat last (niet echt autofonie, kan at niet helemaal mijn vinger op leggen).
Stefanmaandag 10 februari 2020 - 13:58u
Hi Jesse,

Ik ben 32 jaar en volgens mij heb ik er nu zo'n 3 jaar last van, maar dat is een gokje.
Het lijkt er bij mij op dat ik er vooral in de ochtend last van heb. Vanmorgen opgestaan om 6:30 uur en volgens mij tot +/- 10:30 uur last van gehad. Op dit moment heb ik er bijvoorbeeld geen last van.

Is er iemand die goede resultaten heeft behaald door een bezoekje/overleg met de huisarts?
Aan Lauramaandag 10 februari 2020 - 10:11u
Hoi Laura,
Ja dit herken ik en heb het ook nu. Ik heb dat ook als ik in de auto zit en de deuren dichtgedaan worden..
En als ik buiten loop of fiets en de wind slaat op mn oor dan trekt de boel ook vacuüm..

Hoort allemaal bij problemen aan de buis van eustachius.

Gelukkig gaat de wind na morgen weer een beetje liggen
Laurazondag 09 februari 2020 - 23:53u
De storm van vandaag levert bij mij ook weer enorme sensaties in mijn oor. Door de windvlagen die tegen de ramen slaan terwijl ik binnen zit geeft dit een gevoel ofdat m'n oor vacuum trekt. Alsof je lucht uit een injectie spuit trekt. Herkent iemand dat gevoel??
Aan Yvonnewoensdag 05 februari 2020 - 23:57u
Hoi Yvonne, heb terug zitten scrollen maar kan niet terugvinden wat voor soort operatie er bij jou heeft plaats gevonden waarmee jij dus een positief resultaat hebt. Ben zeer benieuwd. Groetjes Laura
Lauradinsdag 04 februari 2020 - 23:51u
Vandaag bij dr Metselaar in het Erasmus in Rotterdam geweest. Ik heb wederom een hoortest gehad en een meting van het trommelvlies. Deze is hyper bewegelijk. Dr.
Metselaar heeft over mijn trommelvlies een silicone vliesje geplakt om het trommelvlies te verstevigen zodat het minder vibreert waardoor de autofonie minder zou moeten zijn. Momenteel nog geen verschil met de klachten voor de ingreep. Moet het even aankijken en volgende week terugbel afspraak. Ik hou jullie op de hoogte.
Jessemaandag 03 februari 2020 - 16:46u
Hey stefan,
Mag ik vragen hoe oud je bent en wanneer het begon? Ik heb ook hetzelfde, niet zo zeer autofonie maar eerder luchtdruk elke ademhaling heen en weer. Tijdje heel erg geweest en nu gewoon elke dag een paar keer eventjes en soms erg. Ik ben 18. Bij mij is het zo veel minder nadat ik iets gegeten en gedrinken heb. Het enige probleem is dat ik nu nogal dik word ;-) haha
Voor jou of misschien iemand anders als iemand contact wil hebben over dit. Mail me: appadejonge@gmail.com.
Stefandinsdag 28 januari 2020 - 11:06u
Hallo!

Ook ik heb dit 'forum' een aantal keer bezocht, maar nooit wat laten horen.
Als ik sommige reacties lees, ben ik maar wat blij in wat voor stadium ik deze aandoening heb.
Waar ik het meest last van heb is het meebewegen van de trommelvlies bij het ademen. Vooral als m'n neus niet helemaal vrij is, is dat gevoel echt heel irritant.
Soms hoor ik inderdaad ook mezelf praten of geluiden van buitenaf als 'dof'.
Wat me vooral opvalt is dat er periodes zijn waarbij ik er bijna geen last van heb en andere periodes veel meer. Ik dacht al aan de hoeveelheid stress, maar ik heb momenteel geen stress en wel veel last. Misschien luchtdruk ofzo?

Anyway, ik twijfel om het erover te hebben met mijn huisarts, aangezien de ervaring over het algemeen lijkt te zijn dat ze er niets mee kunnen of niets mee doen?
Ben benieuwd hoe jullie daarover denken?

Overigens; deze site is echt mega traag momenteel. Inefficiënte code of een andere oorzaak?
Aan Moonvrijdag 17 januari 2020 - 10:21u
Wauw Moon,

Heftig verhaal maar ook heel inspirerend.

Wat heb ik een bewondering voor jou! Echt heel krachtig hoe jij met een erge vorm van tuba aperta omgaat en hoe jij doorgaat met het leven. Jij bent zeker een voorbeeld voor mij en voor vele anderen die dit forum bezoeken denk ik.
Dankjewel voor het delen van jouw verhaal!!
Moondonderdag 16 januari 2020 - 12:52u
Hallo allemaal,

Ik ken dit forum al een lange tijd en zoek het bewust niet op. Vaak als je een slechte periode hebt, waarbij er paniek toeslaat ga je zoeken naar ervaringen. oorzaken en verhalen. Terwijl al deze nare verhalen je niet helpen maar juist meer doen piekeren.
Sinds een half jaar heb ik (hoogstwaarschijnlijk, diagnose zijn ze nog mee bezig) de ziekte van Ménière. Ik heb nu twee heftige aanvallen gehad. Dit begint met een aanloop; extra druk in je oor, hiermee loop ik dan drie dagen, heftige ruis/tinnitus (klinkt bij mij als de zee met een piep). Dan ineens begint de aanval met duizelingen. Ik kan dan niet meer recht lopen, ik wankel, de grond voelt als een golvende zee, het wordt zwart voor mijn ogen, krijg braakneigingen en de duizelingen stoppen niet ook al lig je stil en doe je je ogen dicht. Het is erg akelig en voor mij nog wat angstig omdat het nieuw is. Na een nacht slapen word ik wakker en voel ik mij gelukkig veel beter.

Nu dit erbij komt wil ik dingen voor mezelf op een rijtje zetten. Hoe is mijn verloop, wat is wat? Daarom ben ik weer eens een kijkje gaan nemen op dit forum.

Over mijn ervaring met mijn tuba aperta bdz:
Ik kan mij geen leven herinneren zonder. Als peuter was ik doof, heb ik vaak buisjes gehad. Chronische oorontstekingen aan beide kanten. Vaak verkouden, allergieën etc. Toen ik ouder werd had ik vaak keelontsteking en dus hebben ze mijn keel amandelen te verwijderen op 16 jarige leeftijd. Tijdens de operatie zagen ze dat mijn neusamandelen nog actief waren (deze verdwijnen meestal vanzelf) en dus hebben ze die ook verwijderd.
Ik heb nooit gedacht dat; het ploppen in mijn oren, geluidsveranderingen, harde geluid bij ademen en tijdens het eten niets anders kunnen horen behalve mijn eigen ge-kauw, abnormaal was. Ik wist immers niet beter.
Tot ik begon te merken dat ik de hele dag mijn oren aan het klaren was en dat dit voor de mensen om mij heen echt iets geks is. Dit klaren doe ik ook andersom. Mensen zonder TA. Klaren hun oren bijvoorbeeld in het vliegtuig door hun neus dicht te knijpen en te blazen. Ik knijp mijn neus dicht en ga juist sniffen/inhalen. Als er geen mensen om mij heen zijn haal ik heel hard mijn neus op zodat mijn oren/trommelvliezen weer "goed" zitten.
Dit klaren doe ik tijdens mijn werk wel 10 keer in 1 min. Ik moet veel praten tijdens het werk en ik ben er soms HE-LE-MAAL klaar mee. Als ik dan thuis kom, wil ik TV kijken, met mijn mond dicht, kaken op elkaar en niets meer zeggen. RUST in mijn oren. De dagen dat ik er psychisch geen last van heb overheersen gelukkig de dagen dat ik er doorheen zit. Als ik verkouden ben geweest, drukke dagen heb gehad en dus veel mijn kaken, spieren in hals etc heb gebruikt, heb ik meer klachten.
Het lastigste vind ik verjaardagen, of samen zitten met groepjes. Ik kan geluiden moeilijk plaatsen. Als ik met 1 iemand praat focus ik mij hier volledig op om het goed te kunnen verstaan. Mensen om mij heen hoor ik dan al helemaal niet goed. Regelmatig roepen mensen mijn naam zonder dat ze reactie krijgen, dit is omdat ik in gesprek ben en dus alleen mezelf hard hoor praten + degene waarmee ik in gesprek ben.
Ik heb wel 20 verschillende KNO artsen bezocht in mijn leven en niemand heeft ooit over een TA gesproken. Dit heb ik zelf ontdekt.
Wat mij geholpen heeft is het feit dat er meer mensen zijn die dit hebben, het is echt iets, een afwijking. IK BEN NIET GEK!!!

Ik lees hier dat de één zegt dat het met stress verergerd en de ander zegt dat dit er niets mee te maken heeft. Zelf zie ik een verband met spierspanning en overbelasting mond/kaak.

Ik ben erg positief ingesteld en ga altijd door. Dit is mijn karakter. Ben veel op pad en zoek afleiding. Dit werkt twee kanten op. In mijn hoofd heb ik afleiding maar raak ook oververmoeid omdat het veel energie kost qua TA.

Mijn grootste zorg is mijn gehoor en de tinnitus. Ik ben nu 31 jaar en heb het in een heftige vorm. Waar stopt het? Wat voor conditie hebben mijn oren over 10 jaar? Hoe erg zal dan de tinnitus zijn? Veel vragen en onzekerheid waar ik verdrietig van word. Gelukkig kan ik het 9 van de 10 keer blokken. Ook kan ik er verschrikkelijk om huilen maar het zijn korte momenten en gelukkig kan ik daarna ook weer genieten en er niet aan denken.

Het is nu eenmaal zo. Er is weinig over bekend. Af en toe kijk ik of er nieuwe ontwikkelingen zijn op het gebied van TA maar verder lees en zoek ik niet meer.

Acceptatie is belangrijk en het klaren en ploppen hoort erbij. Het verloop is onzeker en bij iedereen anders.
Genieten van de dingen die wel goed gaat zijn belangrijk. Ik werk in de zorg en zie mensen die veel ergere aandoeningen, ziektes en syndromen hebben.
Dan ben ik blij dat ik een zoontje en een lieve man heb, kan genieten van een strandwandeling en daarna een lekkere warme koffie. Mooie films kan kijken en rond kan lopen waar ik maar wil. Deze dingen zijn niet voor iedereen vanzelf sprekend.

Ik hoop dat jullie een manier vinden om er mee om te gaan want het is absoluut een hele nare aandoening die beperkingen met zich mee brengt.

Veel kracht en liefde voor jullie!

Volgende pagina