Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3934 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 7 van 394.

Naar pagina: Meest recent 5 6 7 8 9 10 11

annelies	zaterdag 23 oktober 2021 - 15:57u
ik leef al 6 jaar met een tuba aperta ...altijd kunnen onder controle houden door mass-loading (gewicht) op de trommelvliezen (paper-patching of stomweg gewoon oorprop)...nu krijg ik steeds trommelvliesontstekingen wellicht door de irritatie en de behandelende arts wil niet verder meer behandelen. In UZA terecht gekomen...daar stellen ze een injectie voor met sylicone (max 3 keer om de 3 maanden). Ik zal het sowieso proberen (want ik heb geen alternatief). Ze stellen ook medicatie voor 'notriptyline' wat eigenlijk antidepressiva is..maar volgens hen zou het een plaatselijke vetlaag geven rond de buis? ik ben sceptisch...als je 5 kg bijgekomen bent, heb je toch hetzelfde effect? ... zijn er mensen met 'goede' ervaringen met de injectie? zijn er mensen die een plug operatie ondergaan hebben en goede resultaten behaald hebben? in België: UZA en Brai3n in Gent... in Duitsland: Dr Klingmann in Munchen zou me benieuwen of er nog goede referenties zijn?

annelies

zaterdag 23 oktober 2021 - 15:57u

ik leef al 6 jaar met een tuba aperta ...altijd kunnen onder controle houden door mass-loading (gewicht) op de trommelvliezen (paper-patching of stomweg gewoon oorprop)...nu krijg ik steeds trommelvliesontstekingen wellicht door de irritatie en de behandelende arts wil niet verder meer behandelen. In UZA terecht gekomen...daar stellen ze een injectie voor met sylicone (max 3 keer om de 3 maanden). Ik zal het sowieso proberen (want ik heb geen alternatief). Ze stellen ook medicatie voor 'notriptyline' wat eigenlijk antidepressiva is..maar volgens hen zou het een plaatselijke vetlaag geven rond de buis? ik ben sceptisch...als je 5 kg bijgekomen bent, heb je toch hetzelfde effect? ...
zijn er mensen met 'goede' ervaringen met de injectie?
zijn er mensen die een plug operatie ondergaan hebben en goede resultaten behaald hebben?
in België: UZA en Brai3n in Gent...
in Duitsland: Dr Klingmann in Munchen
zou me benieuwen of er nog goede referenties zijn?

Jeroen	donderdag 21 oktober 2021 - 11:48u
Hallo, Ik heb al jaren (10) last van tinnitus en een ploppend geluid in 1 oor nadat ik een zwaar motorongeluk had gehad waarna ik ook in coma was beland. Omdat mijn aandacht in eerste instantie naar weer lopen ging en het leren omgaan met milde hersenbeschadiging, merkte ik natuurlijk wel dat mijn gehoor slechter was geworden, maar vaarde daarbij op de adviezen van de KNO artsen om het maar aan te kijken en tzt wellicht naar een oplossing te zoeken. Dat heb door de jaren heen verschillende keren geprobeerd; onderzoeken, tests, acupunctuur ook, niets veranderde en ik kreeg uiteindelijk toch altijd te horen dat er niets gevonden kon worden en dat ik met de piep moest leren leven. Dat heb ik zo goed als gaat gedaan, ik vermijd situaties met heel veel omgevingsgeluid, geef op werk aan in welk oor te praten en vraag veelvuldig 'wat zeg je?' Maar het lukt me steeds minder me over te geven aan het constante ploppende en krakende geluid bij elke keer dat ik slik, het piepen en de druk in mijn hoofd. Zijn er hier mensen die ook ervaringen hebben met dergelijke klachten na een ongeluk of trauma? In mijn zoektocht online naar KNO artsen die gespecialiseerd zijn in problemen met de buis van Eustachius en tinnitus kwam ik op deze site uit. Weten jullie een betrokken, gemotiveerde specialist die zich hier mee bezig houdt? alvast dank, Jeroen

Jeroen

donderdag 21 oktober 2021 - 11:48u

Hallo,

Ik heb al jaren (10) last van tinnitus en een ploppend geluid in 1 oor nadat ik
een zwaar motorongeluk had gehad waarna ik ook in coma was beland.
Omdat mijn aandacht in eerste instantie naar weer lopen ging en het leren omgaan met milde hersenbeschadiging, merkte ik natuurlijk wel dat mijn gehoor slechter was geworden, maar vaarde daarbij op de adviezen van de KNO artsen om het maar aan te kijken en tzt wellicht naar een oplossing te zoeken.
Dat heb door de jaren heen verschillende keren geprobeerd; onderzoeken, tests, acupunctuur ook, niets veranderde en ik kreeg uiteindelijk toch altijd te horen dat er niets gevonden kon worden en dat ik met de piep moest leren leven.
Dat heb ik zo goed als gaat gedaan, ik vermijd situaties met heel veel omgevingsgeluid, geef op werk aan in welk oor te praten en vraag veelvuldig 'wat zeg je?'
Maar het lukt me steeds minder me over te geven aan het constante ploppende en krakende geluid bij elke keer dat ik slik, het piepen en de druk in mijn hoofd.
Zijn er hier mensen die ook ervaringen hebben met dergelijke klachten na een ongeluk of trauma?
In mijn zoektocht online naar KNO artsen die gespecialiseerd zijn in problemen met de buis van Eustachius en tinnitus kwam ik op deze site uit.
Weten jullie een betrokken, gemotiveerde specialist die zich hier mee bezig houdt?

alvast dank,
Jeroen

B	vrijdag 08 oktober 2021 - 22:01u
Op Facebook heb ik een groep aangemaakt genaamd TubaAperta. Er zitten verder nog geen leden in de groep. Misschien goed om je daar aan te melden. In zo’n groep kun je makkelijk communiceren en reageren op elkaar. Ook zit er een zoekfunctie in waardoor je kunt kijken of er al eens over een bepaald onderwerp is gesproken.

nina	donderdag 07 oktober 2021 - 11:19u
Hallo, Heeft iemand ervaring met gebruik van oordopjes iom de luchtdrukverschillen buiten enigszins te reguleren?

Susanne	vrijdag 24 september 2021 - 20:57u
Hallo, ik heb ca. Sinds 8 jaren last van mijn rechter oor en weet pas sinds ca. 2 maanden dat mijn eustachiusbuis soms open staat met vervelende bijwerkingen. Mijn KNO artsen hebben nooit een diagnose kunnen stellen en als zo vaak hier in Nederland zit het dan "tussen je oren". Enfin, gelukkig kan ik aardig googlen. Sinds 3 weken krijg ik ivm een b12 tekort wekelijks injecties en zijn mijn oorproblemen als sneeuw voor de zon verdwenen. Of dat tijdelijk of permanent is geen idee. Heeft iemand uit deze groep misschien hetzelfde mee gemaakt?

Susanne

vrijdag 24 september 2021 - 20:57u

Hallo, ik heb ca. Sinds 8 jaren last van mijn rechter oor en weet pas sinds ca. 2 maanden dat mijn eustachiusbuis soms open staat met vervelende bijwerkingen. Mijn KNO artsen hebben nooit een diagnose kunnen stellen en als zo vaak hier in Nederland zit het dan "tussen je oren". Enfin, gelukkig kan ik aardig googlen. Sinds 3 weken krijg ik ivm een b12 tekort wekelijks injecties en zijn mijn oorproblemen als sneeuw voor de zon verdwenen. Of dat tijdelijk of permanent is geen idee. Heeft iemand uit deze groep misschien hetzelfde mee gemaakt?

Hans	vrijdag 24 september 2021 - 20:47u
Sorry Nina, ik woon niet in de buurt van Uden. Maar ik snap de behoefte zeer zeker. Je wil in je omgeving ook niet steeds de persoon zijn die het over je eigen klachten heeft. Daarnaast is het moeilijk voor te stellen welke impact het heeft als je de klachten niet zelf hebt.

nina	donderdag 23 september 2021 - 11:09u
Hallo De ta heeft een gigantische impact op mijn dagelijks leven, kan wel zeggen dat het mijn leven beheerst en er weinig ruimte is voor iets anders. Heeft iemand een goede tip of ervaring om te leren omgaan met deze klachten? alvast veel dank

nina	donderdag 23 september 2021 - 10:39u
hallo sinds 12 jaar hevige klachten van ta. Is er misschien iemand uit de buurt van uden om eens ervaringen uit te wisselen of eens een wandeling te maken? Heb een operatie ondergaan om de buis te versmallen, heeft helaas niets geholpen.

Hans	maandag 20 september 2021 - 16:17u
Ik heb inmiddels heel wat artsen ontmoet en helaas maar weinig die iets lijken te weten van tuba aperta en tinnitus. In maart 2019 kreeg ik last van ploppende oren. Vooral irritant, maar als ik op mijn rechterzij ging liggen om te slapen had ik er veel minder last van. In oktober 2019 kreeg ik er een hoogfrequente tinnitus bij, die me tot de rand van waanzin bracht. Inmiddels ben ik geestelijk een stuk sterker, maar nog altijd is de tinnitus levensbepalend. Helaas. Regelmatig hoor ik mezelf ademen en praten in mijn oren. Bij het slikken van eten en drinken is het ook meestal. En sport is lastiger geworden, omdat het dan niet meer even is, maar tot lang na de sport. Als ik met de KNO artsen praat hierover dan zeggen ze dat er geen verband is tussen de tinnitus en de tuba aperta en dat ik met beiden zal moeten leven. En dat is een lastig te accepteren boodschap, die volgens alles wat ik lees online ook nog eens niet waar is. Tuba aperta en tinnitus zijn volgens alles dat ik lees sterk aan elkaar verbonden. Hebben andere mensen hier niet ook last van? En als er dan een oplossing zou zijn voor de tuba aperta, neemt dan misschien ook de tinnitus af? Heeft iemand daar ervaring mee? Ik zou in december 2020 een operatie krijgen die ik hieronder ook een paar keer teruglees. Een filler bij de ingang van de Buis van Eustachius. Helaas was het in de laatste week van de arts gepland (hij ging emigreren) en kwamen de fillers niet op tijd binnen. Daarna geen arts meer kunnen vinden die zo'n operatie aandurft. Ook daar hoor ik van anderen graag meer over. Dan nog een praktische. Er staat heel veel belangrijke informatie in dit Klankbord, maar het is bijzonder ingewikkeld om het terug te lezen. Eigenlijk is dit meer een soort gastenboek. Heeft de site operator wel eens overwogen om een forum te maken?

Hans

maandag 20 september 2021 - 16:17u

Ik heb inmiddels heel wat artsen ontmoet en helaas maar weinig die iets lijken te weten van tuba aperta en tinnitus. In maart 2019 kreeg ik last van ploppende oren. Vooral irritant, maar als ik op mijn rechterzij ging liggen om te slapen had ik er veel minder last van. In oktober 2019 kreeg ik er een hoogfrequente tinnitus bij, die me tot de rand van waanzin bracht. Inmiddels ben ik geestelijk een stuk sterker, maar nog altijd is de tinnitus levensbepalend. Helaas. Regelmatig hoor ik mezelf ademen en praten in mijn oren. Bij het slikken van eten en drinken is het ook meestal. En sport is lastiger geworden, omdat het dan niet meer even is, maar tot lang na de sport. Als ik met de KNO artsen praat hierover dan zeggen ze dat er geen verband is tussen de tinnitus en de tuba aperta en dat ik met beiden zal moeten leven. En dat is een lastig te accepteren boodschap, die volgens alles wat ik lees online ook nog eens niet waar is. Tuba aperta en tinnitus zijn volgens alles dat ik lees sterk aan elkaar verbonden. Hebben andere mensen hier niet ook last van? En als er dan een oplossing zou zijn voor de tuba aperta, neemt dan misschien ook de tinnitus af? Heeft iemand daar ervaring mee?

Ik zou in december 2020 een operatie krijgen die ik hieronder ook een paar keer teruglees. Een filler bij de ingang van de Buis van Eustachius. Helaas was het in de laatste week van de arts gepland (hij ging emigreren) en kwamen de fillers niet op tijd binnen. Daarna geen arts meer kunnen vinden die zo'n operatie aandurft. Ook daar hoor ik van anderen graag meer over.

Dan nog een praktische. Er staat heel veel belangrijke informatie in dit Klankbord, maar het is bijzonder ingewikkeld om het terug te lezen. Eigenlijk is dit meer een soort gastenboek. Heeft de site operator wel eens overwogen om een forum te maken?

Rick	maandag 06 september 2021 - 09:38u
Goedemorgen, Allereerst ben ik heel erg benieuwd of iemand al de silicone injecties heeft geprobeerd in het UZA, waar Linda het over heeft gehad? Ik merk zelf dat sinds ik geen koffie meer drink, plus in de ochtend koud af douche, ik minder last heb.

Volgende pagina

Tuba Aperta

een openstaande buis van Eustachius

Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Sitemap

Aanvullende informatie